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老公肉瘤广泛转移，疼痛难忍，吗啡量达日了00多毫克，仍未能止痛，终日坐站，也许到了所谓的天花板效应，加百分之五十的量仍未能止痛，只以400多维持着
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% y& P7 z. U' u! @9 L! \2 P. w) ?发贴是求教有经验的能支招不？; q5 L9 J8 ?, B2 N5 D- x
+ X* X; |% U1 \1 m盼大家回复……我手机上的，一直发不了贴回复不了，因验证问答和验证码显示不了，应是手机原因？我会整天来盯着的 |
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共31条精彩回复，最后回复于 2019-11-4 09:02
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必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
0 ^& z% y- E" Q# V/ a在控制进展的同时，可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾：(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02
# `2 ]! a( a$ ~! C# q必须用药控制肉瘤的进展，否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
( }* M. h9 U9 e7 |在控制进展的同时，可到大医院 ...
5 ^; e$ ^# K/ p$ |# y: |见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制0 N5 F9 t- L7 m1 {: U
, Q1 ~& ?, y2 x" J& N, r/ `3 I" G
还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥 |
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51 2 B0 B8 H q9 U9 q
见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制5 X+ X! v( ]6 e4 S, x i0 O
0 {: Z: C' n# U/ V7 |2 S( i# f还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥
1 n; Z+ k" G, y% ?9 {& H2 ?你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？
. S+ R* x- ~; l' G' {+ ^/ g如果你只从正规的主流的医院里找药吃，可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的，因为主流医院没几种药给你用。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
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无限可能 发表于 2012-3-18 01:51
* o4 O/ i9 _7 h$ E' K$ i见议是好，不过走到今天，就是因为不能控制
! h$ a; w6 f/ B( T1 T4 e6 W+ a: B4 s; A7 ^
还是求痛苦少一点吧，谢谢憨哥
止疼没有太多办法，肿瘤治疗也许还有，控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。 |
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深度读帖后再提问，在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考！
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13 4 h) p) H, O8 D+ t: G- m
你用过什么办法控制肉瘤？用了什么药？你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗？4 t$ k- L8 F8 Q, ^, a9 S# m
如果你只从正规的主流的医 ...
肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤放化效果不大
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! k# j! r: t6 ^% x你们不知道啊，在癌里有个群体是少数的，没人在意的，指南治疗很局限的软组织肉瘤，因少发，没多少机构研究的，代表为骨肉瘤，横纹肌肉瘤……1 i/ ~9 f% {' {+ i- e# w
% s! f. F. e/ D! y F/ P最可怕的是钝刀割肉，受尽苦楚，烂得体无完肤…… |
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无限可能 发表于 2012-3-18 14:07 + |/ |* m0 i; v U a/ R: o
肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗＋华詹素两个疗程，不小反倒疯狂长，辗转几个权威都说此瘤 ...
你骄傲而自信，以为只有你才知道肉瘤，别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢？根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗？算了，既然你认为是这样，就这样吧。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
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憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49
2 b" w, N7 N; C你骄傲而自信，以为只有你才知道肉瘤，别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢？根本连皮毛也没 ...
# _: g' v5 b( l5 f o8 d" l8 I唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质下降，60几家的家属自发跑所在省的权威，得到的回复是一切可尝试，但有效率都不高
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& l- U# |2 F% F+ P7 _' L! a自信能活命吗？跑中山附属肿瘤找黄卫强，熟人介诏的，老实说了化疗没用，喊去找张晓实他们，该打的干扰素大剂量照样复发转移，不甘心化疗两疗程，疯狂长，建议是换方案换方案……后面发展是拒收，劝回家! J. C% O: g5 g5 s
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北肿，积水潭，天津肿，湘雅，珠江，中山附，哪家没跑过0 Y7 C/ t6 u0 t! l' @5 ^
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今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群，字字间都是婉惜，个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人，幼年丧父，中年丧妻，老年丧子，这就是群中每天上演的悲剧 |
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本帖最后由 憨豆精神 于 2012-3-18 22:58 编辑
8 d% F, s) C% h% s% a! k( k1 E无限可能 发表于 2012-3-18 17:47 , u% u+ u$ J! E
唉，这娇傲自信何来呢，我们整群人都在等，60几个人都轮一圈化疗，未见一个有效，得到的或是加速或是体质 ...
0 s/ h2 r2 g) ]! S8 R# N8 g% e我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊，得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受，就得只求止痛方法，而是积极地努力尝试而且效果不错。
7 N4 T$ `, i \6 Q0 e这关乎思维习惯，这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论，不认可任何的权威，不会束手就擒，而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索，然后寻找药物或找人生产药物；喜欢个人做小白鼠，与美国或欧洲的临床试验同步，以争取时间。事实上，在搜索众多药物的时候，会常看到适应范围里包括肉瘤。
3 F7 ?# y6 e. d7 ?5 W7 Z我说你骄傲和自信，是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多，不知道有人在你之前作了大量有益的探究，不知道有人从这绝境中一步一步走过来。 |
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我是肿瘤病人，不是肿瘤医生；我的一切意见仅供参考，千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾：(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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也许是我从来没清楚交待过病情，从复发感到痛开始，奥施康定就在80亳克才能止痛，是原发部位痛感特强，而不是不作为导至药量增加4 b; d% \$ n: ]. H, b, [ x
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我及我的家人从来没放弃过他，我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分，家里汤药是从来没少过一天，遭罪啊3 p0 o- U; [% b
0 c6 K/ g5 c8 U9 B$ K( }. u关于靶向药，很多靶向药都是多靶点，主靶点外常提及对肉瘤有效，但对于临床数据往往是不确切的，肉瘤在癌症里仅占很少的一部分，而瘤下分类下来有个别更是少之又少，像我家的，自国内有统计以来广东省内未足20例，全国不足200例，靶向药对我家来说仅能说是尝试，连找个曾经试过的都找不着1 x1 U" Y: Q8 B- D' i6 q" `! u
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尝试我觉得应量力而行，要综合自身身体素质能否承受副作用……/ ?! I) N- X! v& D+ _! G2 c* M7 N+ A
% J( l5 I( H$ u* |有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多，而有的不作为却相安无事十几年，这是某肉瘤的生物特性，这是真实发生在那群里，于我们现实中的统计医学，看到这些要说没想法那是不可能的……7 Q$ `- Y0 g/ n1 M- ]$ \
" J* M b' p4 m选择当时只能选一个，没有回头路，每个选择的出发点都是爱，只是表达的方式不一样
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% \) R9 ?6 R; w% S$ N多吉美会是我最后的一个尝试，看身体条件了。谢谢憨叔的建议，字字铿锵，让我熄灭了的那把火又燃烧了起来 |
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