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[治疗分享] 肺癌术后四年,脑膜转移治疗两年,伏美替尼6粒,后续治疗方案

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9421 13 mamajiayou2022 发表于 2024-7-19 14:37:59 |

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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
2 R, d- ~6 l# n  D9 z0 n8 R% }+ u' j/ |( _
妈妈的确诊以及治疗历程:2 ^! I- I# s* |% G/ N9 w$ @

# j' `; z) z- U" z9 K2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。7 p$ o+ e& b& i
2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。
: Q' v4 x  J/ k6 _, m+ J6 @9 I! N2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
! K3 b& ^# d& w2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)
* h8 i6 }* w3 H% |6 W2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。! \9 U0 Q6 U: l5 c  n( T- Q3 L8 A
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30. 0 i; O6 j6 q! y# B4 [* W  Q

& A7 k6 y2 t1 `8 E" q3 s
4 V7 y7 t$ Y& z0 \副作用:
! s( @# t) m' ]1 t5 [/ D" x目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。( Y7 ~) p+ }  D
' X/ p' I% J0 M+ t2 V5 [
后续治疗:
; y2 F& j0 v  y; ^" P8 }( U4 {. y1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。
1 X' \- O3 ^  r' |2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?
& j9 r  r6 [8 p2 U* n& u( d  h3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。

13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 09:20:42 | 显示全部楼层 来自: 山东

在论坛加好友?想请教你

本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑
- x% u6 o; y- f: N# t. N9 E) U5 a' }* I2 P6 o- O/ V' N. E- X
如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?) u1 t' B7 O+ J* a! D. Y2 _. B
* ^0 }5 o% w* a" |/ Q& k
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html
9 |( j" _7 N0 D: p1 e  n
7 }. s' P$ d# D# L* v6 E) b7 |; C. g
" Z3 x4 U5 p* W  i- c/ w+ n3 o/ x( M

5 F  Y' R- ^3 p5 _
: ~. L/ B# Y+ {$ Q
6 u+ ]$ B# G" v( H8 o/ t; G) V. a& V  r7 |+ [, G
% L( ~8 T8 n8 a% t! _, i/ }- O

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-24 13:11:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
. V( b! p$ v. n- u: f  b( O4 Q如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?' ^1 a+ _: X$ u- e  k
) g; V9 V8 F- `+ z( {/ r( f
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...

& @- F( o; D( q! s目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 16:29:59 | 显示全部楼层 来自: 山东
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑
1 t1 x, r1 K' D
mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:11
2 C( O) ?7 b* O$ N7 T+ h+ y5 z* _目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...

) c5 g# u& N* p) B9 l% K) |& \* [# S% J/ U  b6 b0 t  }
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?% C5 _* u; S6 i8 R6 \- t( J
* C: e. X! O$ T; D; M8 s
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通?
/ p$ r, M- H  K+ S# Z* \9 m  w" W( G7 }+ M1 y) w8 ~* ~- N* R
能采纳鞘注等这些方案?
. E3 A0 y  e2 a4 e: ~
1 [8 m, ^+ C8 v' e; U9 _+ r  y7 a4 t4 J' f

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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-25 09:35:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29% [) F6 ]2 _5 X" ^' x) Z( \. ]. z
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?0 x9 Q4 u- }: n, \! X% K

/ S# R5 E- u1 E8 B+ R, P9 M& {6 F(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...

3 I8 }1 j2 d) f  V5 c3 q: C4 X( d- \/ ~: [不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-25 10:35:46 | 显示全部楼层 来自: 山东
鞘注外地,      如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
$ }- b* e$ _+ O2 k; p" `$ J
+ ~9 p  y( U- K/ K- ~' n测了几次基因了?        
6 ]* u) L4 n& c; J- p4 V" E; R0 |4 [# D& b# e, Q
样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。        最近我们也想测
7 G( ~5 V8 Q2 d. g1 t) o) q, \+ U

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-26 16:57:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华

2 I# r/ E+ X5 B* L* y1 E3 T                               
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块
% O- g. A! F* A& E6 Y/ G5 e0 ~
                               
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# M: P1 U% G' f. R! Z                               
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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-27 23:18:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:57
' [; w; q9 R, @4 s2 z* v& J我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块
: I- O& y7 T+ {$ @  l7 Y  \! F
加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-28 15:57:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:18+ l9 @) |1 S- L) f( W% |9 X
加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

' }) R5 w/ }$ [+ D9 E" j我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-29 09:49:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:57
9 a& [! g0 Y  r我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案
& l( w7 I) K" J6 m; i
我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。

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