肺梭形细胞恶性肿瘤（肉瘤）---罕见癌症！
本帖最后由 stellacml 于 2018-6-28 10:26 编辑我的婆婆于2018年4月底开始出现咳嗽，因为之前身体状况良好，未有任何不适，也定期体检，所以只以为是单纯的咳嗽病，自己吃点止咳化痰的药就行了，那时候从未与肺癌联想到一起。后来持续了十几天的咳嗽都未有好转，在5月8号的早上，婆婆因为昨夜里的痰一下子太多太稠了，一大早我们就来到当地的医院，医生直接开了个CT检查，检查报告的结果简直给我们当头一棒：肺癌晚期，胸膜、骨转移，已经有积液了！
我们一家人全慌了，这边要瞒着婆婆，这边动用一切资源联系好的医生，最终我们决定当天下午动车去上海求医。当时，在我们的观念里，上海代表着最先进的医疗器械和技术，只要去了上海肯定有救。通过某个亲戚的辗转介绍，我们联系上了S教授，S教授给我们排了一系列的检查，包括PET-CT、病理穿刺、支气管镜、脑核磁共振、基因检测，因为在异地，我们医保都不能报，一切的花费都是要自己出，然后辗转各种医院和医生，花了很多冤枉钱，现在回想起来，当时应该在我们当地检查就行了，所有的检查套餐和器械与上海没有多大差别。拿到的检查结果只能用恐怖来形容，是肺梭形细胞恶性肿瘤（肉瘤），已经是晚期，胸膜和骨头已多处发生转移，肺里的肉瘤生长十分迅速，最大的肉瘤都有10CM以上了，整个左肺基本上都占位了。询问医生，医生都说肉瘤是预后极差，恶性度极高的一种癌，对放化疗都不敏感，基因检测几个常见的基因都是未变异，基本上现有的靶向药都是不敏感，而PD-1又是低表达，只有10%的效果。越是深入了解下去，越是绝望，肉瘤是一种极其罕见的癌，大概1000个癌症患者里只有1个肉瘤，我的婆婆才52岁，平时也未抽烟，身体状况也一直明朗。
之前一系列的检查花费了我们大致2个星期的时间，这2个星期间，我婆婆的病情恶化很快，从原来的只是咳嗽到了现在的呼吸困难，已经需要吸氧机了。无奈的我们，还是决定留在上海治疗，于5月20号左右开始住院，医生商讨了下还是准备上化疗，培美曲塞90+顺铂40。但是在上化疗的之前，因为我婆婆的呼吸困难，还是要先控制呼吸才行，照B超，做CT,抽胸水，装PICC，做心脏B超等一系列的检查，又花费了我们一个星期多的时间。终于于5月底开始化疗，这时候我的婆婆病情已经很严重了，一步也离不开吸氧机了，上个厕所都要带着氧气枕，心脏也动不动就跳到150。但是祸不单行，上化疗的第一天晚上，我的婆婆呼吸衰竭，心脏已经跳到180-200，家人和医生全部都慌了。医生也坦言无奈，化疗也被迫中止，医生让我们趁现在能回家就赶紧回家，不然再迟就回不了家了。经过家人一系列的商讨，我们联系上了一辆120，连夜从上海开到家里当地的医院（老家在浙江南边）。
回家后，婆婆就诊于当地的一家三甲医院，住了院。第二天就参加了个多学科专家的会诊，专家的说法基本上与上海的医生一致，说我婆婆的病情十分严重，如果现阶段得不到有效的治疗，可能只有2个星期的时间了，而且肉瘤确实对化放疗不敏感，PD1又是低表达。但是，会诊专家里的一位放化疗科的李医生，提出了一个新的治疗方向，建议我们可以试下安罗替尼。安罗替尼是5月份新上市的国产靶向药，主要是用于三线的晚期患者的治疗，是一种血管抑制剂的靶向药。我们听从了医生的建议，直接第二天就上安罗替尼了，吃两周停一周。在这里，我要感谢下李医生，安罗替尼的效果出奇的好，吃了十来天的婆婆现在呼吸已经控制住了，心跳也恢复正常了，新的CT检查表明左肺的肿块都有相应程度的减小。
6月21日，今天正好安罗替尼的第一个疗程吃完，我们挂了放化疗科李医生的号。李医生见到我们也表示很震惊，当时的他也只是因为安罗替尼的临床数据很好，想试下，他并不敢肯定安罗替尼会有效。与他沟通了下后期的治疗方向，现阶段还是继续吃安罗替尼，让我们在情况恶化耐药后在一起商讨尝试别的靶向药，不建议我们尝试化疗和放疗。
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总结了下从5月8号发现病情到6月21号这一个半月的辗转治疗：
1、发现病情切忌慌乱，当时不顾一切就去上海，辗转治疗的结果是花了很多冤枉钱而且浪费了很多时间。
2、个人认为如果需要手术确实上海的技术要好很多，但是如果只是传统的化放疗+靶向治疗，当地的三甲医院和上海顶级医院并没有多大差别。
3、对于肉瘤这种恶性度极高，发展极快的恶性肿瘤，每一分钟都很宝贵的，前期一个月的辗转检查，没有采取任何有效的治疗硬生生把我婆婆的病情从尚可走动拖成呼吸衰竭，如果在穿刺结果拿到的第一时间就直接上靶向是否会更好？
4、对于定期的体检检查，我想说必须拍CT、拍CT、拍CT！胸片对于前期的肺癌筛查没有任何作用，等胸片发现问题再去拍CT确诊的时候基本上中晚期了！很遗憾，我婆婆之前的体检拍的都是胸片，没有发现任何问题！建议40岁以上的中老年人每年一次低剂量的CT筛查！
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2018年6月27日
去医院验了个血：白蛋白35.5（40-55），CA125 65.1（0-35），CA724 44.3（0-6.9），神经原特异性烯醇化酶22.1（0-15）
医生开了二甲双胍，说能加强安罗替尼的药效。明天开始安罗替尼的第二个疗程。 本帖最后由 stellacml 于 2018-6-21 15:06 编辑
天无绝人之路，在绝望的时候，我们又看到了一丝的光明。这个帖子我会持续更新，在论坛上基本搜不到肉瘤的有关治疗方案，希望我的分享能帮助到其他人，也希望大家能给我一点宝贵的意见。 你好，母亲也是肉瘤yingde 积极力量 发表于 2018-6-21 15:32
你好，母亲也是肉瘤yingde
那你母亲现在的治疗方案是？ stellacml 发表于 2018-06-21 15:38
那你母亲现在的治疗方案是？
我们私信聊吧 非常欣赏楼主的做法，把治疗贴写出来，给后续其他病友一点借鉴的资料。 安罗替尼看来还不错，有更多的病友分享吗 完美瞬间 发表于 2018-6-22 08:36
安罗替尼看来还不错，有更多的病友分享吗
主治医生也觉得安罗替尼很神奇，竟然对肉瘤也有效，而且副作用基本没有，就是偶尔血压高了点，也是在可控范围内。 请问你家做基因检测了吗？是否有安罗替尼的靶点？
积极力量 发表于 2018-6-25 15:07
请问你家做基因检测了吗？是否有安罗替尼的靶点？
做了个1W8的基因检测，基本上涵盖所有的基因，都是不敏感或者可能敏感。
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