马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
2 R, d- ~6 l# n D9 z0 n8 R% }+ u' j/ |( _
妈妈的确诊以及治疗历程:2 ^! I- I# s* |% G/ N9 w$ @
# j' `; z) z- U" z9 K2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。7 p$ o+ e& b& i
2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。
: Q' v4 x J/ k6 _, m+ J6 @9 I! N2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
! K3 b& ^# d& w2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)
* h8 i6 }* w3 H% |6 W2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。! \9 U0 Q6 U: l5 c n( T- Q3 L8 A
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30. 0 i; O6 j6 q! y# B4 [* W Q
& A7 k6 y2 t1 `8 E" q3 s
4 V7 y7 t$ Y& z0 \副作用:
! s( @# t) m' ]1 t5 [/ D" x目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。( Y7 ~) p+ } D
' X/ p' I% J0 M+ t2 V5 [
后续治疗:
; y2 F& j0 v y; ^" P8 }( U4 {. y1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。
1 X' \- O3 ^ r' |2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?
& j9 r r6 [8 p2 U* n& u( d h3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
|
|
|
共13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54
累计签到:146 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑
- x% u6 o; y- f: N# t. N9 E) U5 a' }* I2 P6 o- O/ V' N. E- X
如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?) u1 t' B7 O+ J* a! D. Y2 _. B
* ^0 }5 o% w* a" |/ Q& k
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html
9 |( j" _7 N0 D: p1 e n
7 }. s' P$ d# D# L* v6 E) b7 |; C. g
" Z3 x4 U5 p* W i- c/ w+ n3 o/ x( M
5 F Y' R- ^3 p5 _
: ~. L/ B# Y+ {$ Q
6 u+ ]$ B# G" v( H8 o/ t; G) V. a& V r7 |+ [, G
% L( ~8 T8 n8 a% t! _, i/ }- O
|
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
. V( b! p$ v. n- u: f b( O4 Q如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?' ^1 a+ _: X$ u- e k
) g; V9 V8 F- `+ z( {/ r( f
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...
& @- F( o; D( q! s目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
|
|
|
累计签到:146 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑
1 t1 x, r1 K' D
) c5 g# u& N* p) B9 l% K) |& \* [# S% J/ U b6 b0 t }
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?% C5 _* u; S6 i8 R6 \- t( J
* C: e. X! O$ T; D; M8 s
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?
/ p$ r, M- H K+ S# Z* \9 m w" W( G7 }+ M1 y) w8 ~* ~- N* R
能采纳鞘注等这些方案?
. E3 A0 y e2 a4 e: ~
1 [8 m, ^+ C8 v' e; U9 _+ r y7 a4 t4 J' f
|
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29% [) F6 ]2 _5 X" ^' x) Z( \. ]. z
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?0 x9 Q4 u- }: n, \! X% K
/ S# R5 E- u1 E8 B+ R, P9 M& {6 F(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...
3 I8 }1 j2 d) f V5 c3 q: C4 X( d- \/ ~: [不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
|
|
|
累计签到:146 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
$ }- b* e$ _+ O2 k; p" `$ J
+ ~9 p y( U- K/ K- ~' n测了几次基因了?
6 ]* u) L4 n& c; J- p4 V" E; R0 |4 [# D& b# e, Q
样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测
7 G( ~5 V8 Q2 d. g1 t) o) q, \+ U |
|
|
|
尚未签到
我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
: I- O& y7 T+ {$ @ l7 Y \! F
加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
|
|
|
尚未签到
' }) R5 w/ }$ [+ D9 E" j我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
|
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
& l( w7 I) K" J6 m; i
我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
|
|
|