我已经经历了这样一个完整的过程，从刚刚得知癌症时候的崩溃，到知道有基因突变后的欣喜，到每日看到父亲身体状态的起伏（大趋势上是一直在走下坡路），如履薄冰真的是太贴切了，有时候因为爸爸今天可以站起来走一步两步，或者晚饭多吃了一些东西，我就能开心得像小学生考试得了满分一样。有可能第二天爸爸就又无法起床，或者全无食欲。所以，有段时间，我学会了“及时行乐”， 一旦得到爸爸的一丁点好消息，我都会晚上喝一罐啤酒，享受哪怕片刻的喜悦，因为我知道，这样的喜悦是“”稍纵即逝”的。经历过最后那一周的煎熬，漫漫长夜，一直盯着监控器那几行醒目的数字，看到监控器的报警红灯的每一次闪烁，心弦的紧绷。。。。。从一开始的抱有希望，到失望，到绝望，到煎熬，有些瞬间我甚至想那一刻的快一点到来，因为对我们，对爸爸都是巨大的煎熬。我妈妈曾经说过一句朴实得，但是我一直记忆犹新的话，妈妈说，一切都会成为历史的，都会发生，然后过后成为历史。那最后3天的情形，我恐怕此生都无法忘却了，看到爸爸已经陷入昏迷，呼吸功能衰竭，每一次的呼吸，那么沉重病床都会一次震动，我试图去用手推一下病床，体验一下爸爸是如何用尽此生最后的一点能量来如此痛苦得，绝望地呼吸。。。。。渐渐地，爸爸的呼吸越来越浅，间隔时间也越来越大，手臂，胸前满是冷汗，我就不停地用热毛巾，干毛巾去擦拭，擦干了，一分钟后又都是冷汗，那种冷冷的，湿湿的感觉，此生也无法忘却了吧。之前看过很多文章，一直想知道什么症状表现是代表最后时刻的来临，现在看来，就是血压不断降低，低到身体各个器官再也得不到鲜血的滋养了，是时候说再见了。我感到很庆幸，因为最后一周时间，我24小时没有离开过爸爸身边一步，我和姐姐不分昼夜的守护在爸爸身边，漫漫长夜，一起流泪，我们一起握住爸爸温暖的双手，我把爸爸的手放在我的脸颊上，就像爸爸一直抚摸着我们姐弟俩那样。我想，我这辈子会一直记住这样的感觉。。。。
liaogqq 发表于 2019-1-11 09:06
楼主节哀， 我们现在感觉也是9291 引起的间质性肺炎，目前在医院挂甲强龙，人的精神非常差，喘气很厉害，只 ...
你好，我爸爸也是这样的情况，十分十分虚弱，说句实话，虽然长期用大剂量激素会有副作用，但如果人没有了，还谈什么副作用。所以我现在还一直后悔，医生在第6天开始就换成了每天25mg（5片地米），也就是换到地米之后，血氧越来越差，状态越来越虚弱，到来最后，也无法吞咽了。我想，若是确认是间质性肺炎，应该立刻和激素一起同时吃尼达尼布（我就是听了专家的建议，说7天后再吃，我后悔了，应该当时就一起吃的，那样我爸爸说不定还有希望呢）。我爸爸是最后有一天呼吸更加困难，送去紧急做CT，发现比入院第三天的肺部间质性肺炎更加加重了，如果当时就立刻吃尼达尼布，说不定间质性肺炎就可以被控制住（不期待逆转，只是不再快速进展了）。
希望您的家人能挺过去，间质性肺炎急性发作真的好可怕。我爸爸原本就是发烧进医院，以为是肺炎去吊吊水就回家的，结果就：-（ 。。。。。
liaogqq 发表于 2019-1-11 09:06
楼主节哀， 我们现在感觉也是9291 引起的间质性肺炎，目前在医院挂甲强龙，人的精神非常差，喘气很厉害，只 ...
只要确认是间质性肺炎，医生是要求立刻停9291的。我在上海的华东医院（三甲）呼吸科治疗的。
节哀！
节哀，天堂没有痛苦
节哀
被憋死的，看得好难受……
楼主节哀！
18501703535 发表于 2019-1-11 09:53
只要确认是间质性肺炎，医生是要求立刻停9291的。我在上海的华东医院（三甲）呼吸科治疗的。
楼主节哀，有时候看到妈妈呼吸困难的情况，我也是难受的不行，您爸爸去了天堂，再也没有痛苦了。谢谢您的提醒。
节哀！