马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
先说基本情况:
我母亲2018年1月确认肺腺癌晚期,已脑转骨转。当时做过一次支气管镜取病理确诊,8基因检测,EGFR19突变。
吃易瑞沙7个月后脑部进展。当时以为是易瑞沙入脑能力不强的原因。换成9291。吃9291一个月后再做影像检查,发现肺部又进展了。于是才知道不是入脑的问题,是基因发生了其他变化。
于是9291(80mg)先联合184(50mg)一个月,再联合280(250mgⅹ2),都有效。因为184造成很高的血压,所以后面就一直吃280。
从2018年12月10号到2019年1月5号,是9291+280(250mgⅹ2),1月7-8号复查,稳定。之后就是9291+280(200mgⅹ2),中间还换过一次2992,CEA检测有效,但2992副作用有点大,鼻腔化脓,吃了一个月就没吃了。本来4月份就该做影像复查,我妈那感觉有点不想来成都。到了5月,在我的催促下在县城医院做了一次癌胚指标检查 ,CEA明显上升。
通过请教其他病友加上自己分析,最大的原因可能是药的剂量不够。因为经济上的原因,280后来吃的是200mgⅹ2,加上我妈吃药也不是每天都吃,有时会忘记吃一次280,那效果就更打折扣了。
这个时候我想,与其这样盲吃,要不再做一次基因检测,由于对血液检测不抱信心,打算重新取组织出来。于是5月下旬让我妈到成都来。因为上次做支气管镜的时候没有麻醉,当时也不知道可以做无痛的,就做的普通的,那个过程相当痛苦。于是这次就打算做无痛的。
做无痛需要若干条件,最主要就是麻醉评估。一开始想得很简单,计划周三做麻醉评估,周五做支气管镜。哪里知道,准备过程花了一周的时间,一直等到下周四才终于做了支气管镜。
麻醉评估需要测血压,我妈每次在家测都是高压140左右,下午一到医院测,就是170、180,如此两天,都没有通过麻醉评估。于是只好去别的医院先看血压。
周五,在成都市三医院挂了个专家号,看上心内科专家,在原来的降压药富马酸比索洛尔的基础上,又加了苯磺酸氨氯地平。
两种药吃了三天后,下个周一又去做麻醉评估,这下终于通过了。
于是去预约支气管镜,约到周三下午。这时候才知道,还要最近一个月的胸部CT报告。我妈上次做胸部增强CT已经是19年1月份,对方说不行,要不得。
没办法,只好当天又去三医院做胸部CT。当时在想,如果预约到周二才能做增强CT的话,周三下午才能取到报告,那么支气管镜的时间又要推后。这个时候,我妈已经因为时间拖得太久而显得有点焦躁了,我的心里真是………………不知道我这么执着到底有没有意义。
所幸三医院的护士还好,听说我家的情况后,把做胸部增强CT的时间排到当天下午,也就是说,周二下午就可以取到报告。松了一口气…………
结果周二下午取报告的时候,又接到华西的电话,说要把支气管镜的时间推到后,推到周四早上。唉,这个时候心想,也行,早上比中午好,不用饿那么久了。
周四早上8.30,来到华西医技楼5楼,终于可以做支气管镜了!
做的同时给燃石打电话,问组织取出后怎么处置,燃石的业务员联系了我说,一般来说组织还是先交给医院做病理分析,如果有肿瘤组织的话,基因公司可以从病理科直接提白片去测基因。
于是我就放心地等着取病理出来。
但是!做完支气管镜之后,医生出来把取出的东西给我,说可能没取到肿瘤组织。因为可能是服用靶向药的原因,支气管在通往肺的部位结痂了,支气管没有肿瘤浸润。医生说已经尽可能把支气管镜伸向肺部去取组织了,取了一点碎渣出来,让拿到病理科去。
我心凉了一半。但当时还好,心想着医生说话总是往最坏的结果说。去年那次做支气管镜也是说不一定取到病理了。结果还是取到肿瘤组织了。这次说不定也取到了。
一边这样想着,一边想怎么才是万全之策。如果真的没取到组织,要不要用血液测呢?那我妈肯定不愿意再来成都抽血了。于是跟基因公司的业务员说了,业务员建议当天先把血抽了,寄到广州的实验室去。等病理结果出来,如果幸运的取到了肿瘤组织,就用组织检测。如果没取到,就用血液测。
于是就按业务员的这个办法。等我妈麻醉醒了出来,基因公司的护士也来了。等我妈缓了一阵,就抽血。没想到这个护士技术不行啊,我妈白挨了一针,没抽出血来。于是这个护士又给自己认识的一个华西第五医院的真正的护士打电话求助,我又开车把人送过去,这才终于把血抽到。
至此,整个为基因检测而做的准备工作终于做完了。心里感到轻松。我妈终于可以回老家去了。继续过她的每天锻炼、打拳的生活,继续和她的朋友们一起游玩了。
周五我妈就回去了。当天下午就去跟朋友们一起玩了。但是,当天晚上就发烧了,37.5度。
吃了两天抗生素,烧退了。人精神了。又出去玩。又发烧了。
于是只有去输液。到今天已经输了5天液。
关键问题是,真没取到肿瘤组织。周四做支气管镜,周五就知道没取到肿瘤组织了。
于是只好用血液做。很快,6月1号付款,8号就出结果了。全阴。
刚跟我妈视频了,她说,你也是好心,但这次确实折腾恼火了,瘦了4斤。以后就吃药算了,不这么折腾了,身体遭不住。
以上就是这次费尽周折又失败的基因检测。 |
|
逆来顺受是一种美德
|
|
共21条精彩回复,最后回复于 2020-11-19 16:00
尚未签到
血不准,取组织又那么遭罪费劲损伤,弄不好还促进扩散,就这么矛盾! |
|
|
|
尚未签到
我还没敢告诉我妈结果,没取到组织,血液检测也是全阴! |
|
逆来顺受是一种美德
|
|
尚未签到
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
不是医院的原因,是实际情况确实没法取到,血液测本身存在假阴性 |
|
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
|
|
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
实际也不是医院的原因,这种取病理谁也不能保证一定能取到 |
|
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
|
|
累计签到:43 天
连续签到:3 天
[LV.5]普通爱粉
这实际也是治疗当中的难点。如果每次都能准确分析肿瘤的驱动基因,治疗就容易多了。很多时候都只能靠分析,靠经验。另外cmet扩增的话,cmet驱动的肿瘤细胞生长快,相关靶向药不能停,不能随便减量的,坛子里有帖子的,要当心一下。 |
|
|
|
尚未签到
尚未签到
我家一样,折腾一圈,血液检测全阴,前后几万块扔进去了,最后还是靠盲试一周见效。其实到92耐药了,有药可吃得结果不就那么一两种吗。 |
|
|
|