廖吉辉 发表于 2021-5-5 23:25:33

甘露醇注射的副作用会导致全身血管收缩，所以不建议连续七天以上注射，我母亲注射了大概25天也有副作用了，而且甘露醇对颅内压缓解也会逐渐降低效果

靓jing超 发表于 2021-5-6 00:12:28

廖吉辉 发表于 2021-05-05 23:25
甘露醇注射的副作用会导致全身血管收缩，所以不建议连续七天以上注射，我母亲注射了大概25天也有副作用了，而且甘露醇对颅内压缓解也会逐渐降低效果

啊，那医生都没有说过，本来一周之后还要继续输液，我是看她手臂太可怜了，跟医生请求中断输液，稳定后直接出院的…那如果下次在输甘露醇的时候做picc管，还会对血管造成这么大伤害吗？如果甘露醇缓慢耐药了，以后降颅压咋整啊https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.png

廖吉辉 发表于 2021-5-7 19:14:41

靓jing超 发表于 2021-05-06 00:12
啊，那医生都没有说过，本来一周之后还要继续输液，我是看她手臂太可怜了，跟医生请求中断输液，稳定后直接出院的…那如果下次在输甘露醇的时候做picc管，还会对血管造成这么大伤害吗？如果甘露醇缓慢耐药了，以后降颅压咋整啊

我母亲做了个手术，颅内引流，皮下放置omaya囊

靓jing超 发表于 2021-5-7 22:03:21

廖吉辉 发表于 2021-05-07 19:14
我母亲做了个手术，颅内引流，皮下放置omaya囊

引流是不是得头骨钻个孔啊？您母亲做了之后效果怎么样？后面有做鞘注吗？

廖吉辉 发表于 2021-5-7 22:10:51

靓jing超 发表于 2021-05-07 22:03
引流是不是得头骨钻个孔啊？您母亲做了之后效果怎么样？后面有做鞘注吗？

是的，头骨开个小孔，一根管子到脑室，我母亲用着卡马替尼，肿瘤在缩小，所以医生不建议上化疗

靓jing超 发表于 2021-5-7 22:34:42

廖吉辉 发表于 2021-05-07 22:10
是的，头骨开个小孔，一根管子到脑室，我母亲用着卡马替尼，肿瘤在缩小，所以医生不建议上化疗

不是据说280入脑不好，是因为9291耐药了换成280的吗？那脑膜情况是怎么处理呢？鞘注吗？

廖吉辉 发表于 2021-5-7 23:14:38

靓jing超 发表于 2021-05-07 22:34
不是据说280入脑不好，是因为9291耐药了换成280的吗？那脑膜情况是怎么处理呢？鞘注吗？

卡马替尼入脑效果还可以的，针对met突变，入脑效果不好的是克唑替尼

靓jing超 发表于 2021-5-7 23:41:58

廖吉辉 发表于 2021-05-07 23:14
卡马替尼入脑效果还可以的，针对met突变，入脑效果不好的是克唑替尼

昂那我可能记错了？我记得之前和一个病友讨论说的来着，您家是9291耐药之后，重新做的基因检测发现的met吗？

廖吉辉 发表于 2021-5-7 23:48:01

靓jing超 发表于 2021-05-07 23:41
昂那我可能记错了？我记得之前和一个病友讨论说的来着，您家是9291耐药之后，重新做的基因检测发现的met吗？

不是，我母亲是一确诊，基因检测就只有met

靓jing超 发表于 2021-5-8 00:10:49

廖吉辉 发表于 2021-05-07 23:48
不是，我母亲是一确诊，基因检测就只有met

哦哦，那我没了解过，我们刚确诊一个月，就各种转移脑膜转移了，基因突变除了egfr还有好几个别的突变，tp53啥的，所以我这段时间就只研究她的这几个来着…希望我们都加油，脑膜转的治疗您走在我家的前面，以后希望多交流多跟您取经
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