脑膜转移时隔10个月，更新一下最近的情况
本帖最后由 取个什么好呢 于 2023-4-27 08:58 编辑1、在问诊天坛医院后，我妈就在天坛医院定期复查和开药了，双倍奥西替尼，一直吃到3月11日复查脑核磁，3月11日的脑核磁显示强化灶、水肿等全部消失。也就是药物持续有效。但是因为我妈跟李主任说副作用有点吃不消，于是主任让让试试减量，就开始一天2粒一天1粒这么吃。
2、但是自从减量我总是心里不踏实，目前减量吃一个半月了，整体看我妈的体感上没什么变化。副作用倒是小了很多。可是越接近药物的平均耐药期，我就越紧张。
3、一点小插曲，前几天我发现我妈妈总是没事就回我是躺着，我就刨根问底的问，最后跟我说觉得最近脑子沉沉的，胃烧的慌。以前吃奥美拉错有用，最近没用了。我就担心可能减量控制不住，但是先解决胃吧。问了又问，最近吃的是我爸爸从拼爹爹买的药。我就火了，当即又去楼下药店买了奥美拉错。吃上的第二天，胃也舒服了，头也不沉了。。。合着，不是靶向药的缘故，是假药的缘故啊。奉劝大家真的不要相信拼爹爹买药啊，害人不浅。
4、主任说三个月后再复查，也就是6月11号，也快了，再复查后跟大家汇报情况。
5、再说说我妈的状态：就是正常生活，和我爸爸一起给我带小孩，可以做家务做饭，可以逛公园，每天走个1万步问题不大。真的很感恩，有一个病友形容靶向药是一种神迹，真的我也发自内心这么感恩。
6、关于下一步怎么走，我不打算盲试靶向药，到时候我想做了脑脊液基因检测，看看耐药的原因再选择新的手段。还没鞘注过，也希望鞘注一样敏感且有效吧。
7、和主任约定了，脑膜转移后连长城都能爬呢，要写出来。附上一张爬山的图。 您带来的好消息非常振奋人心 真好。提醒一下拉唑类的胃药都会影响靶向药药效，能换成其他胃药尽量不吃。如果必须吃要和靶向药间隔12小时以上。替丁类的需要间隔6小时以上，达喜这类也是靶向药前六小时，靶向药后两小时才服用。 加油 魷魚魚魚魚 发表于 2023-04-30 08:55
真好。提醒一下拉唑类的胃药都会影响靶向药药效，能换成其他胃药尽量不吃。如果必须吃要和靶向药间隔12小时以上。替丁类的需要间隔6小时以上，达喜这类也是靶向药前六小时，靶向药后两小时才服用。
您好 西咪替丁是替丁类药物吗 我家吃达可替尼 这个也是间隔六个小时以上就可以了吗 AshFoehn 发表于 2023-05-01 17:23
您好 西咪替丁是替丁类药物吗 我家吃达可替尼 这个也是间隔六个小时以上就可以了吗
是的 西咪替丁就是替丁类的。隔六小时以上吃 魷魚魚魚魚 发表于 2023-05-01 19:48
是的 西咪替丁就是替丁类的。隔六小时以上吃
谢谢！～ 恭喜，这是好消息，我妈妈吃药满一年了，目前各方面都还耐受，也很感恩。我们一直吃奥西两粒，一直纠结要不要减量，怕毒性积累太快，会不会耐药比较快，但也怕减量了效果不好，所以非常能理解你的担忧。请问你们单药奥西吗？有搭配贝伐吗？我们满一年了要跟医生需特效药，医生说满一年了可能会耐药，要考虑换药，可以换阿美替尼，不知道你的医生有没有类似的建议过？我在论坛上没听说按年换药，都是耐药了才换吧？ 网上说奥希替尼不用贝伐，1+1不等2，没有个说法！ 也有说用了贝伐后会有内出血发生，搞不懂！ 魷魚魚魚魚 发表于 2023-04-30 08:55
真好。提醒一下拉唑类的胃药都会影响靶向药药效，能换成其他胃药尽量不吃。如果必须吃要和靶向药间隔12小时以上。替丁类的需要间隔6小时以上，达喜这类也是靶向药前六小时，靶向药后两小时才服用。
好的好的，我妈早晨吃胃药，下午吃靶向药。