父亲61岁，肺腺癌快三年了，EGFR突变+C-met扩增，换药求建议。

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本帖最后由琳达于 2019-3-13 11:21 编辑

2017.7.14更新，确诊后一年的情况：
2016年夏天，老爸咳嗽了有一个多月，吃了药也没见好，于是在家人督促下去医院检查。
2016年7月12日，平扫CT显示：左肺上叶前段纵隔旁见软组织密度团块影，与纵隔胸膜关系密切，呈分叶状，CT值约44.6Hu，最大径线约2.5*2.3cm，左侧大量胸腔积液，双肺多发浅淡结节。拿到CT报告后，马上跑了多家医院，找了几位主任和院长，答案都是一致的，基本可以确定是肺癌晚期，家里要有心理准备。最终，我们选择在天津肿瘤医院住院，做病理检查。
2016年7月13日，CEA数值为274.7；
2016年7月15日，做了肺部穿刺，病理结果是肺腺癌，分期是T4N2M0Ⅲb；
2016年7月27日，做了基因检测，结果是EGFR基因第19外显子发现杂合性缺失突变，主任说是个好消息，目前我父亲的情况没有手术的意义，而有这个基因突变可以选用靶向药，犹豫再三，选用了特罗凯。
2016年8月8日，父亲开始服用特罗凯，副作用非常明显，头面部皮疹以及口疮，不到一周的时间，吃饭说话喝水都疼，父亲情绪不稳定，无奈之下，多方咨询，在服用特罗凯两周后决定更换凯美纳。
2016年9月12日，CEA数值349，9月14日复查CT，肿瘤大小2.0*1.7cm，肿瘤有了明显缩小；
为了给父亲增强营养，家里准备了海参，每天一只，还买了灵芝粉、白藜芦醇等等。
2016年11月10日，CEA数值311.8，复查CT肿瘤大小2.0*1.8cm，右肺部分小结节样影较前略增大，余无著变。
2017年1月3日，CEA数值258.3，复查CT肿瘤大小2.0*1.8cm，右肺部分小结节样影较前略增大，余无著变。
2017年3月17日，CEA数值249.7，3月21日复查CT肿瘤大小2.0*1.8cm，右肺部分小结节样影较前略缩小。
2017年5月5日，CEA数值240，复查CT肿瘤大小2.0*1.7cm，右肺上叶浸润影范围较前增大，右肺部分小结节样影略增大，余无著变。
此次CEA数值仅下降了不到10，感觉药效不太起作用了，主任建议每月验血一次。
2017年6月8日，CEA数值260.6，这是用药以来CEA的首次反弹，此时服用凯美纳10个月，主任建议抽血做基因检测。
2017年7月4日，拿到了基因检测报告，显示ALK外显子缺失突变，期间我出差，7月14日，与主任商量后续治疗方案，主任说一般ALK都是融合突变，对应的靶向药是克唑替尼，但我父亲的是缺失突变，克唑替尼恐怕并不敏感，建议采用化疗，同时继续服用凯美纳。
同时，我还咨询了北京肿瘤医院的医生，对方回复说ALK有的点位的缺失突变也会对克唑替尼敏感，我父亲的情况还是建议先服用克唑替尼，他说克唑替尼的有效率在60%，而化疗在30-40%。
目前我比较倾向于先服用克唑替尼，如果克唑替尼有效，再考虑克唑替尼与凯美纳轮换。
还请有经验的朋友给予建议，谢谢。

2017.7.18更新：
这两天又咨询了一些主任和朋友，记录下来，供有同样困扰的病友参考：
1、我父亲的ALK缺失突变，是否可以使用克唑替尼？
解答：ALK突变，大部分为融合突变，而缺失突变相对少见，在克唑替尼的疗效方面，具说小量样本的概率是这样的：融合突变有效率88%，缺失突变有效率低一些，但也超过了50%。朋友建议：对于单个个体的病人而言，不存在88%和50%，而是100%或者0%，即要么有效，要么无效，但建议还是不要放弃试一下克唑替尼。
2、如果吃了一个月克唑替尼，结果是无效，那么这一个月相当于空窗期，没有进行治疗，那么是否会进展迅速？到时候再选择化疗，是否错过了治疗时机？
解答：肿瘤进展迅速的速度，大概是3个月体积翻倍，所以一个月的时间，目前来看，还是耽误的起的，可以试试克唑替尼。
3、先化疗还是先吃克唑替尼？
解答：建议马上验血+CT，确认进展情况，如果进展迅速，可以考虑先化疗，同时用克唑替尼，如果影像上没怎么进展，可以直接吃克唑替尼。
其他信息：
A、无论是靶向药还是化疗，终究还是要看基因状态，基因状态好的，靶向药和化疗的结果都不错，状态不好的，效果都不理想，有一个病友，凯美纳2个月耐药，转为化疗，结果仍不理想。
B、轮换靶向药的方法，目前没有医学理论依据，同时医生和专家也是反对如此用药的，这样吃药会有病情爆发式进展的风险。
C、ALK突变的化疗治疗效果比较不好。
D、克唑替尼的正版药5万多一个月，印和孟版大概1.2万一个月，非正版大概1万以里一个月。

以上是我这两天咨询的结果，希望能对有同样困扰的朋友一些帮助。

明天带我老爸去验血和约CT，等待结果，再定后续方案，目前我比较倾向直接上克唑替尼，也谢谢坛友在帖子里的回复和建议。

2017.7.20 更新

昨天问到的克唑替尼价格：没有印版，有孟版9500一个月，yl是7500一个月，看到有朋友回帖说有病友正版赠药一事，希望如有渠道的朋友可以告知，万分感谢。

2017.7.25 更新

7.19 验血的结果是CEA继续上涨，从6月8日的260.6涨到了284.4，涨了9.13%
7.21 CT复查，今天刚刚拿到报告，出乎意料的是与5月4日CT对比，右肺上叶浸润影吸收，双肺部分结节样影较前减小，余无著变。

感觉就像中了彩票，问了主任，主任对比了两次的影像，说虽然没小多少，但确实是小了，完全可以继续吃凯美纳，此时心里的感觉难以形容。

在等待CT报告的时间里，我多方联系了预计换的克唑替尼渠道，有很多朋友都加了我的QQ，我也体会到了药品选择的茫然与无助，对于病人来说，这种药是救命的，原版的吃不起，孟版的或者非正版的，那么多的渠道，而我们又该如何分辨真伪呢？孟版的从5000多到9000多都有，YL的从2000多到7000多都有，真的难以抉择，关乎亲人的性命，更加无法决断，相信大家都有这样的经历，所以大家更多的选择病友用过的渠道，在这里，希望用过克唑替尼的病友能够提供渠道，以备后续治疗的需要，感谢感谢。

此外，对于销售药品的朋友，也感谢你们给病人带来了价格可以承受的救命药，但希望不要骗我们说家里有病人吃过，因为我们在走投无路、急需救命药的时候，真的无法分辨那么多的渠道，销售药品本身是没有问题的，而且是帮人救人的好事，我想，做好前期了解病人病情，中间跟踪病人服药疗效，真诚给予治疗建议，这些才是赢得病人信任的正道，一点自己的见解，不喜勿喷，谢谢。

2019年3月23日更新：

父亲至今已服用凯美纳30个月了，在2017年纠结是否换克唑替尼，后来一直还是服用凯美纳，30个月已经是很棒的成绩了。

去年9月，爷爷去世，老爸身体和精神都受到了不小的打击，原本的小感冒愈发严重，感觉胸水变多，没办法去了天津肿瘤，抽胸水+化疗，目前一共做了7次化疗，培美曲塞+卡铂+贝伐单抗，目前的情况是每两个月左右，胸水就会增多，主任说这样看来化疗的效果并不理想，所以建议我考虑换药，上周我去了一趟广州人民医院，希望能够用上卡玛替尼或者入组。杨衿记主任的专家号，卡玛替尼没有上市，也没有入组了，主任提到了另一种药，古美替尼，现在有入组，主要两个条件，一个是病灶大于1cm，另一个是单一c-met扩增，可是老爸是EGFR突变+C-met扩增，用主任的话说是两个通路，但是入组又不能联合用药，所以不能入组，建议还是考虑用克唑替尼。

于是我又开始了找克唑替尼，看了下论坛，发现有卡玛替尼（INC280）的YL，所以现在又在考虑买卡玛替尼的YL试试看，找了一个渠道，推荐我184卡博替尼，我有点懵，希望大家给我一些建议，谢谢啦。

手挽手 · 发表于 2017-7-18 07:14:34

还是先用克，如有效，快者一、二天就有感觉，至于凯美纳根本不是A靶点，不知为啥要吃。个人之见你参考

A坚持到底 · 发表于 2017-7-18 09:27:07

建议用克唑替尼

pk6696 · 发表于 2017-7-18 09:42:42

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不放弃160817 · 发表于 2017-7-18 10:26:21

你好，我家也是天津肿瘤看的，想问一下外周血检测是在医院测的还是外面检测机构检测的，谢谢

琳达 · 发表于 2017-7-18 22:30:56

不放弃160817 发表于 2017-7-18 10:26
你好，我家也是天津肿瘤看的，想问一下外周血检测是在医院测的还是外面检测机构检测的，谢谢

是天津肿瘤医院的大夫给联系的，辉迈生物，测的全基因，1万2，联系人：丁姐137-5255-3907，大概两周左右拿到结果。
北京肿瘤医院的主任说这个价格有些贵了，推荐的另外一家，但因为我们主要还是由天津肿瘤来看，而且当时大夫已经帮忙约完了，所以我们没选北京推荐的，可以作为备选：吉因加公司，6000多。标本送吉因加公司，联系方式186-1337-6796。
后来我又问了问别的朋友，价格大致是便宜的五六千，贵的一万出头，可能也和检测的基因数量有关，供你参考，希望能帮到你。