老五alk 发表于 2016-4-22 15:35
是锥管内转移而不是骨转移对吗？放疗的话只是做腰部，其他地方呢？
找了好几个大夫，看了全身骨影像，骨扫描都说看不出有什么异常。又换了两个肿瘤科大夫，说是脊髓内转移太多了，无法进行手术了，让我们做腰磁共振，找出最密集区域放疗，因为脊髓内转移的太多了，顾不上其他地方了，只能腰磁共振出来结果后放疗最密集的区域了。
我们明天上午又挂了脊柱外科的专家号，想去听听他们的说法。我想去咨询下，我妈这种情况是否能做全脊椎切除重建术，因为看到论坛里有做这个手术的。
问了一下群里的前辈，觉得还是不适合，综合考虑一下获益和副作用吧。另外我想说的是alk融合的话克的对脑控制不佳，以前记得看过脑脊液药物浓度也低，如果换入脑浓度强的二代可行吗？
色瑞替呢么？
迎风暖暖，你好，我看了你写的病情，其时跟很多的病友的病情很相似，有共敏！先是发现脑部发现肿瘤，动手术，切片恶性。查原发灶，肺，疼痛，不能走路，插导尿管，换句话说肺癌晚期，脑转，骨转！基因检测！吃靶向药，化疗
ALK阳性，吃克，约1年后吃AP，然后吃...
期间每个月的骨转针。
请重视骨转，人的生活质量会很受影响，你妈妈走的路，我妈妈已经走过了3年多，好好努力吧，加油！共勉！
迎风暖暖 发表于 2016-4-22 15:49
找了好几个大夫，看了全身骨影像，骨扫描都说看不出有什么异常。又换了两个肿瘤科大夫，说是脊髓内转移太 ...
建议楼主这个脊椎重建手术不要做为好，风险很大，单是术中的出血量就在5000ml以上。您家人能承受吗？
这个手术还要植入人工椎体，一小节椎体，费用就至少在10万以上。不知您说的手术是否和我描述的一样，若是这个手术，真的要慎重！
迎风暖暖 发表于 2016-4-22 13:03
一起共勉。
大夫说我妈妈脊柱里比较多了。而且之前做过头部放疗以及化疗，不能在做头部的放疗了。他们 ...
我也在劝说我妈妈去做个腰磁共振，她现在不能自己小便已经用上导尿管，我也想让她做个局部放疗，现在不能自己起床走路等于半瘫痪了，等候你的更新
吃克药吧
老五alk 发表于 2016-4-22 16:15
问了一下群里的前辈，觉得还是不适合，综合考虑一下获益和副作用吧。另外我想说的是alk融合的话克的对脑控 ...
您好！我家最近刚查出来也是alk突变，也楼主家情况相似，也是不会走路不会排尿了。。。请问，您说的入脑药效好的药是什么药啊？因为我听说克没有入脑效果，而我家目前最大的病灶都集中在脑部，看得见的有四粒现在。。。恳请您帮助！
老五alk 发表于 2016-4-22 16:15
问了一下群里的前辈，觉得还是不适合，综合考虑一下获益和副作用吧。另外我想说的是alk融合的话克的对脑控 ...
嗯，估计不会进行全脊椎切除这个手术了，我妈也经不起这么折腾了。
目前吃克唑替尼6天了，髋骨疼痛症状消失了，也可以自己走路了，只是依旧腿麻脚麻走路不稳。现在插着导尿管，不知道撤了之后是否依然会排便排尿困难。
另外，我妈之前一直做的是颅磁共振，4月5号大夫居然给开的是颅CT，看CT貌似没有问题，不知道这些脊椎的肿瘤是哪里转移过去的。看最近的检查报告，说是肝上有小囊肿。
今天下午腰磁共振结果就出来了，到时拿着片子找脊柱外科懂脊椎肿瘤的大夫看看，听听他们的治疗意见。关于您说得换入脑浓度强的二代，我想先等等看，等着克唑替尼耐药了在想其他办法。谢谢你的建议：）
迎风暖暖 发表于 2016-4-25 09:42
嗯，估计不会进行全脊椎切除这个手术了，我妈也经不起这么折腾了。
目前吃克唑替尼6天了，髋骨疼痛症 ...
请问现在确定治疗方案了吗？