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妻子今年36岁,现确诊15个月,2019年6月末,妻子因颈部淋巴结持续肿大上医院检查,7月确诊肺腺癌颈部淋巴结转移骨转移脑转移。
基因检测EGFR21突变,找了个本地比较好的主任定的培美曲塞+卡铂6疗程+易瑞沙的方案,期间颈部淋巴结基本消失,其他部位均有缩小,后单药易瑞沙期间稳定到今年4月份复查稳定但体感不好连贝伐4支(第一回打比标准计量少),后回家一切正常,不料五月份突发癫痫大发作做3.0核磁确诊脑膜转移,后换泰瑞莎每日80毫克+抗癫痫药物开浦兰至8月份复查稳定,9月偶有几回头疼恶心眩晕,对症处理很快好转,10月24号患者睡完午觉起来开始认知不清身边的人都不认识,后头疼呕吐,表达不清走路困难,现入院五天每天3袋甘露醇+地塞米松+止吐,3.0核磁复查病灶稳定,在我在三询问下现泰瑞莎每天160毫克,但症状除头疼呕吐外没有好转,还有什么好办法吗?全脑放疗的话这边说需要问下放疗科能不能收,鞘注培美说是没写进指南
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共20条精彩回复,最后回复于 2020-11-23 14:17
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跟我爱人的病情差不多,治疗方案也差不多,我家也在吃两粒泰瑞莎,症状缓解也得有五天以后才能看出来,也因人而异,有的一天起效,有的一个礼拜或15天,我家我感觉是六七天才有点起效的,我们也在咨询鞘注的事情呢。 |
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尚未签到
鞘注要在其他病灶稳定的情况下用,会有良好的效果,如果其他病灶无法控制住,这个要打折扣,一个肿瘤科医生说的 |
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唉,在我看来你家的靶向道路很多错的地方,21突变明明可以特罗凯单药啊,年纪太小了,易瑞沙虽然也可以入脑,但是很一般,很多脑膜转病友都是易瑞沙期间,不知不觉就脑膜转了,希望给更多病友提个醒,脑转的病友,尽量选择入脑好的靶向药,确定了脑膜转以后,应该马上奥西双倍的,这个又拖了,我发现很多医生对靶向药的认知其实没有病友了解,继续奥西双倍,身体耐受体感还可以的的话,找个可以鞘内化疗的医院 |
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阳光~ 发表于 2020-11-02 08:53
唉,在我看来你家的靶向道路很多错的地方,21突变明明可以特罗凯单药啊,年纪太小了,易瑞沙虽然也可以入脑,但是很一般,很多脑膜转病友都是易瑞沙期间,不知不觉就脑膜转了,希望给更多病友提个醒,脑转的病友,尽量选择入脑好的靶向药,确定了脑膜转以后,应该马上奥西双倍的,这个又拖了,我发现很多医生对靶向药的认知其实没有病友了解,继续奥西双倍,身体耐受体感还可以的的话,找个可以鞘内化疗的医院
这的医生都是按指南来,我们原来体感一直都不错,所以也就听医生的,老百姓看病,不听医生的咋整,现在意识不清表达不清,鞘注估计够呛 |
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指南也不会让脑转病人吃易瑞沙呀,并且前期很过度治疗,过去的都不说了,后面好好治疗吧,奥西替尼双倍冲击脑膜,希望能控制住 |
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我今天去省肿瘤挂的专家号,和我说已经走头无路了。之前只有一个braf突变,我爸吃曲美替尼和达拉菲尼,今天第五天。期间脑脊液引流,头疼较之前好很多,神志错乱也好很多。不知道是脑压降了的原因还是靶向起效。鞘注的话南京军区总院可以做,南京鼓楼医院也可以。望老天保佑我爸的基因检测结果柳暗花明又一村 |
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阳光~ 发表于 2020-11-02 08:53
唉,在我看来你家的靶向道路很多错的地方,21突变明明可以特罗凯单药啊,年纪太小了,易瑞沙虽然也可以入脑,但是很一般,很多脑膜转病友都是易瑞沙期间,不知不觉就脑膜转了,希望给更多病友提个醒,脑转的病友,尽量选择入脑好的靶向药,确定了脑膜转以后,应该马上奥西双倍的,这个又拖了,我发现很多医生对靶向药的认知其实没有病友了解,继续奥西双倍,身体耐受体感还可以的的话,找个可以鞘内化疗的医院
真是这种情况,21突变的为什么医生都不给说吃特罗凯好,是他们不知道吗,导致很多患走错路,影响力生存期,真是后悔莫及,提醒更多的患者一定要多多咨询一些医生在吃药 |
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[LV.1]初来乍到
我家病人,女,34岁,病况与你家的接近。鞘注十分成功。可以一试。 |
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