小山丘的旅行 发表于 2019-4-15 09:34:59

心酸，

hope现在 发表于 2019-4-15 10:16:15

我的妈妈已经走了，多希望你的妈妈能留在你身边！

往事如风 发表于 2019-4-15 20:49:24

加油，楼主！

王雪 发表于 2019-4-15 20:54:33

不要放弃希望，加油！

Jason-Lee 发表于 2019-4-16 15:18:20

蒋R 发表于 2019-4-16 15:45:06

活着就好，珍惜每一天

jerryren 发表于 2019-4-16 19:32:28

泪目。楼主坚强些，等待药物进展

瓶子 发表于 2019-4-16 23:23:35

还想找木糖醇约稿的，一直有关注你家的治疗，一路走来也是各种艰辛

木糖醇 发表于 2019-4-17 00:12:33

瓶子 发表于 2019-04-16 23:23
还想找木糖醇约稿的，一直有关注你家的治疗，一路走来也是各种艰辛

现在我家3922加量到175mg了，缓解了一些。哎，生活质量现在比较差。

sunface 发表于 2019-4-19 23:31:19

生活不易，家属共勉
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