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父肺腺癌脑转肾上腺转

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3034 11 互助交流者002 发表于 2020-5-31 18:20:51 |

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    第一次加入这个论坛,第一次发帖,又不善言辞也不知能否说明白。
    自从去年12月底母亲的一个电话让,我失去了原本平静的生活。父亲由于腹部疼痛,严重便秘在医院检查,排查腹部疼痛原因时,意外CT发现右肺团装状阴影。从此这个阴影也装进了我心里,再也挥之不去。中间检查度过了无数的不眠之夜,各种知识恶补得头晕脑胀!
    检查结果出来当天,医院主治肛肠科大夫(原来是治疗便秘住的肛肠科)明确跟我表示高度怀疑恶性肿瘤,当时问是否接受手术,没有进行进一步分析。
     在我们决定手术前进行了头核磁,腹增强,骨扫描。结果判断远端转移,头部有多发,肾上腺囊肿,骨扫未见异常。判断四期不具备手术条件。
    得知不能手术后,在医生建议下进行了气管镜取组织做了病理和免疫组化,判断为非小细胞中分化腺癌。进一步骤在医院做了基因检测,显示21 外显子858突变(没有显示丰度,至今对医院的结果存疑)由于病人身体虚弱没有进行化疗。直接靶向治疗,先按照医生推荐凯美纳服用了20天左右,腹痛有所缓解,但有偶尔头疼症状,判断凯美纳对头部效果不佳。(这个是自己在各个论坛听取病友经验的,医生没有给予指导)
     换印版特罗凯每天一粒,服用后体感好转明显,腹痛消失,头疼消失,21天后CT显示头部水肿消失,肿瘤缩小。肺部略有缩小。CAE67下降到53,血象基本正常。
    继续特罗凯30天。CT肺部肿瘤稳定,头部可见肿瘤消失!消失!(没有做增强核磁,做的普通核磁)。血像CAE升高(困惑),胆红素升高。
    继续特罗凯20天,因为体感变差,食欲差,无力,虚弱,吃不下油腻东西,血检(没有做肺部,头部检查),显示红细胞低,白细胞增高,淋巴细胞降低,胆红素高,CAE继续大幅升高30%。难道是特罗凯副作用?看着病人日渐消瘦,没有办法在没做影响检查的情况下。盲吃,换了正版9291,至今持续20天,开始10天体感变好,后续10天又有腹痛症状。
    疑惑(1)特罗凯3个月左右,体感变差,是否为耐药,还是药物副作用?(2)为何影像显示肿瘤稳定,头部持续消失,CAE确连续三次不断攀升?(3)换正版9291共20天出站有腹部疼痛,体感开始变差,是否9291也是耐药?
    各位有经验的病友能给一些建议吗?不胜感谢!

11条精彩回复,最后回复于 2020-6-9 21:52

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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2020-5-31 19:07:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
我劝你还是把当初的基因检测报告发上来,看看基因检测报告靠谱不靠谱?
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互助交流者002  小学六年级 发表于 2020-5-31 21:04:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳


                               
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互助交流者002  小学六年级 发表于 2020-5-31 21:05:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
两张,是医院自己做的检测。
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地狱先生  博士导师 发表于 2020-5-31 22:08:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
这是第1代检测方法,我怀疑有很多的其他突变没有检测出来,问问还有没有组织切片,重做一个脉met扩增免疫组化。或者重新穿刺,重新做基因检测,找大的基因检测公司别找医院了。
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互助交流者002  小学六年级 发表于 2020-5-31 22:10:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
好的,谢谢指教!
互助交流者002  小学六年级 发表于 2020-6-3 06:55:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
再请问下各位,有吃正版奥希替尼,但是换仿制版奥希替尼开始吃的几天感觉仿版的没效果的吗?
互助交流者002  小学六年级 发表于 2020-6-9 18:21:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
地狱先生 发表于 2020-05-31 22:08
这是第1代检测方法,我怀疑有很多的其他突变没有检测出来,问问还有没有组织切片,重做一个脉met扩增免疫组化。或者重新穿刺,重新做基因检测,找大的基因检测公司别找医院了。

原来的组织,只做个只做个MET扩增的免疫组化就可以了吧,
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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2020-6-9 19:27:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
我的个人理解。说白了,你们家要进行一个排除法。1、排除其他基因突变影响药物的发挥,因为靶向药服用时间很短,很难出现t790m,所以met扩增可能是元凶,让你做一个免疫组化,就是为了排除这个。2、排除肿瘤的转化,做肿瘤标志物把小细胞肺癌、肺鳞癌相关的肿瘤标志物都测一下。看看哪些数值不太正常。3、排除肿瘤的抑制性。把原来的组织重新做一个pdl1免疫组化应答,看看是否适合免疫疗法。见过两例有突变,但是pdl1应答特别高,tmb也特别高的患者免疫治疗效果特别好。
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互助交流者002  小学六年级 发表于 2020-6-9 19:42:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
地狱先生 发表于 2020-06-09 19:27
我的个人理解。说白了,你们家要进行一个排除法。1、排除其他基因突变影响药物的发挥,因为靶向药服用时间很短,很难出现t790m,所以met扩增可能是元凶,让你做一个免疫组化,就是为了排除这个。2、排除肿瘤的转化,做肿瘤标志物把小细胞肺癌、肺鳞癌相关的肿瘤标志物都测一下。看看哪些数值不太正常。3、排除肿瘤的抑制性。把原来的组织重新做一个pdl1免疫组化应答,看看是否适合免疫疗法。见过两例有突变,但是pdl1应答特别高,tmb也特别高的患者免疫治疗效果特别好。

好的,原来组织做免疫组化测免疫表达,一般要找外面好一点的专业公司做那。

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