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真假ros1,我是该爱你还是恨你!

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18888 8 边边 发表于 2020-11-18 08:40:25 |

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本来一直不愿意去面对现在的自己,可现实总是残酷的,走到今天,我觉得过程真的好辛苦,结果却很简单。昨天去医院,复查增强ct,肝部左侧肿瘤又增大了,医生建议了三条路:一是手术;二是做射频消融,但他们医院做不了;三是上免疫药,目前吃的靶向药要停药一个星期才能上。我目前自己已经挂了另外一个医院做射频消融专家的号,然后停了靶向药。我的主治医生反复跟我说到后面癌症治疗并没有标准的手段,只是尝试前行,我似懂非懂。发出我的整个治疗过程,希望能有大咖们提意见,也希望给未知的人在肺腺癌伴肝转的治疗方案一些参考。


病情简介:
病人前期咳嗽伴提不上气约一年,于2019年2月在XX医院确诊(T2aN3M1c,IVB期)肺腺癌伴纵膈淋巴、肝和骨转移,增强CT显示肺部约3.6cm*2.8cm,在思路迪精准医疗公司用穿刺组织进行基因检测,未查出基因突变,免疫检测(PD-L1阳性5%)。同期用培美曲塞、顺铂和帕米膦酸二钠进行化疗一次。
2019年3月转入XXX医院,用血液样本重新在燃石医学公司进行基因检测,同时用药培美曲塞、顺铂和伊斑膦酸钠进行第二次化疗,增加用免疫类药物pd1达伯舒注射液2支。4月燃石公司基因检测查出ROS1基因0.91%,TP53基因0.98%,开始吃靶向药克唑替尼,每日两颗。
4月1日入院检增强ct肺部缩小至2.5*2.4cm,用药改为培美曲塞单药+伊斑膦酸钠,同时平时吃克唑替尼。
5月17日入院增强ct肺部缩小至1.5*1.2cm,用药不变。(截止6月共单药培美用药四次。)
7月1日入院增强ct肺部仍保持为1.5*1.2cm无变化。
9月1日入院增强ct肺部仍保持为1.5*1.2cm无变化,听医生建议用培美曲塞单药巩固一次。
12月2日入院增强ct肺部缩小至1.3*0.6cm,仍用培美曲塞单药巩固一次。
(期间克唑替尼一直在吃,并吃中药进行调理,肿瘤标志物查血指标在6月后一直保持正常水平。)目前病人情况稳定,可自行活动,生活自理,精神较好,无咳嗽气喘。

2020年1月查血指标癌胚抗原6.14,高于正常水平,没有重视。
受疫情影响耽误。
3月17日入院复查增强ct肺部保持1.3*0.6cm无变化,右肺下页基底段胸膜下见结节影0.5*0.6cm,肝低密度影大小为2.9*3.8cm,较前2.6*3.8cm略有增大。癌胚抗原指标升至44.74,用培美和伊班单药治疗。
4月7日入院复查癌胚抗原指标42.74,降幅不大,医生意见仍用培美进行控制。
4月28日入院复查癌胚抗原指标57.24,糖类抗原153指标39.19,升高较多,经医生请示主任后用培美+贝伐进行化疗,仍继续服用克唑替尼。
5月26日入院复查癌胚抗原指标80.13,糖类抗原153指标47.81,复查增强ct情况,右肺下页内基底段结节消失,局部残留少许索条影,肺部大小无变化,肝左叶内转移炤增多增大,较大者约5.7*3.7cm,当时肝部左叶已疼痛难忍,注射吗啡后缓解,做了肝脏介入手术,用药奈达铂。同时用药培美+伊斑。同时继续吃克唑替尼。
5月27日在燃石重新进行基因检测,ros1基因突变1.44%,ros1G2032R外显因子突变1.49%,6月10日开始服用卡博替尼(184原料药)50mg。
6月15日因肝部左叶疼痛入院复查癌胚抗原77.47,糖类抗原153指标62.56,铁蛋白指标392.4,复查腹部ct影像肝左叶外下段大小5.7*4.1*4.4cm。当时肝胆外科医生建议停靶向药21天手术,但自己又希望卡博替尼(184原料药)足量后能有效,回家将184药量加满76mg,疼痛三天后消失,但184副作用较大体感疲软没有精神。
6月30日入院复查癌胚抗原90.07,糖类抗原153指标46.79,铁蛋白指标382.9,用骨治疗药唑来膦酸后回家继续服用184-76mg量。等靶向药满一个月复查影像。
7月21日入院复查癌胚抗原指标112.01,铁蛋白指标774.95,糖类抗原153指标39.92;复查ct影像,肝脏部分转移病灶增大,最大者5.6*7.3cm,于是决定停药卡博替尼184,于7月22日开始吃劳拉替尼(3922原料药)120mg。
7月28日入院复查癌胚抗原指标134.18,铁蛋白指标442.86,糖类抗原153指标51.28,继续服用劳拉替尼(3299原料药)125mg,经多方了解研究下一步治疗方案后,7月31日化疗药物多西他赛注射液一次。回家继续服用劳拉替尼(3922原料药)120mg,增加抗血管靶向药安罗替尼。(可能看到这里很多人会好奇,为什么加安罗,当时我的主治医生其实建议我上免疫,可我又怕免疫上太早了,然后去另外的一个医院看,那个医生提出:“3次检测仅有1次血检ROS1阳性,要么不可靠,要么丰度低。再送一次肝穿组织基因检测吧,如果ROS1阴性,改用免疫;如果ROS1阳性,加肝脏局部放疗。”但是当时条件受限我没做肝穿,那个医生建议我加安罗吃,于是我听了。现在回想我还是觉得安罗吃早了。 )
8月20日入院复查癌胚抗原指标137.75,糖类抗原153指标33.11,糖类抗原125指标40.73,医生表示基本算稳定,继续化疗药物多西他赛一次,回家继续服用劳拉替尼(3922原料药)120mg和安罗替尼。
9月14日入院复查癌胚抗原指标68.35,糖类抗原125指标40.15;复查ct影像肝脏病灶左侧缩小5.7*3.0cm,治疗同上不变。(突然有了好转我特别开心,以为会一直好下去。)
10月20日入院复查癌胚抗原指标102.29,糖类抗原125指标89.35,铁蛋白指标312.63,治疗方法暂时未做调整,待下次复查影相后调整。
11月16日入院复查癌胚抗原指标125.83,糖类抗原125指标178.65,糖类抗原153指标40.19,铁蛋白指标436.59。复查ct影像肝胀病灶左侧较9月增大,大小约6.1*4.3cm,其余不变。

感觉又回到了原点

                               
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8条精彩回复,最后回复于 2021-5-17 12:53

边边  小学三年级 发表于 2020-11-18 18:06:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
大咖们

                               
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我下一步该咋办

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[LV.1]初来乍到
残桥断雪  高中三年级 发表于 2020-11-18 20:52:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
从你们克唑替尼的经验来说 应该是ros1没错了 至于后面感觉劳拉没有起到很好的效果..

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[LV.1]初来乍到
残桥断雪  高中三年级 发表于 2020-11-18 20:52:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
那个医生忽略了血液检测本来就不准这一事实

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边边  小学三年级 发表于 2020-11-19 18:06:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
残桥断雪 发表于 2020-11-18 20:52
从你们克唑替尼的经验来说 应该是ros1没错了 至于后面感觉劳拉没有起到很好的效果..

现在就是肝部控制不了,或者说是我哪里用错了

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[LV.1]初来乍到
残桥断雪  高中三年级 发表于 2020-11-19 21:09:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
边边 发表于 2020-11-19 18:06
现在就是肝部控制不了,或者说是我哪里用错了

我觉得也应该穿刺做基因检测 那部分基因很可能已经改变了

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边边  小学三年级 发表于 2020-12-9 13:54:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
十三天前上了第一次免疫i药+贝伐,然后我就迎来了肺炎,我真是太难了,呼吸困难,喘气困难,后背和锁骨下面痛,照了平扫ct,有炎症,可我的医生却说不严重,给我开了五天低剂量的激素药就把我打发了,这样真的好吗

                               
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炜少带你飞  小学五年级 发表于 2021-3-26 00:21:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽宿州
您的3922是从哪里买的?我母亲也是ros1,请告知,万分感谢!

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嗯哼  小学三年级 发表于 2021-5-17 12:53:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
我妈妈也是多发转移 但是医生不建议介入治疗 说没意义 想听听大家的意见

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