阿法替尼入脑 | 糖果家第二次复查～| 问题反思与经验总结及后续治疗方案
10.27号是我家换药后，吃阿法替尼的第28天。因为前一个半月吃奥西替尼无效后，所以这次复查我一直抱着一颗忐忑的心。（我家是罕见突变：EGFR 18 G719X）
10.26号我约好检查后，于27号完成了头部核磁共振、胸部CT、抽血检查。本以为29号才能拿到结果，但是通过手机28号早上便拿到了结果。（下图）
注：因上次复查是在老家，所以这次的对比是跟7月份没吃靶向药之前对比的。
这次复查通过医生对9月份的片子对比，结果如下：
1.找到肺部病灶（之前一直没拍到，可能是有少量胸水的原因）
2.肺部淋巴结均缩小，心肌包液全部吸收，胸水部分吸收。
3.头部转移灶水肿消失，部分转移灶缩小，无新增病灶。（因为不是同一个医院拍片，所以是医生通过片子肉眼观察的）
4.对比7月湘雅的抽血检查，cea上涨60（7月为1311，本月为1371。九月第一次复查的时候是999，个人推测应该是医院测试方法不同，实际上应该九月cea是上涨的，因为奥西替尼无效）
5.白蛋白偏低，血小板比率上升。
问题反思：
1.没有确定唯一的主治医师，所以一直在几个医院问诊，耽误了病情。
九月复查时：
1号医院主任方案：
奥西替尼80mg/天+贝伐+全脑放
2号医院（吴一龙教授）：
奥西替尼80mg/天+腰穿后全基因检测（若无其他基因突变，则考虑全脑放）
3号医院主任方案：
直接换药阿法替尼+全脑放
最后我跟3号医院主任讨论后，决定单药阿法替尼一个月后复查，再决定是否腰穿、伽马刀或全脑放。
这里换方案耽误了十天，很是自责https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.png
2.副作用管理不当，导致妈妈本月瘦了五斤！
阿法替尼的副作用实在是太大太大了！妈妈二、三星期口腔溃疡特别严重，还有腹泻。导致食欲减少了不少！甲沟炎也让妈妈走路很疼https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.png
经验总结：
1.初治多轮求医后，尽快确定主治医师，不要耽误病情！
2.复查要在一个医院，不然片子不好对比！
3.重视副作用管理！（正在学习改进中）
4.多学习，结合自己家病人情况和医生建议，选择最佳方案！
这里多说一句：九月份换方案那几天我几乎是没怎么睡的。三个医生都建议我全脑放，其中还不乏大咖吴一龙教授。但是我当时结合妈妈的病情，我否定了吴教授脑膜转的怀疑，（教授当时没见到妈妈本人）认为妈妈只是单纯的多发脑转，于是决定直接换药阿法替尼再观察。（妈妈那时状态很好，全脑放会大幅下降生活质量，所以综合考虑我还是不接受。）这个决定是有点冒险的，但我还是决定赌一把。
后续治疗：
1.继续单药阿法替尼40mg/天
一个月后复查决定是否伽马刀治疗最大脑转移瘤（2cm）
个人考虑：
1.因奥西替尼无效，所以不准备轮换靶向药。
2.因为妈妈身体素质还不错，考虑靶向药穿插化疗。
关于靶向药穿插化疗，求各位大神指点！https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_026.png谢谢！
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全脑放疗需谨慎，我爱人2014年放疗，认知神经受损，导致智力和语言能力下降，而且越来越严重。 aizheren 发表于 2020-10-31 17:29
阿法替尼应该是靶向药里入脑能力最弱的，我看到过统计甚至弱于易瑞沙。
是的，但是因人而异吧。 zxw0078 发表于 2020-10-31 20:57
全脑放疗需谨慎，我爱人2014年放疗，认知神经受损，导致智力和语言能力下降，而且越来越严重。
是的
aizheren 发表于 2020-10-31 17:29
阿法替尼应该是靶向药里入脑能力最弱的，我看到过统计甚至弱于易瑞沙。
都说二代药阿法入脑差，我姐脑转吃的阿法，大约6周后9月17日复查，脑实体9毫米的病灶竟然不见了，肺部缩小倒是不多，很神奇。大夫让三个月后复查，我也有些不放心呢，甚至怀疑会不会搞错了。 个人感觉，外科手术有神一样的高手存在，内科治疗大多半斤八两（正规三甲大医院），找到一个负责任的主治医生就是福分，那些内科大虾那有时间操心你。 不管要不要放疗都要找个合适的医生有厉害的医生自己也放心多了 我家也是单发脑转，吃的阿法，但副作用太大，口腔溃疡非常严重，结合病人性格，改为30mg.了，不知道这周五复查脑部怎么样，我们还是决定要放疗的