fqb1983 发表于 2020-10-18 13:03
4 r5 p/ B% f$ |1 W9 _5 B/ r; @9月15之后一直还没更新过，主要这期间发生了很多事。其中说的肺炎在9月29日住院后，持续严重，到10月3日的时候已经发展成弥散性肺炎，咳嗽和咳痰未能好转，这几天一直是输抗生素治疗，而且还换过抗生素，都没有见效，而且这期间食欲极差，各种指标极度失衡，人很虚弱无力。医生在抗生素无效之后，终于在10月4日用上甲强龙80mg/天，用上激素后，症状明显改善，有食欲有精神。但是到10月10日的时候肝功能突然开始异常，但指标偏离还不算太多，以为是激素减量带来的副作用，没太在意，只是打了保肝药，持续观察，但指标后续两天还是在上升。因为10月13日有复旦大学附属中山医院的核磁共振检查要做，所以12日就办理出院了，想去中山医院检查完再问问医生怎么处理。结果在13日上午就突发了胆管堵塞的情况，之前的肝功能异常已经是胆管堵塞的前兆了。后面核磁共振查出来是胆管被癌栓堵住了。这对我来说是一个天大的打击，我以为指标在持续下降，不会再有癌栓了，结果事实上即使指标在降低，依然会发生这种情况，核磁报告也说肿瘤有部分进展。这也让我对我爸能够CR的信心有些动摇，后续的治疗方案还要重新调整。% L! w9 b& j0 d( k: G4 X: h, ~
庆幸的是，很快联系上了给我爸做胆管手术的医生，在15号已经住院，今天10月18日已经在手术，希望我爸这次手术顺利，后续我们重头再来继续治疗。

fqb1983 发表于 2020-10-18 13:03
2 e6 v+ Y% v: e" u9月15之后一直还没更新过，主要这期间发生了很多事。其中说的肺炎在9月29日住院后，持续严重，到10月3日的时候已经发展成弥散性肺炎，咳嗽和咳痰未能好转，这几天一直是输抗生素治疗，而且还换过抗生素，都没有见效，而且这期间食欲极差，各种指标极度失衡，人很虚弱无力。医生在抗生素无效之后，终于在10月4日用上甲强龙80mg/天，用上激素后，症状明显改善，有食欲有精神。但是到10月10日的时候肝功能突然开始异常，但指标偏离还不算太多，以为是激素减量带来的副作用，没太在意，只是打了保肝药，持续观察，但指标后续两天还是在上升。因为10月13日有复旦大学附属中山医院的核磁共振检查要做，所以12日就办理出院了，想去中山医院检查完再问问医生怎么处理。结果在13日上午就突发了胆管堵塞的情况，之前的肝功能异常已经是胆管堵塞的前兆了。后面核磁共振查出来是胆管被癌栓堵住了。这对我来说是一个天大的打击，我以为指标在持续下降，不会再有癌栓了，结果事实上即使指标在降低，依然会发生这种情况，核磁报告也说肿瘤有部分进展。这也让我对我爸能够CR的信心有些动摇，后续的治疗方案还要重新调整。/ Q( ~- v; `8 Y0 c7 j
庆幸的是，很快联系上了给我爸做胆管手术的医生，在15号已经住院，今天10月18日已经在手术，希望我爸这次手术顺利，后续我们重头再来继续治疗。

王宇建 发表于 2020-10-18 16:163 C( }) t, |4 r
楼主，希望叔叔平平安安，想问一下，我姥姥也是胆管癌转移多发大型肝癌，现在用仑伐替尼加pd1，今天已经是第四天了，目前还没看到具体的疗效，想问问叔叔用药以后是多久开始见效，症状开始缓解的？

四亿的路飞 发表于 2020-10-18 15:29: M3 z; H0 ?1 }& A, P# n
平平安安顺顺利利

fqb1983 发表于 2021-02-17 18:38( v# \8 ]# `. C6 \/ [3 J
很久没来更新了，先和大家说下家父安好，虽然病情复杂（免疫性肺炎反复发作）也吃了不少苦（到北京异地治疗奔波），好在还是挺过来了。
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( y% w- d& s% q8 r  Q0 D6 Z先说下治疗情况，20年12月底去北京清华长庚医院黎功医生那里做了放疗，21年1月5号做完，目前甲胎蛋白从做之前的1200左右，降到目前的200左右，影像上还没有评估，放疗是做完之后的1个半月到2月出效果。后续会做影像上的评估。要说放疗的感受，放疗过程中没有明显感觉，结束后一个月后才会慢慢体现出来，我爸尤为明显的反应是有部分腹腔积液，肝区有疼痛感，目前正在缓解中。
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这一阶段我的情绪变化也比较大，其中有很大一部分对我爸的愧疚感和对未来的不安感。愧疚感来自于两次治疗的失误给我爸带来的额外治疗，在10月份的胆管堵塞其实在8月的核磁共振中已经有先兆了（其实是可以发现的），另外20年11月底后又发了一次免疫性肺炎（由于我对于激素的恐惧，怕激素会刺激肿瘤过快长大，没有按照医生嘱咐的逐渐减量停激素，导致免疫性肺炎复发），让我爸额外受苦。另外一方面情绪波动比较大的原因是来自于对未来的不安感，癌症真的是难啊，治疗前满怀希望，结果出来的时候总会让人措手不及，即便是有效的药，也不是完全有效（更何况还有些药会无效），原先对于CR的期望，现在有点变得可遇不可求，但是这种不能让家人治愈，只是延续生命的想法，又让自己辗转反侧，无法入睡。生怕突然哪一天就要面对那个真正离别的时刻。% O" N$ N5 f! X- \+ q$ N

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% P3 y/ m( @! q, p% v: T2 I目前每天只有仑伐替尼8mg/天，待我爸核磁共振后，再找各个医院的医生沟通后续的治疗方案。目前，考虑的治疗方案是(1)T+A方案(2)肝动脉化疗灌注HAIC，看医生对病情的判断。

fqb1983 发表于 2020-04-09 22:10
( V8 x: K; K8 l/ Y" u2 d. f自从我爸打上PD1和仑伐替尼后，心里有些紧张，有各种害怕情况，害怕PD1副作用太大，我爸身体受不了；更害怕PD1打下去没有副作用，不起效，后面治疗的方案希望就更小。8 ^, B/ g4 }& `4 j5 ]! L
从目前的指标来看，甲胎蛋白已经有所控制，3月只涨了90多，相比2月份涨了几百而言已经是好很多了。而且从淋巴细胞数量上升的角度来看，应该是有些起效了。这里心理多少有些放心。
2 Q, U+ p6 \; L7 {* e而且在没有什么明显副作用的情况下，现在的情况算是比较理想的情况，但内心依然有很多的担忧，会不会像其他病友一样有突发改变？会不会病情有反复，指标反弹了怎么办？现在反复地安慰自己，这个时候千万不要过分担心，我妈本来就心事比较重，我要是不能让他们放松，这个局面会越来越困难。其实我已经有些失眠和血压高了，只能靠早点休息来缓解。我也跟自己说这个事情有时就要做好长期准备，这个家里我是最不能崩的人。* y0 k( W0 j! v
之前在公司还经常加班有时也会和同事出去聚餐，但是自从我爸肝癌复发后，下班的时候还是想要准时回家，每天回家之后看到我爸身体状况都还好，就会觉得放心一些。和他们聊聊天，陪他们看看电视，虽然这电视真不是我喜欢的，总会感觉平静很多。