ssnnnwei 发表于 2017-9-17 11:44:13

献给EGFR无突变盲试易瑞沙和特罗凯无效的朋友们

本帖最后由 ssnnnwei 于 2017-10-29 21:58 编辑

先说下我家的情况。
2016.12月因咳嗽三月.气短数天.在绵阳市三医院检查。查出肺腺癌晚期肝转。

在医院输液治疗半月后出院。当时在医院做了EGFR基因检测.没有做其他靶点的检测。因为当时主治医生说其他靶点检测出来也找不到相应的药。真他妈的庸医啊。还是三甲医院。EGFR基因检测结果无突变。我就找了在医院上班的朋友。买了一个月印特罗凯。父亲吃了半月。从体感上判断无效。副作用皮疹厉害。就没吃了。


因为本人及家人比较抵触化疗所以父亲出院后一直吃中药及各种西药。吃药期间症状依旧未得到缓解。病情一天比一天恶化。
从出院后半年时间一直处于空窗期。因为当时很多不懂。父亲受了很多罪。最严重的时候什么都吃不下。吃啥吐啥。气短厉害。睡觉翻身就要气紧。

后第二次在市中心医院住院检查.淋巴转。肝转。骨转。医生都说了该吃吃该喝喝吧。当时结果一出来。我跑到医院一楼哭了很久很久。从小到大从未如此伤心。恨老天爷为什么要这样。恨人世间会有生老病死。恨一切的一切。

因为父亲人状态很差。所以医生不建议化疗。医生说了很多。最终的意思就是顺其自然吧。建议我们放弃治疗.出院回家吧。如果病人难受了就找当地的小诊所对症下药吧。实在不行再来医院。


我不甘心。父亲才48岁。我是家里独子。妈妈也是老实人。什么也不懂。只有靠我一个人。


父亲住院输了半月液体。他自己也流泪多次。给我妈说:人迟早都有这么一天的。我只是来的比较早而已。你们不要太难过。你们都对我好。我不希望看见你们伤心。


输了半个月液体后.我们就出院了。出院后我就给父亲买了克挫替尼。药到了后。我家里亲戚就商量陪我爸出去旅游一下散散心。父亲是货车司机。一年休息不到十天。从未去外地游玩。


出院后药到了他们就出发了。去了丽江。温度很好。风景很好。父亲出发前的一天还是吃啥吐啥。

因为我儿子刚刚出生。所以我没去。我记得去了的第四天吧。妈妈给我发消息说。我爸今天吃了很多。也没有吐了。我就想应该是克挫替尼有效吧。


果然父亲吃了克挫替尼后精神一天比一天好。能吃能睡能玩。现在也吃了快三月了。父亲就去找了个班上。早九晚五人也过得挺充实的。家人都很欣慰。


上面就是父亲从确诊到现在快十月的治疗过程。希望能帮到大家


灯塔 发表于 2017-9-17 11:52:49

yxl1009 发表于 2017-9-17 11:53:27

盲吃的克啊,是非正版吗

aplo 发表于 2017-9-17 12:32:58

ALK突变,好突变啊!

ssnnnwei 发表于 2017-9-17 12:39:57

yxl1009 发表于 2017-9-17 11:53 static/image/common/back.gif
盲吃的克啊,是非正版吗

是啊。盲吃非正版

地铁人 发表于 2017-9-17 13:17:59

看了既让人心酸又让人欣慰。我比你爸爸还小三岁,我孩子也比你小。有时候真是很无耐。有时候看病友们找到合适的药了,真替他们高兴,可是我家条件有限,那些药都很贵吧?真不知道自己还有没这条件去治疗下去。

ssnnnwei 发表于 2017-9-17 13:53:24

地铁人 发表于 2017-9-17 13:17 static/image/common/back.gif
看了既让人心酸又让人欣慰。我比你爸爸还小三岁,我孩子也比你小。有时候真是很无耐。有时候看病友们找到合 ...

我爸现在吃克挫替尼不贵。一般家庭也能负担吧

雨亭 发表于 2017-9-17 20:36:06

没做手术么?

htt83 发表于 2017-9-17 22:10:17

你好,我婆婆易瑞沙耐药了,可以短消息告知克唑的购买途径和价格吗?谢谢!

怀念妈妈 发表于 2017-9-17 22:43:05

有ALK突变也是一种幸运了。有些朋友全阴,只能不断化疗,唉。

祝楼主父亲长久有效。
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