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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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75037 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑
8 A( U& u5 n  T
7 y& z! x  o4 O2 Y* V4 E# ^昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!
3 Y; \2 I$ B* c3 ~. O具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:0 S+ T% h' L2 i4 Z( I$ n) x

$ a  |( ?( e2 H  y1 H5 s9 u病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤0 o- Z4 b" |1 M. G+ u
6 b9 P+ }' d5 \4 L5 ~  `: a* l
2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组
* Z8 a" x7 z' J7 Q( G/ v1 O. U" S. C, K2 Q4 I) K% ^0 d/ Y
21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时* N2 i& H) N, M! @: X3 f! e

' ~$ a! ~7 ~8 R21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,
* s- o) N+ l% |8 x7 H8 ^
1 f& Q& G4 ~' n: l21年8-9月培美单药2次,进展;3 ?: R. [# S  Y' m
! E5 i7 b, b  d1 z2 I6 D: v2 l0 p
21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。/ |" A) ^# R$ T, P+ U+ I% }$ i6 ^& d

: f  B4 p' X- Z0 v21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适' s0 N& A# y7 u4 q" b$ @

% E9 J+ u) o! V' q) U22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多6 c: b# s5 m# [( u

8 S$ [  G+ a7 d  k9 Z22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇5 n0 x) m1 F0 L: s: j2 L+ I

# q; [7 c/ \. Y: ~7 m9 H0 ~( I5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛
! G8 }$ c  v' g: Z% S. j; {1 `  v; b" S
6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)- i7 L6 J0 I# [# S
1 Y  E2 p& v# r$ h7 V8 M+ ^1 S0 \
6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!& G4 X  H0 @; O! S: _
开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!" X; a8 K: _0 M- ^) j6 p

, f" Y+ i) ~: Z; }$ F( w9 w$ d) }  b" b1 s
1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?7 O& F' {9 F$ I% n# z
2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西
, H: Q) \$ ]; v7 T3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
1 e2 `& C# N2 V7 K
* d) x# i( A+ H8 `" j5 w大神有无方案建议?跪求了!& w+ |$ W3 X+ m8 Z7 U
谢谢
# C& r  h+ V( ]2 Y9 b! H8 A5 \4 z
+ t* I7 c- A3 M6 [, G# L3 G' ~6 V近期检查及基因检测报告如下:
+ C4 D) S% P; i" J/ u9 e 微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png 8 G# F. F# s9 P* c1 s! \) O( [

; F7 j4 \# m) D; Y6 \

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果
$ H, c0 q7 Y: ? 微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果. ^8 D5 S2 @( t: S1 e& w6 e

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果' e  p# H/ B6 `# n+ f5 \+ Z
微信图片_20220602093700.jpg 8 i- r. |; b! v

( N6 S" @$ D; X$ e6 w6 v3 n/ j5 @9 q0 @

7 A  z3 F2 J1 S' a5 s  t$ X! q                               
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# \; l. J# C# X5 v  g' z

1 p9 `1 t1 o) |+ i8 ]6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
2 H1 ~3 L- w9 x8 u3 L3 j5 o" P& ~' a  y. j针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试2 v4 S$ m; e- U4 I

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20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑 7 R: G& t. p* D" }% R. Z

; h" O" A9 H; a+ RNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
' d* Z5 Q3 q, L0 g& u) V/ a1 K如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试- q' E* ~  a. X- N+ M% P/ p$ v
IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30+ h8 G5 N; P2 S* j& W# Q6 Q  k" I4 M
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...
" ~* T+ d' @9 E9 A! e; y
就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑 2 S5 Q7 T) S9 r7 j) u4 ?: F
子弹 发表于 2022-6-2 10:540 i* ~0 G9 s( A; z8 @2 U  h/ [
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,' ~& d9 n+ e3 D" ^' h
如果能找 ...

1 Y9 N9 F. S+ ?+ @6 S- D8 N, D& D! A; R$ w7 x3 |+ m) k
谢谢大神
6 b9 R# P) b5 n6 s. s6 L1 M我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑
! a. Z( x; `' b4 G/ _& \
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40
; r" Y! O0 _1 P! L' S& P; T要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...

- y/ N. @  ^( `; ]: I) _% o
+ Q$ [( J0 ]0 [! q9 n基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
5 \: \. C* D; N本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
% w, p- c+ L( f- U) ]/ g# s! E5 T; t0 x  f
: D2 n0 W1 m) `( g! I5 y' F0 J

* B: I5 L% [% n5 u5 m+ P  _; h基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
# n* n0 `# C6 u5 d' X) {4 `
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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