《照顾晚期癌症亲人指南》――给亲爱的小孩
本帖最后由 非鱼 于 2013-5-7 23:21 编辑母亲离开已经14天了。在父母的眼中，年龄再大，我们都是孩子。
母亲近两年的治疗里，得到许多人的支持，也走过不少弯路，在网上看到新闻说每年有200多万人死于癌症，以及许多的求助贴，深有感触，我尝试着把治疗过程的一些经验和教训以这样的方式呈现出来，愿此文能让照顾癌症亲人的孩子们受益，并以此纪念我的母亲，她的善良与美好，将终身影响着我。
非鱼 2013年5月5日
－－－－－－－－－－－－－－－－
《照顾晚期癌症亲人指南》――给亲爱的小孩
非鱼
亲爱的孩子，你还好吗？知道我患上癌症那一刻，害怕？慌乱？手足无措？孩子，别怕，试着深呼吸，安静一下，然后，打起精神，和我一起探索另一趟生命之旅，陪伴癌症治疗的旅程，是我们探索另一趟生命的开始，我需要你的支持。
亲爱的孩子，在有的地方，因为知识不普及，或是医疗条件落后，对于癌症，人们谈之色变，避讳谈它，出现一些症状，或是诊断不出来，或是故意回避，视而不见，孩子，如果我们所在的地方正是如此，你要做的是，让自己和其它的亲人朋友正视这个现实，了解癌症，没有那么可怕。据统计，在当下的中国，每年有300多万人患上癌症，现代科技已经有能力对各类常见癌症进行早期筛查，早期治疗的五年生存率高达80%。
所以，孩子，别怕，在平时，你可以带我去做防癌体检，当你发现我出现持续不明症状的病痛、肿块，记得及时和我到大一些的医院做防癌检查，然后，对比指标是不是在正常范围内，或是到临界点，这些费用并不多。根据不同的部位，即使血液检查无法确认，还可以通过肠镜、CT等多种方式辅助诊断。
亲爱的孩子，一旦确诊是癌症，可能你会犹豫要不要告诉我患上癌症。孩子，我需要知道病情，如果你担心我心理承受不了，你可以先和其它的家人商量，可等主要治疗告一段落后再告诉我，可如果诊断已是晚期，你要尽快找到合适的机会让我知道，不要让我留下遗憾。
孩子，不要慌，你的镇定，能给我带来力量，患病的我，许多事情已经无能为力，此刻正需要你的支持。
从这时起，你要学着自己拿主意。医生的话要听，多和医生交流，也要自己分析，不要把希望完全寄托在某个医生身上。再好的医生，一天要接待太多病人，也很难有精力在一个个病人身上花多少时间，试着自己学习，查资料，询问不同的人，带上亲人的资料询问不同的大医院的医生。互联网是个好东西，你可以把病情资料发到一些病友论坛或是病友QQ群，一些资深病友的意见，也许比医生还能帮到你。
接下来，无论是要做手术化疗放疗还是其它，在治疗前，你要看看《NCCN肿瘤学临床实践指南》，这是21家世界顶级癌症中心组成的非营利性学术联盟，其制订的《NCCN指南》是全球肿瘤临床实践中应用最为广泛应用的手册，从诊断分期，到手术、化疗、放疗和术后护理，应有尽有，也是医生普遍遵循的治疗原则，这个对你了解我处在什么阶段，适合什么样的常规治疗，要不要做手术，有极大的帮助。
如果你看《NCCN指南》觉得太复杂，看不懂，还有一份中国卫计委印发的《胃癌等五种恶性肿瘤规范化诊疗指南》，同样也有清晰简单的说明。
亲爱的孩子，我知道，我患上了癌症，会让你心急如焚，想尝试用各种方法进行治疗，也许你还要获得更多的信息。互联网可以帮我们找到许多医疗辅助资讯，但要小心，网上有太多的虚假宣传广告，搜索结果需要仔细甄别。要是治疗产品要花高价购买的更需谨慎，各类坑蒙拐骗数不胜数。
对于搜到的一些药物资料，如果不了解或没把握，可在各大学术论文库查询拟要用的产品成分是否有人做过实验，数据如何。百度有太多搜索医疗结果是广告，准确率相对低，你可以用GOOGLE协助搜索。如果是国外的产品可追溯源头，外语不好没关系，只要知道产品的英文名称可直接搜索，GOOGLE翻译是个好东西，可把各种语言都翻译成中文，基本阅读没问题。
亲爱的孩子，关于互联网的信息，你可以多看看台湾癌症希望基金会、香港癌症基金会的网站，作为台湾和香港地区的两大抗癌公益机构，他们的网站提供了各类癌症研究进展、资料下载，以及各类海外癌症资源的链接，对你认识癌症，如何支持我，如何为我进行饮食搭配及护理，会有很大的帮助。在中国大陆，你可以访问与癌共舞论坛或奇迹网，这都是病友们的网站，在这里你能获得病友们的支援，也能获得一些前沿的防癌抗癌信息。
亲爱的孩子，在治疗的过程中，会有各种并发症出现，请你留心，病况的恶化，并不一定是癌症本身，而是并发症引发的问题。
亲爱的孩子，在中国，我们常用的是中药，或是各类青草药来治疗各类疾病，中药能够起到固本培元的作用，对于某些病人，中药也许有效，或是能够延长生命周期，可是，很遗憾，往往这些都是个案，没有任何权威的数据证实中药能够治愈癌症，在我身上，我能感受到一些中药对我有帮助，却也没办法抑制病情的发展，如果，你要用中药，需要你为我找到适合的医生，可以尝试作为辅助，但未必合适作为主力。包括气功，也有很多人在练习，可惜我对气功不了解，没办法告诉你要如何选择。
或者你还想到要寻找海外的治疗方案。《NCCN指南》是世界通行的普遍治疗各类癌症的方法，除此之外，国外也有不同的另类治疗或非正规治疗，和中药一样，这些另类疗法，也较少有权威的数据能够说明具有普遍适用性，但却同样有可能对一些个体有效，如果你想尝试，洪山本博士的《日常保健综合谈》可以参考，你给我服用辅酶Q10、花青素、褐藻糖胶等大量抗氧化，清除自由基的产品，日常饮食少肉，清淡素食，加上以Macro Greens、Macro reds等作为食物补充，都有不错的辅助效果。
孩子，如果你要尝试一些另类的疗法，你可以上与癌共舞论坛或奇迹网，这里的网友，他们在应用正规治疗外也有一些在尝试非正规治疗。如果你要购买一些其它的东西，可以找你的朋友帮忙，也可以上淘宝或亚马逊，那有许多海外代购，一些看似在国内很难买到的东西，淘宝上神通广大的卖家说不定能帮你想办法。有的具有医疗背景的好卖家，还可以和你一块分析病情，挑选合适的产品。
亲爱的孩子，除了手术放化疗和各种另类疗法，阅读了前面我说的那些资料，你也应该已经听说过靶向治疗了，靶向治疗作用明显但费用昂贵，对体质也有要求，未必适合每一个人。如果你考虑靶向治疗，又担心家里承受不起，这几点你需要了解
1、了解所适合的靶向药是不是已在医保范围，在一些地区，已有小部分靶向药物列入医保名录；
2、搜寻各大医院的网站，或直接找到各大医院肿瘤科室，询问是否有试验项目或赠药项目，部分医院的网站会直接登出来有哪些试药或赠药项目，要自己仔细寻找，要注意的是，试验项目多是对患者过往的治疗及体质有一定的要求，要看是不是符合条件；
3、查找不同论坛，一些病友论坛有网友剩余药品赠送，不乏靶向药，但往往数量不会太多。
4、如果经济能够承担，正规医院能够购得靶向药。经济实在有困难又要用靶向药，就只有找高仿了，某些靶向药在国内有仿制药，没有公开，细心找，多问问能找到，不过要小心骗子。
亲爱的孩子，经历各种各样的治疗，也许，我的身体更衰弱了，如果我的生命已经进入晚期，可能需要你更大的心力来照顾我。我的身体会经历越来越多的各种不舒服，呼吸困难、疼痛、晕眩、呕吐、腹泄、发烧、生活无法自理等等，这些会让我的情绪变的不安和暴躁，在心理上，我会害怕、恐惧，会有强烈的求生欲望，也会有想要放弃离开的念头，孩子，请你理解我，我需要你更多的陪伴。
当我处在生命的晚期，受到肿瘤及并发症的影响，面临身上多处伤口，无法动弹，甚至没法饮食言语，身体要承受千百倍的痛苦都不一定能够表达出来。
孩子，请你留意我的需要，哪里出现不舒服，与医生商讨采用什么样针对性的治疗方案，及时使用止痛针，杜冷丁、吗啡等等，都是没问题的。不要担心打杜冷丁或吗啡等会让我上瘾，有效的使用止痛针，反而有助于晚期的治疗，当然，不同的止痛针适应不同的情况，一些剂量过大的话会加快我的离开。
如何照顾晚期的我，香港癌症基金会提供的《如何照顾居家晚期患者》，你可以做部分参考。在饮食方面，因为治疗的原因，我已经办法没办法正常饮食，我需要吃到满足我口味的饭菜，哪怕只是一点点，也是我的愿望。在医疗上具体食用哪些合适，不一定要吃昂贵的补品，你可以参考台湾癌症希望基金会或香港癌症基金会提供的《癌症与饮食》手册，针对不同的状况都有说明，里面同样可以参考。
亲爱的孩子，如果我能走动，即使推着轮椅，你也可以陪着我到处走走，晒晒阳光，见见花草树木，呼吸新鲜空气，我需要感受生命的美好。如果我只能卧床，请你定时或不定时给我按摩、梳头、擦身、泡脚，这些能够让我的身体感受到舒适，也能让我活络气血和筋骨，更重要的是，通过身体的接触，让我多些安全感。
孩子，当我已经无法言语动弹，却又努力表示出需要时，你可以尝试用笔写下身体不同部位（头手腿腹部等）、人名（亲友家人的名字）、物件（钱手机床被子等）、感受（疼痛麻木冷热）等等，然后分类，一个个指给我看或念给我听，看看我的反应再进行选择，也许我可以通过眨眼、发声、比划表示是或者不是。
亲爱的孩子，身体在得到你照顾的同时，我的内心也需要你的支持。如果我有宗教信仰，请你鼓励我，和我一起向我的信仰寻求支持，祷告，诵读经文，都是不错的方式。如果没有也没关系，一些灵性空灵的音乐，包括一些宗教音乐，都具有一定的疗愈效果，这些对于我会有明显的帮助，能够让人安宁舒缓放松精神。你播放的《慈经》，“愿我无敌意，无危险，无身体的痛苦，无精神的痛苦，愿我保持快乐。”还有绿野仙踪、α波.潜意识疗法系列等等，都让我感受到生命的安宁与和谐。
亲爱的孩子，在我还能说话的时候，多和我聊聊天，倾听我的声音，了解我还有什么需要和想法，也许我还有一些心愿，需要你来完成。
亲爱的孩子，即使我什么都没说，或是已经没办法说话，都没关系，请你握住我的手，让我感受你的陪伴，你在我身边。
孩子，陪伴我是一个很不容易的旅程，我知道，长期的照顾可能会让你承受巨大的压力，身体消瘦、脾气暴躁、生活混乱，无力感，孤独感，脆弱，随时可能袭来，这些无时无刻在考验着你的身心。
孩子，如果你看到这里，请让我给你一个大大的拥抱，在这个世界上，我们每个人都是孤独的存在，却又需要相互依存和支持。癌症正如其它的疾病一样，都是上苍对我们的一个考验，在世界上，有无数的人正在经历着这样的考验又在彼此祝福，请相信，此时此刻，在某个地方，有认识或不认识的人，都在祝福你。
孩子，我感受到了你的疲倦，你的内在和身体需要及时得到滋润浇养。再忙再累，每个星期你也尽可能留出一段空白的时间给你自己，你可以运动，也可以静坐，安静的走路、读书、听音乐，做一些你自己觉得有助于你自己调整的事情。如果你有信仰，向你的信仰寻求支持，到教堂礼拜，到寺院诵经，告之教会的兄弟姐妹，宗门的师兄师姐，或是向你身边的师友、兄弟姐妹、网友寻求支持，相信他们都乐意陪伴支持你。
孩子，亲爱的孩子，到了这一天，告别的时刻来临，不要勉强的抢救挽留，不要让我徒增痛苦。握住我的手，看着我的眼睛，微笑的告诉我，你爱我，你会做好所有后续的事情，让我放心的离开，不要再有牵挂。
在这时候，我没办法告诉你不要悲伤难过，如果你想哭，就大声哭出来。让我再次拥抱你，生命的离开是当下的现实，痛苦也是当下的现实，升起和灭去，这段生命的旅程，我们终将经历。孩子，我知道你在后悔为什么不投入更多精力照顾我，不要苛求你自己，没有十全十美的照顾，生命终将有不足，有你在身边我已满足，我不怪你。
祝福你，孩子，未来的日子里，好好照顾自己的身心，好好照顾其它的亲人，活着的人更需要珍惜。谢谢你陪伴我走过这一趟生命的旅程，也许，在另一段生命里，我们还将相遇，愿你经历这一段旅程，通过生命的考验，让自己的生命圆满和成长。
孩子，妈妈爱你。
爱你的母亲
本帖最后由 非鱼 于 2013-8-20 13:27 编辑
亲爱的孩子，这里列出一些癌症相关资源的链接，希望能够对你有所帮助
NCCN指南中文版 各类癌症标准治疗指南
http://www.nccnchina.org.cn/nccn-guidelines-china.aspx
台湾癌症希望基金会 提供各类癌症资讯、资料手册下载及海外资源链接
http://www.ecancer.org.tw
香港癌症基金会 提供各类癌症资讯、资料手册下载及海外资源链接
http://www.cancer-fund.org
台湾癌症防治网 提供多种医疗文献
http://cisc.twbbs.org/index.php
卫计委印发胃癌等五种恶性肿瘤规范化诊疗指南
http://www.cmt.com.cn/detail/210157.html
各类癌症指标说明
http://223.4.97.135/forum.php?mod=viewthread&tid=11158#lastpost
香港购药风险提示
http://js.people.com.cn/html/2013/08/14/248926_2.html
部分医院肿瘤科（有试验用药赠药等信息，网站信息可能过时，可直接电话咨询）
北京307医院肿瘤科
http://www.gicancer307.com/main/2007121510543568/Page/2007213142292/
广州中山大学肿瘤防治中心
http://old.sysucc.org.cn/cn/department/gcp/index.html
上海市肿瘤医院
http://www.shca.org.cn/dazhong/news/yaowushiyan
部分国内病友论坛
http://223.4.97.135 与癌共舞 肺癌 肝癌 肾癌 胆管癌 肠癌等
http://www.51qiji.com 奇迹网 肺癌
治疗音乐
用百度音乐分别搜索慈经（有中文版和巴利文唱诵版）、α波.潜意识疗法、绿野仙踪，一些轻音乐、钢琴曲、灵性音乐、宗教音乐均适用。
很感人，总经得很好！照顾与被照顾的都不容易，谢谢分享！ 已经很久没有流泪了,看完这段内容,又一次泪流满面.好帖 忍不住哭了。 写的真好，不知何时已泪流满面。或许每个人都将面对亲人将要离开，但我们都将学会坚强。 :'( :'( 羔羊尚有跪乳之恩，慈乌且有反哺之义。 看到“孩子，妈妈爱你”，泪水夺眶而出。我再也听不到我的妈妈这样说了，但是耳边却常响起。。。。