Hyacinth 发表于 2019-3-24 13:12:52

有没有基因检测是745_750del、T790M 和C797S 顺式突变的?广州的中肿可以开爱必妥吗?

寻求广大病友有没有在广州打过爱必妥的,想咨询下中肿医生给开吗?开了可以在医院打吗?因为这个药不是肠癌的药么,我怕去了医院找医生开,医生不给开。
我家前天刚出报告显示是745_750del、T790M 和C797S 顺式突变,这个的突变大家的建议都是ap+爱必妥,了解到了这两种药之后,我就开始寻找药源,今天ap已经到位,准备今天明天先9291联ap,然后后天去了医院准备让医生先开一个疗程的爱必妥,虽然不知道医生给不给开,也有找病友看能不能转手二手的爱必妥(主要可以减轻经济压力,好像是4000一支,一个月8支算一个疗程,肺癌不给报销,算下来简直是巨大压力)但是由于储存条件苛刻,需要冷链储存2~8度,暂时还没想到合适方式去运输(顺丰快递只能接受公司医药,不接受私人订单)虽然突变还可以,至少有药可用,可是这个寻药之路也是心力交瘁……哎……
希望大家如果有广州的经历过的麻烦给点建议,感谢!!!如果有转爱必妥的也可以跟我联系,感谢!!

抗癌到死 发表于 2019-3-24 13:56:11

lyric 发表于 2019-3-24 14:05:44

咱两家情况一样,三重顺式突变,刚开始92+ap,也在咨询爱必妥,没想到这么贵

lyric 发表于 2019-3-24 14:07:40

我从两家买的ap非正版,一种是白色絮状粉末,一种是浅米黄色粉末,居然还不一样

Hyacinth 发表于 2019-3-24 14:33:41

lyric 发表于 2019-03-24 14:07
我从两家买的ap非正版,一种是白色絮状粉末,一种是浅米黄色粉末,居然还不一样

不同的yl商制出来确实不一样,不过应该是越细说明质量越好吧

Hyacinth 发表于 2019-3-24 18:20:31

小宁 发表于 2019-03-24 18:18
赞同!

你们从哪买的爱必妥?医院给开吗?肺癌的大夫给开爱必妥不?

Hyacinth 发表于 2019-3-29 21:49:38

分享我寻药经历:广州中肿肺部内科是不给开爱必妥这个药的,至于其他医院大夫给不给开就看自己能耐了,我是通过病友赠药入手的,人肉运输,配的有保温箱,坐一夜火车赶到的,打这个药社区医院是不给打的,我家是去诊所好说歹说,才给打的,4支打入500毫升生理盐水,滴注2个小时,以上我家经验

click 发表于 2019-3-30 08:04:02

Hyacinth 发表于 2019-03-29 21:49
分享我寻药经历:广州中肿肺部内科是不给开爱必妥这个药的,至于其他医院大夫给不给开就看自己能耐了,我是通过病友赠药入手的,人肉运输,配的有保温箱,坐一夜火车赶到的,打这个药社区医院是不给打的,我家是去诊所好说歹说,才给打的,4支打入500毫升生理盐水,滴注2个小时,以上我家经验

药店原价买1299一支,你确定4000一支??

Hyacinth 发表于 2019-3-30 10:23:33

click 发表于 2019-03-30 08:04
药店原价买1299一支,你确定4000一支??

你确定1299?病友给我赠药还要800一支啊?你在哪个药店买的?如果药店有我就不用折腾了,麻烦告知,感谢

lyric 发表于 2019-3-30 15:38:00

Hyacinth 发表于 2019-03-30 10:23
你确定1299?病友给我赠药还要800一支啊?你在哪个药店买的?如果药店有我就不用折腾了,麻烦告知,感谢

医院现在降价了,1299一只,一次用4支肺癌不报销
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