上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
+ |5 l3 o" I8 H7 H" \% f第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
, I8 S2 w3 t& B9 N& gI. 背景介绍
1 s1 `3 b* l5 P0 O/ L9 a& L您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
' i/ p1 j4 ^" g# h$ o0 l本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
' y1 @+ O6 t* ^% j7 k我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
2 F7 B4 e1 ?) a患者分型                HER2阳性
, M# g7 \& g$ @9 W4 {$ N* L" `8 F+ ]治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

III. 患者信息
& ]/ E1 P; z1 \* Z$ y3 n; c患者姓名       
患者年龄       
5 X& M" L5 A# A5 P; l! @被访谈者与患者关系
6 g; z$ f" p& e$ Q6 {  f/ F2 ]（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
7 J% {& a* M' c1 `患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
& Y6 \7 h$ n2 J( m! M6 ]. F既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
2 ?: P% V/ k7 ?; U& q+ F9 K' k4 U2.  城镇居民保险
7 C+ t" y% a/ C+ _# \0 o3.  新农合
4 y$ [1 ?* _+ L1 S# {6 u4.  其他_____________
$ y9 |5 _& o& S' U: c5 M是否参与过PAP项目
! x8 {  T6 m; A& G3 wPAP项目类型       
IV. 访谈框架
* _& y! l. u1 [提纲各部分        各部分时间
9 Q; a8 p8 {% G# f) M, bHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
+ e3 G0 R! J) E& ^9 Y& FHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

  u6 ~( B) C3 g) @8 mV. 访谈内容
: `6 U# i3 i' l2 A6 Z( ]  t! A第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点
+ s9 @: ~9 o/ G! e6 S
& M, M' ?& B$ e: i7 l- o6 s& s1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
" p# c& V' X. H* t7 e4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？

/ F+ O1 b8 O$ \2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
- G, O/ ?% a9 S( g" ^' x, {1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
  g3 i0 ~! [6 L( c3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4 g( q* s# p) U5 i- i% L' O4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

0 h4 {; L7 D& U+ f& c4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
# h% L' Y' x) c1 H& p# p. [; ]: \1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
# `; E$ \! g1 ^: o2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
* F. N1 i; K, G" |- i' s3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
8 J$ K5 }, c. ]. H6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
; E! H& w2 j* |' D: a
" v" I5 B* g& Y2 O( F8 Q9 x5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
% z4 v! w4 T/ o2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
* ]! P& \3 z+ ]" ra)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
. u9 _7 w2 A0 c0 hc)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
* {8 p) c# Z+ Ld)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
0 u; t  Y; e' F, p& B: [a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
4 c: s% g  B' Bc)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
* E$ ?" f# ?+ Y2 s& Y8 t0 }8 }) T# wd)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
8 N# Z0 v' ^0 {! U! E# m8 y1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
5 P; x* w( j( @2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
0 T, |5 r8 G# I2 ?( L' D- H! P6 ^3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
, A  i( c% G; _4 n4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
' `/ _& f. F+ \$ |6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
! p- Q, ]; Z* E3 z$ S        概念阐述(用于在访谈中提示)
0 b8 \; Q) w. p5 W& j+ |; Ca)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
1 u$ g+ Y' n) Hb)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
$ H! a- D' _9 ^3 ~8 W$ e+ x$ W$ G' d        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
  s# H: I! s" w+ x+ [" V        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
$ \; q8 F: X& W8 W! _: m6 z        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
+ I/ x$ ^0 @$ x: g! a3 q        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
0 B6 z8 _& E$ ~+ S, k: K探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
6 J( i$ B' V% u+ ^        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
3 i" F2 i4 W) ?+ L, f. d$ R  O& f        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
, C# F8 W) w  {( n0 [        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
9 m3 n0 M/ Q+ H/ B5 Z        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
. \! T, k& [* W. G7 J& {        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
9 Y+ M* }' E$ M- I% w4 ?        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
& O5 w5 k' O4 `' E        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
- k3 |& i- _3 D0 d$ c 
$ {( A( \- U7 s9 `6 ^- e第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
( M: W& [& b* n( ]2 R# r" M/ m* p0 \
4 u, Q+ s1 c9 N% x1 |问题        提示点
; r$ i$ [. f6 a" J" A1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
0 h) P! o3 ~. }) @（1最高5最低）
疗效               
安全性               
便利性               
经济性               
7 P' f  L9 w* l/ I+ L" H- l7 G情感需求               
其他__               

2.        您的治疗效果需求是怎样的？
: f5 ]7 r+ {5 g  J1 m, S9 e1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
- M  G& O- ^) [+ g2 M* ]  I8 ^4 }c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
0 ?4 {0 R* u  ?2 Sd)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
& T% Q7 |2 f' ^5 h患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
  C5 g. k7 m- e8 g) R6 ]% \新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
- g! i7 d: ?: I& I; i; l        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
辅助治疗        避免复发转移       
' M9 `8 g2 A# `, E        提高生存率       
* c" N' T( g/ e5 T3 F/ l8 N% r1 |转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
        改善生活质量       
! L- w* i4 q" K7 ]& f所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
% @# P6 ^& `- e; {3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

d)        针对接受新辅助治疗的患者：
5 X$ Y& b  y% q# [2 a- Bi.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%

e)        针对辅助治疗的患者：
1 i: y' h: \7 N- |  I# R3 pi.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
6 ^, ^3 {5 j( a" U$ b
; S8 Q/ |* \% c# e& {3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
8 Z) F9 k1 W/ m5 j- f1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
! B3 D9 I3 i: I& ~: E' z. D% `8 y- N胃肠道反应                       
) k: e. Q/ e( N$ ~肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
+ `, p, m( d" _/ H) O+ w3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
/ }6 m+ E+ Z, H" \: U0 G" Z
4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
5 b5 x9 R) ?# i% L7 V! p& s# V1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
& f) {& z! v/ y1 @2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
" D/ Z% `! Z) O7 a+ }8 y- ]$ `4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
( u6 S5 a# ~% O5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6 g6 W1 Q+ `4 B6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
, ^/ g6 W0 {; l5 j& x; r7 La.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

5.        您治疗过程中的经济需求如何？
" {  l1 ~, i6 a# ], l0 X1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
. U+ e0 h. m$ B7 U, X2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
' d8 x9 A8 B; m; T8 n) Q$ {a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
& |; c. K3 f( G( _( [" h8 B. Cb)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
; ?  s* {9 M' `) _1 m; P) @. T+ q" Y  T3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

) j6 N; T1 Q- y5 X3 M- N8 _$ x6.        您的治疗情感需求是怎样的？
! @4 o  `$ b1 u% G- n/ X( [1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
7 _! D: x8 s- C未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
安全性差       
便利性差       
5 o6 T6 G2 A4 g! ^  S* w  w价格昂贵       
+ i& q7 ?1 u) x6 f* x$ K情感需求       
其他__       
+ K3 s; G' v* q: {; T                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
) |' M) N8 Q$ k. c0 [探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
! J" q3 r  D4 i7 S) P        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
+ v% Q, v' f! h, Q        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
/ j. X1 z" G2 l( E8 A/ g  ^        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
" J, K$ k0 u; e6 K5 _. ^