hdly1982
发表于 2016-3-22 13:57:54
3759我们也用过一两周那确实效果一般184或者特罗凯联合9291是正路
明月千里
发表于 2016-3-24 15:52:43
9291,剂量调整幅度太大,100的时间用太久,140的时间又用太短,看不出真实效果,100对脑膜效果有限。如3759单药效果不佳,建议马上用9291,120毫克,联184,40毫克.一个月看效果。
3759虽然传说效果不错,但是真正有效的临床数据缺乏,有效者很少。不到无药可用,不要盲目使用。
烈士暮年
发表于 2016-3-24 21:41:52
明月千里 发表于 2016-3-24 15:52
9291,剂量调整幅度太大,100的时间用太久,140的时间又用太短,看不出真实效果,100对脑膜效果有限。如375 ...
太谢谢了。3759今天11天完,没看出任何好转迹象,184今天第二天。 我等3759再吃四天,半个月应该出效果吧,到半个月时没任何好转,我就换成9291,可以吧。
我基本是绝望了。
烈士暮年
发表于 2016-4-3 16:58:44
本帖最后由 烈士暮年 于 2016-4-3 17:18 编辑
烈士暮年 发表于 2016-3-18 20:25
3月14日-3月16日:三天3759,无明显效果;
3月17日:3759第四天,甘露醇第一天,甘露醇与地米配比:250毫 ...
3月29日:
身体状况一日不如一日,昨晚突然拉水,一晚上四次,今早一次。
3759吃完半个月,无任何好转的迹象,今天起吃回9291,等腹泻好了后,再联184.
3月31日:
30日~31日,身子往右边倾斜,双腿双脚都麻双手均无力,原先右手拿拐杖,这两天拿不住了。今晚搀她上卫生间,发现她脑袋只会往右不会往左,眼睛只会往右看不会往左看。但到了半夜这种情况就不存在了。一天一个质的下降。 31日晚上频繁起夜小便,1点前十来分钟一次,1点后不到1小时就要一次,每次量不多。
单9291两天。输营养液5天、庆大(止泻)2天。
4月2日:
1日右脚是在地上拖,要两个人架住,今天早起能走路了,比1日好一点,双腿能提起来,而不是拖在地上。1日晚11点半开始,10分钟起夜一次,12点后不到一小时一次,4点后不到半小时一次。 我也要累散架。
1日晚开始184,20毫克一粒; 2日:早184 20毫克+中午9291 100毫克+晚184 20毫克(这个方法是牧马前辈教的,非常感谢),希望腹泻来得晚一点!
4月3日:184 20毫克*2次 第三天,服用方法:早184 20毫克+中午9291 100毫克+晚184 20毫克
每天早上起床后的一个小时的精神,总让人感觉可以充满希望,明天会更好。每天到了下午的状态,传递的却总是‘可以准备后事了’的信息。 今早眼神复现一点光芒,不像昨晚呆呆的可怕。
脑:“一”,脑袋现在有少许混乱,昨晚上了问我弟媳吃饭了没有,而我们这里是一日两餐,并且在下午3点前肯定吃完第二餐了。 半夜又叫我不要熄灯,说天快亮了。
小便:我做好了一晚上不睡陪她频繁起夜的准备,纸尿裤还在途中飞驰,可是她昨晚居然没尿频,一点多起夜一次,然后一觉到天亮,艾玛,真是计划赶不上变化!我能说亲爱的尿裤妹纸,你自己坐个扫帚飞回卖家那旮瘩吧!(艾玛,刚开心了半天,从下午4点20开始,又频繁的小便,基本10来分钟就一次)
说话:“一”,语言表述更不清楚,基本听不清任何话,无论是一个还是两个词。
眼睛:“十”,今天眼神有力,眼珠子会来回动,看起来象个正常人,而不是象昨天眼睛神散,呆呆的看住一个地方不会动。
走路:“十”,今天走路比昨天更稳,稍扶住能在院子里走一圈。
吃饭:“十”,中午才11点半,就叫着怎么还不吃饭,居然主动要吃饭,之前都是“不饿、不吃”。
以上正向的发展,希望是184发挥的正能量,保佑!
妈妈我好爱你啊
发表于 2016-4-11 12:22:28
我家情况跟你家差不多,脑膜转,吃120mg的9291开始五天效果不错,头不疼不晕不恶心,第十天开始又头晕,恶心吐。加量到140mg,开始三天挺好,过了七八天又晕的厉害,
妈妈我好爱你啊
发表于 2016-4-11 12:24:51
但是我家做了基因检测,egfr21突变率39%,790突变率7%,按道理来说9291应该效果很好啊,在我妈身上效果一般,而且我感觉晕的厉害可能是9291的副作用。每次加量后都比之前更晕
hzqmy
发表于 2016-4-18 13:50:52
我们凯美纳 联合9291在吃,11天了还不见好,不知道该换184还是280
dai03
发表于 2016-4-19 23:36:05
9291+特耐药后是不是不应该继续吃9291?或者9291联合?感觉耐药了继续吃会适得其反啊
一个人的回忆
发表于 2016-4-20 12:41:16
rickyzue
发表于 2016-4-24 16:29:59
LZ最近情况如何了?