江湖 发表于 2017-3-16 20:23:43

求助帖建议和自救入门

本帖最后由 江湖 于 2017-3-22 21:07 编辑

希望我的一些经历能给大家一点启发。
癌症治疗是世界难题,治疗目的是无痛或减少病痛的同时延长生命。目前由于国内治疗方法和用药的局限,自学一交流一自救成为不得已的必要辅助手段。
病者或家属要成为病者的医生,因为生活过程,体感、症状变化只有本人或朝夕相处的人最熟悉。准确的描述是诊断病情基础。如吃靶向药或其他治疗,肠胃不适情况很多,单纯疼痛和胃酸多等情况用药完全不同。交流用药或看医生,准确的描述才可能有准确的治疗。
有不适症状,必要的检查是判断疾病的依据。肿瘤病人多伴随其他疾病,血栓风险也大,除肿瘤外的疾病也要对症治疗。交流用药或看医生要备齐检查资料,各人关注点可能不同,避免误判。
关于靶向药的使用,目前国内上网的多数人获益于一些国外临床试验药的非正版,这在国外是不可能的。那么靶向药物对应的基因要了解,国外试验数据和国内用者的治疗情况要了解,副作用要了解。用药和药量对个体很关键。这些可通过一些论坛、医学网站、Q群和微信群的交流等获得。

求助帖请详细描述症状、用药过程和最近检查报告(肿瘤标志物还要附上一次的)。

18622088664 发表于 2017-5-2 18:17:01

您好,想请教下,我母亲基因检测E点L861Q罕见突变,易,特均无效,看文章说2992对罕见突变会有效,从上月开始吃2992,效果很好,肺部已控制住,但是最近又查出脑膜转,据说2992脑部控制不是很好,看了看,804入脑较强,想请教您,这两种药靶点一样,有必要连药么,还是一天2992一天804,或者2992联合其他入脑的药呢,等待您的回复。

pk6696 发表于 2017-5-2 18:41:12

奥克股份 发表于 2017-5-14 12:27:35

想请教2992鼻腔给药买什么工具?、、

江湖 发表于 2017-5-15 19:54:33

奥克股份 发表于 2017-5-14 12:27
想请教2992鼻腔给药买什么工具?、、

不建议。尝试804。

晚来的关怀 发表于 2018-10-30 18:50:14

      江湖你好,打扰你了,紧急求教:我妈60岁,14年发现肺腺癌E19突变,一直采取靶向治疗,易瑞沙2年,2992 8个月,9291(90mg/天) 1年5个月,这段时间发现,脖子上肿大淋巴结3个,小淋巴结好多,应该是已转移,并怀疑已转移入脑(周五做核磁确认),还未曾上过化疗等其他方式。
      不知道怎么办了,请教,帮我研究下步的方案,靶向药还有没有选择?如果化疗,应该用什么药?当务之急我应该怎么做?
       万分感激!

xjf1331343 发表于 2019-3-1 07:18:12

孝子哥辛苦了
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