【脑膜转】记录妈妈的用药经过
【2014年12月】妈妈咳嗽了很久，一直没当回事。后来去县医院拍了片子，医生建议去省里医院再检查一下
【2015年1月初】
确诊肺腺癌4期，egfr21突变。
之后用特罗凯治疗，后特罗凯联合贝伐珠单抗18个月，抗药后换用9291，持续一年半。
【2019年4月23日】
开始第一次喷射状呕吐，之后每天都会吐，食欲减退，身体乏力。
【5月3日】
晕倒一次，晚上出现癫痫小发作症状，遂入院治疗，增强ct检查出脑膜广泛转移
【5月6日】
癫痫抽搐
【住院期间用药】
先尝试YL9291联合安罗替尼3天，后改成YL9291加量200mg。语言功能有所恢复，不大舌头了，也不再出现剧烈头痛
【5月18日】
输贝伐珠单抗
【5月24日】
YL9291一粒+804一粒
【6月3日】
正版9291两粒
【卧床30天以来】
一直四肢乏力，食欲差，吞咽功能下降，每天只能吃很少流食，偶尔吃几口鸡蛋或面条，旺仔小馒头。
每天下午会有几次几分钟的癫痫小发作，眼睛斜视，意识模糊。
晚上注射一支安定和半支，睡眠能保证。如果不打，几乎一小时醒一次，有时闹情绪波动，有时小发作一会
【一些碎碎念】
现在走一步看一步，给老妈挂了东肿的号，希望专家能给出下一步治疗方案，鞘注？埋囊？全脑放？
804老妈吃了10天，是有一定效果的，但北京肿瘤医院的李文举教授建议换正版9291，不吃804，疑惑。。。不知道该不该继续吃
现在天气热了，靶向药是不是要冰箱储存？
想买正版或纯度有保证的804，寻觅中，求指路
四肢乏力，是因为吃的少没劲？还是有骨髓转移？还是癌细胞侵袭了脑神经？
【分享小经验】
吞咽困难服用靶向药，804脂溶，可以用橄榄油，保护胃而且味道好，正版9291只溶于纯净水
本帖最后由 生命不息999 于 2019-6-5 21:35 编辑
不要怪我多嘴，开始换9291就应该用正版的，正版的刚吃第三天，不要太着急，我也是脑膜转，吃泰瑞莎1天后慢慢好转的，只吃泰瑞莎就可以啦，不要吃什么804，靶向药避光存放不需要放冰箱 生命不息999 发表于 2019-06-05 21:33
本帖最后由 生命不息999 于 2019-6-5 21:35 编辑
不要怪我多嘴，开始换9291就应该用正版的，正版的刚吃第三天，不要太着急，我也是脑膜转，吃泰瑞莎1天后慢慢好转的，只吃泰瑞莎就可以啦，不要吃什么804，靶向药避光存放不需要放冰箱
嗯嗯！的确正版9291该早点换http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_006.png现在也是非常后悔 Jenny19980918 发表于 2019-6-5 21:39
嗯嗯！的确正版9291该早点换现在也是非常后悔
你给妈妈挂了东肿谁的号呢？ 生命不息999 发表于 2019-06-05 22:15
你给妈妈挂了东肿谁的号呢？
挂得王燕教授 Jenny19980918 发表于 2019-06-05 21:39
嗯嗯！的确正版9291该早点换现在也是非常后悔
不是绝对的，我爸吃正版9291 三个月脑膜转了....... Jenny19980918 发表于 2019-06-05 21:39
嗯嗯！的确正版9291该早点换现在也是非常后悔
我觉得和版本无关，只要药物纯度够就没问题！ 学习中，我们也是21突变。楼主的情况我也给不了什么建议，脑膜转还是要吃对药最好。另外请问你们最开始特罗凯，之后特罗凯联合贝伐是怎么考虑的呢？耐药了连的贝伐？ 四肢乏力和脑膜转有关，这时候一定要重视营养治疗，保存体力，在不能正常饮食的情况下，速愈素或者瑞能等这类能代餐的应该加上去， 我爸也是现在吃克挫替尼缓慢耐药，cmet扩增靶点，头部没有明确指征，但是体感就是乏力，然后头闷闷的。但是医生还是建议我们继续吃克挫替尼定期检查。我担心真的严重了在换药就来不及了。到底该怎么办啊？
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