肝癌七年，辗转治疗，几近临床治愈（下）

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本帖最后由营养课堂小助手于 2019-11-29 22:21 编辑

本文作者：围观

本文作者围观在2013年确诊为早期小肝癌，后发现骨转移、肺部转移。围观四处奔波，从本地医院到上海的东方肝胆医院、上海仁济医院、北京清华长庚医院等多家医院寻找治疗方案，经过多种治疗方式：消融、靶向治疗、PD-1治疗等，现已几乎“临床治愈”。（点此阅读：肝癌七年，辗转治疗，几近临床治愈（上））
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围观记录下这些年的抗癌经历，给广大病友做个参考，希望大家能少走弯路，另一方面也想鼓励病友：“癌症并不意味着绝症”。

现在算起来，真正肈患肝癌有七年了。我把我的治疗经历和教训记录下来，期望能帮助肝癌患者和家属们，少走一点弯路，少一点折腾，少一点痛苦。

山重水复疑无路

治疗要点

肝脏TACE术一次，肺部穿刺术一次，消融术两次，胸腔镜手术一次，右跟骨放疗十次，跟骨骨水泥填充术一次，脑部速光刀放疗六次；
乙肝治疗：每天一片恩替卡韦（和恩），西利宾胺每次两粒，一天三次；
中药：上海某诊所C姓中医师，6个月；
靶向药：乐伐替尼、雷利度胺、卡博替尼、瑞戈非尼；
西药：每周两针胸腺法新，两年内每月一支唑来膦酸，缬沙坦（降压），鲨肝醇（升白）。
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从历次AFP水平来看，2015年3月开始，AFP水平逐步升高，尽管均位于正常参考范围内，但连续三次阶梯升高，就需要考虑复发的可能性。2015年、2016年两年中，每隔三个月一次上腹部增强磁共振或增强CT，肝脏均未找到病灶。

2015年至2016年AFP水平波动情况

2016年10月25日，AFP22.56ng/ml，已经超出正常参考范围，明确表明一定有问题，但是问题在哪儿，始终找不到。当时我分析有两种可能：
1. 根据既往病史，AFP水平这么低，肿瘤肯定非常小，影像不一定能发现；
2. AFP升高可能是由肝硬化引起的，肝功能应该会不正常，但这两年肝功能一直都正常，而且胆碱酯酶水平还逐步升高，表明肝脏的功能在逐步改善趋好，肝硬化因素这一点基本可以排除。

基于我是早期小肝癌，肝脏影像正常的情况下，出现肝外转移的几率很小，所以考虑来考虑去，就是没有想到会有肝外转移，结果就大意了。

在热心功友老黄的帮助下，2016年11月17日，慕名找到了上海某诊所C姓祖传中医（未经考证），据老黄介绍，他以前曾治疗过像我这样的患者，吃了他的中药之后AFP恢复正常。 C医生看过脉象、舌苔，认为我肝脏有肿瘤（时间证明肝脏没问题），开了一个月的中药。

这家诊所是私人的，必须在他家拿药，由他们直接配好，邮寄到家。如果不在他家配药，开的药方不让带走，300元一次的诊费也不退，这种情况我还是第一次遇到，不过收到的中药材品质还是不错的。从16年11月至17年4月，我一直都坚持服用C医生的中药，但AFP并没有降低，反而逐月升高。

2016年11月12日，上海中山医院上腹部增强磁共振，发现右肝前叶包膜下有一个1.0cm不典型增生结节。

肝硬化患者会有肝脏硬化结节，这种硬化结节有两类，再生性结节和非典型增生结节。再生性结节属于良性结节，而肝脏不典型增生结节属于癌前病变，需要密切随访。
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AFP增高是不是这个结节引起的呢？

11月16日，拿到报告后专门看了曾蒙苏主任的特需门诊，他的意见是每三个月复查一次就可以了，好多这种结节会长期稳定，不需要做治疗。肿瘤在初生的时候，生长缓慢，长到一定大小就会突破瓶颈，突然加速生长。

2017年年2月5日，AFP108.58ng/ml，这次的AFP水平隐隐约约显示出，肿瘤已经生长到一个由慢到快的转折节点。

2月15日，上海中山医院磁共振复查，与16年11月份相仿。

2017年4月5日，AFP791ng/ml，AFP升高的速度明显加快。我预感AFP增高与这个不典型结节关系不大，这种不典型结节即使会引起AFP升高，也是轻度的。一定是哪里出了问题。但是又拿不出证据。

4月6日，再次找到仁济医院的翟博主任，他认为这个不典型结节不需要消融，如果实在不放心，可以先行做个介入确认一下这个结节有没有恶变或肝脏其他部位有没有病灶。

2017年4月10日，住进上海仁济医院介入科，做肝脏介入治疗，术中主治医生说发现1.0cm可疑肿瘤，遂局部灌注化疗栓塞，这次术后几乎没什么反应。出院复印病历，发现有一张入院常规——胸片报告，上面报告了右肺上叶有一结节，当时不明白这个结节是什么情况，心里隐隐觉得肺部这个结节很可能有问题，所以就多留了个心。

4月20日，AFP1387ng/ml，进一步升高，表明介入无效，也预示肝脏可能没有病灶。介入术后一个月需要复查增强CT，一个是看看肝脏有没有病灶，二是看看病灶碘油沉积情况，需不需要再次介入。我顺便连胸部一起做了检查。

5月10日，本地一三甲医院CT报告显示，肝脏没有病灶，右肺上叶结节2.0cm，考虑肝癌肺转。虽然已经有预期，看到报告仍然有点懵，在肝脏稳定的情况下，小肝癌肺转不多见。

从早期肝癌变成晚期肝癌，这个落差太大了。有点不能接受。查了很多资料，肝癌肺转的病灶生长很慢，可以手术或消融得到局部根治。经过反复考虑，并看过翟博主任的门诊，决定还是做肺部消融术，毕竟创伤小，恢复快。

5月16日，准备到仁济医院做消融术，管床医生说先做肺部穿刺，明确肿瘤来源。穿刺是池嘉昌医生做的，非常认真负责。

5月19日，病理报告明确是肝癌肺转。

2017年5月31日，又一次来到上海仁济医院。池嘉昌医生帮我做右肺上叶肿瘤消融术。池嘉昌医生从早上八点多到深夜一点，一直在工作，中午也不曾休息，而我是他最后一名病人，但他仍然不急不躁，非常细心。

消融术前AFP6895ng/ml，6月12日，消融术后两周，如果消融成功，AFP至少降到2000左右，即使有残留，AFP也应该降一点。天不遂人愿，AFP不但未降，反而升到了7227ng/ml，这个让人感到很蹊跷。

6月19日，AFP11588ng/ml。由于AFP再次升高，池医生看了胸部CT后，觉得消融应该是成功的，怎么会AFP不降呢？

他拿着CT片子找到了翟博主任，翟主任也是反复查看了CT片子，也认为消融部位是一个很经典的完全消融图，不应该有残留。复查的CT片子显示左肺有5-6个小结节，其中左下肺最大一个结节由上次的0.5cm增大至0.8cm，考虑肺转癌结节。其他结节不考虑恶性。翟博主任说这个左下肺小结节可以等等再说，不急着处理。

由于AFP仍在增高，这么高的AFP找不到相应大小的肿瘤，让人不放心。所以我坚持左下肺结节继续消融，右上肺暂时不作处理。

2017年6月25日，再次住进仁济医院介入科。

6月27日入院常规，AFP13950 ng/ml，进一步升高。这一天，池嘉昌医生特意把我排到最后一个，他说能有时间好好琢磨，仔细进行消融。

接近凌晨1点，池医生一边操作一边跟我聊天，缓解我的紧张情绪。左下肺消融了一次后，因为右上肺消融后AFP并没有下降，他也是担心残留，就跟我商量，加强消一次，消得彻底一些。事后来看，这次消融很成功。感谢池医生的努力和细致耐心。

消融结束后，池医把消融过程中所摄的CT图像一幅一幅调出来给我看，他说虽然左肺有多个结节，但除了这次消融的这个，其他的都不像恶性结节。这次住院，池嘉昌医生建议每周两针胸腺法新，增强细胞免疫功能。他有个病人肺部多发结节，打了胸腺法新之后，结节基本消失。听了他的建议，就每周两针，一直打到现在都没有停。池医生还说他们在做有关CAR-T细胞的临床研究，我的GPC-3弱阳性不太适合这种方法。在国内，他们的细胞免疫研究还是比较早的。

2017年7月4日，消融后一周，AFP12051ng/ml。略有下降，但下降幅度依然不大，预示问题依然没有解决。

7月25日，消融后一个月，如果肺部消融都是成功的，AFP应该大幅度降低，接近正常，但这次AFP8150ng/ml。

有问题！有问题！有问题啊！

8月5日， AFP8207ng/ml，再次上升。

2017年4月以来，虽然经过多次检查、治疗，在上海和住地之间来来回回，折腾了N趟，身体、精神状况、心态还是不错的。感谢老婆自始至终的陪伴，让我感觉到踏实和安心。套用一句行话，我不是一个人在战斗。

面对AFP的又一次爬升，自生病以来第一次感觉到，在小癌面前，人是多么苍白无力。我已经不知道下一步应该怎么检查、怎么找出病灶、怎么治疗，只有求助于肝肿瘤内科实力强大的中山医院。

2017年8月7日，看了王艳红主任的特需门诊。她耐心地听我叙述完病史，给出了她的观点和建议：
1. 既然肺部有转移灶了，并且AFP这么高，就需要排除一下身体其他部位有没有转移灶，做一个PET-CT；
2. 肝脏原来有一个不典型结节，要看看有没有变化，并且肝脏其他部位有没有新生小病灶也是需要考虑的做一个普美显增强磁共振；
3. 需要服用多吉美。

补充说明：肝脏增强磁共振一般用的是国产造影对比剂，一般只能发现1.0cm以上的病灶，普美显是德国拜耳生产的专门用于肝脏的磁共振造影对比剂，能发现0.5cm的微小肿瘤。这种造影剂在中山医院西院外的新特药房凭处方自费购买，检查时带到磁共振室交给检查医生。

8月7日，幸亏王艳红主任的友善提醒，下午急急忙忙赶到东院地下一层PET-CT室，做完PET-CT，已经晚上10点50了。几天后PET-CT报告提示右上肺消融部位有肿瘤活性，纵膈淋巴结转移可能，左下肺肿瘤无活性，肝脏无病灶。普美显增强磁共振除了原有的一个不典型结节之外，没有发现病灶。拿到这样的结果，我在考虑肺部的病灶怎么处理。

8月22日，看了曾蒙苏主任的特需门诊，他在电脑里调出了我的PET-CT片子和磁共振片子，仔细审阅后，给出了他的意见，肺部病灶残留明确，纵膈淋巴结转移明确，肝脏没有病灶。他认为肺部手术价值不大，推荐在中山医院做放疗，具体可以咨询放疗科曾昭冲主任。

又看了中山医院胸外科的专家门诊，胸外科医生说，局部切除手术可以做，但是达不到根治的目的，不如去做消融。但是我仔细考虑过，右上肺距离病灶1cm处有一大血管，这是导致消融残留的原因，现在纵膈有一淋巴结转移，这个部位没办法消融，只有手术或放疗才能解决问题。

曾昭冲主任说肺部现在的病灶对我没啥影响，不疼不痒，没有症状，可以观察观察再说，等有症状了再放疗，并且放疗可以回本地做，没有什么难度。

离开上海之后，我经过反复斟酌，决定手术。考虑到胸腔镜手术能做局部根治，包括淋巴结都能清除干净。腔镜手术属于微创，影响小，恢复快。放疗对人体的慢性损害比较大，还不能保证彻底清除肿瘤。现在回过头来看，这个选择还是对的，肺部手术快两年了，肺部检查一直都很好，这个很不容易的，要知道当时手术病理在消融残留区已经发现脉管癌栓了。

2017年9月5日，在本地三甲医院胸外科行“胸腔镜下右肺上叶切除加淋巴结清扫术”。

这个手术虽然是微创，但我还是比较恐惧的，主要是怕疼。一大早护士让换上手术衣，躺在手推床上，护工把我推进手术室。护士一边做着术前准备，一边跟我聊聊天，分散我的注意力，慢慢地就啥都不知道了。等我醒过来时，只听护士说手术做好了，很成功。

没有预想中的疼痛，甚至都没有感到一丝不适，也没有术后的那种虚弱，精神还挺好后。唯一不舒服的就是回ICU后，由于麻醉药过敏，吐了整整一天。在这里得感谢我的医生和护士们。更得感谢好朋友徐老师，是她让我下定了手术的决心，忙前忙后地帮我联系床位、联系医生。医生护士给予了我很多额外的照顾，真的非常感恩。

术后病理右上肺见部分腺癌残留，右侧肺门淋巴结见腺癌转移，病灶已经坏死，余淋巴结未见癌转移，免疫组化提示肝癌来源。

后来仔细研看病理报告，发现里面的诊断描述还是有一些提示意义的。报告上描述右上叶肺见部分腺癌残留，多数癌灶坏死，周围有多数淋巴细胞和少量巨噬细胞浸润。右侧肺门淋巴结见少量坏死腺癌转移灶，符合化疗后反应。这个阶段我没有做过化疗，也没有服用靶向药和一些抗肿瘤的中成药。淋巴结中的癌灶坏死和右肺上叶病灶中淋巴细胞浸润有可能跟机体免疫反应有关，也就是说我的免疫功能还是可以的。

9月15日，术后十天，AFP8187ng/ml，保持原有水平，未出现下降。经过反反复复的治疗、折腾，看来问题依然没有解决。

9月22日，AFP8655ng/ml，出现上升趋势。

又一次感到无助、茫然、不知所措。这种感觉就像一次次被人举过头，砸在地板上，又一次次艰难地爬起来，现在再一次被砸到地板上。PET-CT都做过了，除了这次手术的部位以外，都排除了。下一步该怎么办？

大概手术前一个月左右，右后脚跟被超市的手推车轻轻撞了一下，还发现后脚跟有个2cm左右的肿包，以为是撞了个血肿。胸外手术住院期间，右侧脚跟隐痛不适加剧，一直以为是血肿没好。护士的一句话提醒了我，“血肿一个月了还没好啊？”

我找出PET-CT报告，发现下肢根本就没做扫描，经影像科的医生解释，PET-CT只做上半身，下半身除非特别关照才会做，这是行规。

核心提示，有肿瘤病史的病人，不管身体什么部位出现包块，一定要凝神。

9月25日，右足部磁共振，显示右跟骨骨质破坏范围大小3cm*3cm，CT显示肿瘤大小为1cm*1.5cm，考虑肝癌转移，终于找到病灶了！

看到这个报告，也不知道是应该高兴呢，还是不高兴。我查阅了一些文献，判断跟骨转移很可能是首发转移灶，15年可能就有了，由于没有做相应的治疗，一年后转到肺。

关于骨转移的治疗，如果是单发病灶，可以手术，术后放疗，达到局部根治的效果。放疗、粒子植入、骨水泥等方式只能达到止疼和暂时控制转移灶的目的。多发的话只能核素治疗。骨转在局部治疗后需要配合全身治疗，如化疗、靶向治疗等。两年内，每月一支唑来膦酸抑制骨转，防止骨折等并发症。

9月26日，本地三甲医院做右足跟骨三维适形放疗，剂量3500cGy/10FX。骨转移的放疗不建议做射波刀等昂贵的放疗，效果都差不多。放疗后AFP明显下降。

10月13日，放疗后一周AFP5294 ng/ml。

10月20日，放疗后两周，AFP3399 ng/ml。每周约35%的降幅，这次总算找到根源了。不过敌人是找到了，但是要彻底消灭它就比较棘手了。

放疗等都是姑息治疗，只能暂时控制。在群主A ＆Jessica（岱轩）和速度大哥的大力帮助和支持下，我参照了黎功主任给速度大哥的用药方案：乐伐替尼+雷利度胺的两联疗法。当时不考虑PD-1，主要是PD-1价格太贵了，经济上难以承受，当时在国内也买不到，需要到国外去‘背’，这对我来说是个难点。

10月27日，开始服用E7080单药（乐伐替尼、仑伐替尼），剂量12mg。

11月3日，服用一周，AFP645ng/ml，白细胞、血小板下降，血压升高，轻度腹泻。遂用利可君升白，花生衣煮水升血小板，缬沙坦降血压，酸奶缓解腹泻，均有明显改善。

11月10日，使用两周，AFP293ng/ml；
11月24日，使用四周，AFP73.21ng/ml，AFP持续大幅度降低；
12月8日，AFP26.94ng/ml；
12月22日，AFP15.18ng/ml，仍然超过正常参考值。E7080服用了近2个月，AFP降幅趋缓，有耐药迹象。
2018年1月19日，AFP16.13ng/ml，E7080服用近3个月，AFP重新爬升，出现缓慢耐药。

黎功主任曾有一个观点，乐伐替尼是一种治疗肝癌比较好的靶向药，一定要用到极致，发挥它的最大效能，不要轻易换药，出现耐药可以通过加量或（和）联药的方式来改变耐药。

2017年AFP数据

2018年2月2日，AFP18.52ng/ml，改用乐伐替尼12mg+6mg雷利度胺。

2月8日，AFP18.9ng/ml，表明乐伐替尼12mg+雷利度胺5mg，作用不大。遂将乐伐替尼加量至14mg+雷利10mg。

2月23日，AFP11.71ng/ml，证明该剂量和方案有效。

3月3日，AFP9.61ng/ml，快接近正常值。

我认为，每个人的肿瘤指标都有一个基础值，就是体内没有肿瘤时，肿瘤指标的数值。只有这个数值才是我们自己个人的正常值，并不是肿瘤指标在报告给的正常范围里就是正常的了，这点对我们肿瘤病人来说特别重要。2015年到2016年中，我的AFP多在给定的正常范围里，却高于我自己的基础值（大概在1.5ng/ml左右）就很能说明问题。

右脚疼痛加剧，影响行走。

3月30日，跟骨磁共振提示骨折。上海长征医院和第六人民医院在骨肿瘤外科治疗方面属于国内顶尖水平。

4月2日，前往上海长征医院，看了肖建如主任（国内知名骨肿瘤外科专家）的专家门诊，肖建如主任建议手术，手术方式不详（跟骨植入？肿瘤刮除？截肢？因就诊病人实在太多，医生没时间详细说明）。

另一方面考虑到孩子6月份要高考了，如果在上海手术，势必会影响到小孩备考复习，高考是人生的重大考验和转折点，这个阶段来不得半点波动，我要尽量减小给孩子带来的影响。回来后经严望军主任会诊建议骨水泥，果断放弃手术。

4 月6日， AFP15.99ng/ml，触底反弹，肝肾功能、血凝正常，立即将乐伐替尼加量至于16mg+雷利10mg。

4月11日，右足跟骨水泥治疗。

4月20日，AFP25.52 ng/ml，当前方案无效。有病友建议，骨转用184（卡博替尼）比较好，遂改用乐伐替尼17mg+184 50mg。

5月4日，AFP  40.41 ng/ml，似乎也是无效的。遂改用184  70mg+雷利10mg。

5月18日，AFP  46.06ng/ml，维持稳定也是一种疗效的表现，继续原有方案；
6月1日，AFP  45.42ng/ml，显示有效；
6月29日，AFP  46.62g/ml，显示有效，184 75mg因肝损和疲劳乏力明显，停用雷利，仅75mg单药184；
7月30日，AFP  77.99g/ml，显示无效，改用瑞戈非尼（水合物）174mg/天*三周，停一周；
8月23日，AFP  32.62ng/ml，显示有效，继续瑞戈非尼（水合物），174mg/天*四周，未间隔停用；
9月22日，AFP20.6ng/ml，肝肾功正常，血常规基本正常，显示有效，继续当前方案。

用药期间，除了血压稍高外，基本没感觉到药物副作用。甲胎蛋白始终不能降至正常值，说明跟骨仍有少量肿瘤存活。

10月9日，晚饭结束后，我与苏州一个同行兼功友微信聊天，感觉打拼音老是按错键，然后就发现头部不舒服。跟老婆说了下，她说是不是白天太累了，让早点睡。

我躺下后，不到半小时，头部不适感加剧，左侧手脚感到无力，当即意识到可能偏瘫了。我分析有两种情况，一种是脑出血，一种是脑转移。脑出血的可能性居多。如果是脑转移的话先前多多少少会出现一些症状。老婆立即陪我赶到医院，当时还能一瘸一拐地走。

CT提示脑出血，出血量30ml。万幸出血量不算多，急诊住院治疗，停用瑞戈非尼。这次住下后，左侧肢体彻底瘫痪了。听闻消息，单位领导和同事都来探望，单位领导提出要求，要尽最大力量救治，危难关头，非常感谢他们的关心和帮助。几个好朋友帮着忙前忙后，事无巨细，无微不至。

由于出血灶没有完全吸收，所以即使有明确的肿瘤病灶也是看不到的，医院影像科主任说脑部磁共振片子上看不到明显的强化灶，应该没有转移灶，但临床医生止血后发现脑水肿消退缓慢，怀疑脑转。

于是好朋友拿着片子到处找专家会诊，给的都是一个意见——脑转移。不过我还是很乐观的，并不认同这个结论，具体后面有解，留个悬案罢。

瑞戈非尼有致脑出血的副作用，据群主A ＆Jessica（岱轩）从厂家拿到的信息，瑞戈非尼致脑出血的情况要比乐伐替尼等其他靶向药多。更何况我求胜心切，174mg连续超量服用达30天，无疑会增大副作用发生的几率。脑出血住院，保命要紧，不得不停用瑞戈非尼。

10月9日到11月18日，瑞戈非尼停用期间，AFP逐步升高76—118—273ng/ml，右足跟磁共振显示病灶进展。由于不能排除脑转移。

11月6日，本地三甲医院，脑部速光刀36G/6次放疗。除了放疗部位脱发之外，这次放疗几乎没感到有不良反应。

放疗结束后下一步该怎么走？是不是已经到人生的尾声了？

这是必须面对的，不能回避。回避是对自己不负责任，更重要的是对家人的不负责任。如果病情进展，全身扩散，那再做无谓的治疗，价值已经不大了，弄不好就是人财两空，我不能花光所有积蓄，拍拍屁股一走了之，苦了他们母子俩。如果当前有活性的病灶仍局限在在跟骨，那就得考虑积极治疗。

放疗结束前一天，特地做了全身PET-CT，并关照医生给多扫描个下半身。PET-CT报告显示，手术过的肺部很干净，肝脏没病灶，脑部没病灶，右跟骨有肿瘤活性，其他部位都没发现肿瘤转移灶。

通过PET-CT，脑部转移灶应该可以排除了，脑出血前如果有脑转移，AFP应该也会高，而我的AFP一直维持在20-40ng/ml左右，这一点也不符合。脑部增强磁共振也没能找到强化的病灶，各个给出诊断意见的专家都没有看到明确的病灶，唯一判断脑转移的依据是临床经验，所以综合判断这个脑转移很可能不成立。

尽管可疑，还是宁可信其有，不可信其无，放疗就放疗吧，吃点苦就吃点苦吧，谁让咱生这个病的呢。下一步怎么治疗？是继续恢复服用瑞戈非尼，还是乐伐替尼呢？如果再次用瑞戈非尼，脑出血的风险可能会更大。

按照瑞戈非尼的服用要求，脑出血属于四级出血，必须永久停药。如果重新服用乐伐替尼，会不会复敏？这是一个艰难的抉择。由于偏瘫尚没有恢复，行走困难。我只能通过微信，冒昧地加了清华长庚医院的黎功主任，希望能得到他的帮助。黎功主任耐心看过我发给他的病史，给出了他的建议，乐伐替尼+PD-1，不需要联雷利度胺。

2018年AFP数据

柳暗花明又一村

治疗要点

乙肝治疗：每天一片恩替卡韦（和恩），肌苷片每次两粒，一天三次；
西药：缬沙坦（降压）、鲨肝醇（升白）、每周两针胸腺法新，每月一支唑来膦酸；
肿瘤治疗：乐伐替尼、PD-1（O药，剂量200mg/两周—100mg/两周）。 F5 j+ j, l0 v

2018年11月19日进行肢体康复训练。恢复乐伐替尼，剂量15mg。

补充说明：乐伐替尼耐药后，停用2-3个月，部分病人会重新出现敏感，不过耐药可能发生得更快。我从18年5月停用E7080，期间换其他靶向药，到 11月停用了近半年。剂量选用了15mg，因为第一次耐药时的剂量是17mg，所以就折中选了15mg，其实回过头来看，12mg也是可以的。

11月24日，血检AFP 73ng/ml。乐伐替尼用了5天，下降幅度达70%，显示乐伐替尼复敏。老婆坚决支持给我用PD-1，只要有治愈的希望，拆房子买地也在所不惜。她恶补关于PD-1的知识，到处打听PD-1的销售渠道。好在11月份O药（纳武利尤单抗）在国内上市。通过本地放疗科戴主任的帮助，我们拿到了O药。

11月26日，O药200mg第一针，继续乐伐替尼15mg，O药用后感觉燥热，无其他异常。

11月28日，前往上海第六人民医院骨科董扬主任处就诊，以期接受手术，彻底清除病灶。

董扬主任是骨肿瘤外科的大家，尤其擅长保肢治疗。董扬主任反复看过磁共振和CT片子，沉思了片刻告诉我，跟骨局部手术可以做，手术有难度，可以把病灶彻底清除，但不能保证术后其他部位不再出现肿瘤病灶。

其实他说得很含蓄，意思是跟骨癌灶是转移灶，不能排除身体其他部位是否有病灶，如果有，这个跟骨手术意义就不大了。他得知我正在使用PD-1，建议这个手术不用急着做，观察半年，每三个月复查一次，如果进展就及时手术。

12月7日，血检 AFP 19.3ng/ml，O药用了一针，刚刚11天，应该还是乐伐替尼的作用。

12月10日，O药200mg第二针，继续乐伐替尼15mg，O药用后无其他异常。

12月21日，血检肝功能、肾功能、心肌酶谱、甲功、血常规均正常，AFP 4.67ng/ml，终于降到正常范围，显示O药联合乐伐替尼有效，而且效果比单用乐伐替尼好。

PD-1发挥作用需要2-3个月，所以前期需要靶向药来控制一下，但从我前期使用乐伐替尼等靶向药的情况来看，靶向药只能控制肿瘤生长，AFP即使能降低，却从来不能降到正常，最低时也就只能降到9.61ng/ml，AFP恢复到正常范围内应该是O药的作用。

12月24日，O药200mg第三针，继续乐伐替尼15mg，O药用后无其他异常。

2019年1月7日，AFP 1.44ng/ml，回到生病前的基线水平，其他均正常。AFP能降到这种程度，个人判断O药有效。继续准备第四针O药。

1月11日，O药200mg第四针，输注结束无异常，联合乐伐替尼15mg。

1月18日，右足跟磁共振显示病灶周围浸润水肿减轻，部分消失。牙龈夜间出血，加服VC100mg/次*3/天。

1月21日，前往北京清华长庚医院黎功主任处就诊，主要是想请黎功主任就我当前的情况给予更具体的指导。

黎功主任仔仔细细听我讲完病史，他笑着说，您这个可以写本书了，经历太曲折了。他认为PD-1有效，应继续当前乐伐替尼+PD-1的治疗方案，其中PD-1可以用100mg，乐伐替尼可以用12mg，不用那么大剂量。

感恩黎功主任，是他给予的治疗方案，让我再次看到了希望和光明。用药前，我跟黎功主任素昧平生，我仅仅通过微信求助，他能百忙之中抽出时间给予帮助，是我们这些生病的人尤其是生了重病的人的福音。

1月25日，O药100mg第五针，输注结束无异常，联合乐伐替尼仍15mg。主要是担心目前的局面来之不易，不想再出什么幺蛾子，想慢慢降低乐伐替尼的剂量。

2月8日，O药100mg第六针，输注结束无异常，联合乐伐替尼仍15mg。由于牙龈仍有出血，但减轻，故VC调整为200mg/次*3/天；
2月13日，血液检查显示肝功能、肾功能等正常，血常规除白细胞3.3以外均正常，甲功血凝正常，AFP降到0.61ng/ml，低于基线，LDH183进一步降低，牙龈出血症状减轻；
2月22日，O药100mg第七针，输注有胸闷，输完后缓解消失，联合乐伐替尼15mg；
2月28日，乐伐替尼剂量调整为13.5mg；
3月12日，O药100mg第八针，输注完无异常，VC由加量600mg/天调整至100mg/天，牙龈出血明显减轻；
3月22日，检查血液肝功能、肾功能、心肌酶谱、血凝等均正常，血常规除WBC3.11外均正常，AFP进一步降低（0.58mg/ml），右足跟行走过多有不适，行走无疼痛，无肿胀，右侧原包块部位明显缩小，按压有轻微疼痛，磁共振显示右足跟病灶稳定无进展；
3月29日，O药100mg第九针，输注完无异常，血压120/90，仍有牙龈出血。
3月30日，乐伐替尼剂量改为12mg。

4月8日，再次前往北京清华长庚医院黎功主任处，参加医院肝癌患者病友会，有幸聆听了黎功主任关于晚期肝癌的治疗新观点。

免疫治疗可能是目前最有希望成为完全治愈肝癌的一种治疗手段，也看到了不少经黎功主任治疗后恢复正常的晚期甚至是终末期的肝癌患者。在生病的路上能遇到黎功主任，是不幸中的万幸。

在院期间进行了复查，AFP<2ng/ml，对于这个小于2的结果，其实是跟检查的仪器的灵敏度有关，低于2就测不出来了，并不是说AFP又升高了。牙龈出血一直没好，黎功主任的意见是乐伐替尼减量至8mg，可以减轻牙龈出血。

PD-1治疗期间的数据

4月12日，O药100mg第十针，输注完无异常；
4月27日，乐伐替尼剂量改为11.5mg；
4月29日，O药100mg第十一针，输注完无异常；
5月10日，每月一次的复查，AFP 0.52ng/ml，从AFP水平以及右脚的症状来看，估计肿瘤应该清除干净了；
5月17日，O药100mg第十二针，输注完无异常；
5月28日，乐伐替尼剂量改为11.0mg；
5月31日，O药100mg第十三针，输注完无异常；
6月4日，右足CT，原来的肿瘤处明显好转，软组织影几乎消失。经咨询，即使没有肿瘤，原骨皮质缺损想要恢复也比较困难，但不会有什么影响，可以不管。

胜利大逃亡。曙光就在前面……

感谢生病期间，家人的悉心照料和陪伴；
感恩领导、同事、老师和朋友无微不至的关心和帮助；
感恩一路走来遇到的好心医生和护士的精心治疗；
感恩一路相遇的病友、功友的热心帮助；
感恩……/ }* m3 O3 o) b. E$ N9 W- G

写在结尾

肿瘤对抗战中，每个病友都在坚强地与命运作斗争。战斗中，既要有乐观的心态，也要有足够的营养。乐观的心态就像是对抗战的参谋长，稳住就有赢的希望！当然，除了参谋长，还需有作战的将军，那就是自身的免疫细胞。

所以遇到肿瘤，首先要有良好的心态，心态好才有战胜病魔的信心；其次就是要保证正常的营养摄入，只有保证营养，才有免疫力，才能保持战斗力。如果每日实际摄入量不足需要量的75%，或者出现了体重下降，一定要及时咨询医生，进行适当的营养补充，必要时可以选择适合的营养补充剂（如肿瘤患者适用型营养补充剂，富含鱼油）。