金刚100 发表于 2015-11-13 09:42
唉，是啊，早知道这样第四次的化疗就不做了
可以试试靶向药，有效更好，没效返回来再用别的化疗药，一般两到三个疗程，我家也是第三次疗效打折扣，第四次指标就升高。
阿梅 发表于 2015-11-13 09:50
可以试试靶向药，有效更好，没效返回来再用别的化疗药，一般两到三个疗程，我家也是第三次疗效打折扣，第 ...
你们家也是肺腺吗，E靶点还是ALK靶点？
金刚100 发表于 2015-11-13 10:05
你们家也是肺腺吗，E靶点还是ALK靶点？
我家19突变，年轻病号。
阿梅 发表于 2015-11-13 11:08
我家19突变，年轻病号。
19突变好啊，据说耐药慢，可用的药又多
11月底从北京回来后一直被老板盯得很紧，直到现在才有空又上来更新情况，
先说北京看病的情况，总结几点经验：1病人可以不用跟着去门诊，其实只要
带好片子和病案，病人去不去都可以的，只有在决定要做的时候才需要评估病人的
身体，我爸去北京是为了看看肺门和纵膈淋巴结处的转移灶怎么处置的，跟着跑了好几个
医院，不仅累，而且心理压力大的要死，连饭都吃不下了
2挂号能在网上挂到专家号更好，挂不到去医院挂也是可以的，我想看的几个专家有海总
的冯华松是在网上挂的，东肿的王绿化就是医院里现挂的，不过挂号费要300块。
3询问医生，去看冯华松是为了看看能不能做氩氦刀，结论和广州的屈立新一样，不能做，
建议做伽马刀。
王绿化看了片子没有说太多，简单建议可以做放疗，想要多问些问题就被赶出来了。
还有东肿的另一个专家号，是个女医生，人很好，也建议做放疗，听说是ALK阳性，她还很
高兴，看她的样子我爸爸的放疗也不是非常紧迫必须马上上的。
这次去北京跑了几个地方，主要就是想看看专家对放疗的意见，以免到时候摸瞎，心理有个底，
从我了解的情况看，我暂时不想上化疗，觉定上靶向了，因为不想过度治疗，本来开胸手术+化疗
已经很伤元气了，还是先把身体底子保护好吧
爸爸距离化疗结束已经两个月，这段时间一直都是空窗，从北京回到哈尔滨以后，爸爸的心情
放松了不少，在我的催促下前几天终于去化验了CEA等项目，听老妈说爸爸的血管跟本扎不上针，
扎了好几次才抽到血，而且爸爸很排斥去医院，每次去都会心情低落好几天，吃不下睡不着，我也
不忍心，可是已经空窗了还不监测CEA怎么可以！
CEA上升幅度很大，从140多到280多，老妈的心理压力又开始大了起来，尽管我已经做过很多次心理
工作，甚至提前告诉她CEA肯定会上涨，但她还是很上火，我也上火，让老爸练郭林气功，老爸到现在也
没有实施，只是每天出去走步，这点对于远在江苏的我真的是太折磨了，我不明白郭林气功及不打针也不吃药
而且明确是有益的，为什么还不能好好练习呢？那天我发了火，可是发完火后心情更郁闷了。
2015年12月18日，老爸开始吃克唑替尼，每天饭前吃一片胃复安，吃完饭后吃克唑替尼，据老妈说，老爸的反应
到不是很大，这到让我有些担心，怕买到假药！
本帖最后由 金刚100 于 2016-3-11 13:37 编辑
2016年3月11日
距离老爸开始吃克唑替尼已经有2个半月了，老爸12月初去化验
的CEA，之后一直不肯去化验，一直拖到2016年3月11日
2015年12月 CEA 280
2016年3月11日 CEA 372
指标没有像我想象的下降，反而还是升了，但是如果克没有效果
话，近3个月的空窗期，CEA只升了这些感觉也不太现实。
老爸是去年7月13日手术后做了切片，拿切片做了基因检测是ALK+
但在实体瘤切除之前，肺门纵膈淋巴结处就见转移，但没有尺寸，
只是有好几个小结节影，现在CEA升高是否代表纵膈处的小结节影
与切除掉的实体瘤的基因型不同呢？因此对ALK靶向药克唑替尼的
治疗效果不大？
本帖最后由 金刚100 于 2016-4-22 09:29 编辑
2016年4月22日
老爸ALK+，已经吃了接近4个月的克唑替尼，前两个月足量吃的，由于
感觉气急无力，又加了辅酶Q10和水飞蓟等药，接下来是5+2（前5天足
量吃，后两天停药 休息）查了一下CEA，发现有轻微上涨；
再接下来变成200mg每次，一日两次，中间不停药，目前状态良好。
楼主加油，但是你时间是不是记错了？3月份的时候你是吃了2个半月的克，这么4月份就吃了6个月的克了。:L
sunwen915 发表于 2016-4-22 09:06
楼主加油，但是你时间是不是记错了？3月份的时候你是吃了2个半月的克，这么4月份就吃了6个月的克了。
哎？对啊，我好好计算一下