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后靶向时代,艰难的摸索

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5588 27 追风者 发表于 2020-6-13 16:39:24 |

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不知不觉在这个圈子快两年了。这两年虽说也有抉择的困难,但是总得来讲还是顺利的。从最初的易瑞沙和特罗凯到今天的9291,从每月一次的血检和肺部影像到今天的头部核磁和放疗,从自行尝试用药到今天对医生的依赖,从无痛无形到今天的卧床煎熬,一切都好像是在遵循事物发展的特定规律那样自然。不过,自己还是接受不了这种发展规律!纵然自己早有思想准备,但依然接受不了只有55岁的她要离开的现实!
最近一年,自己做的不好。相比一年前,自己学习态度不够端正,学习内容少之又少。乃至于对9291耐药后的困境感到手足无措!
2020年3月,妈妈做了一个月的头部局部放疗。影像结果判断病灶明显缩小,水肿基本消除。放疗前的呕吐,晕眩,头痛等症状全部消失,体感很好。因为脱发,她的心理压力很大,出现了更为严重的自卑感。虽然我们不断安慰和鼓励她,但是她坚决表明类似治疗以后不再尝试,化疗更是不必讨论。所以,虽然五脏六腑已偶有钝疼,但还是急匆匆地出院回家了。
六月的今天,腹部痛感已难以忍受,不得不依靠止疼药才能入睡。不明原因的全身冰冷,随后又灼热难耐。我知道9291单药已经难以控制局面,或者说9291已经彻底耐药。但是下一步究竟该怎么走呢?这是问题。
1.9291联药184或280
2.基因检测,评估下一步方案
3.尝试化疗
4.或有其他,自己不知
各位难兄难弟,请大家为我支支招。哪怕是针对某一细节谈谈经验或看法,深表感谢!
还有就是,长期以来供应YL药的兄弟可能因故退市了,已经联系不上。刚刚辗转买了一点高价药用来救急。哪位病友有可靠和经济的渠道请帮忙私下引荐一下,万分感谢!

27条精彩回复,最后回复于 2020-6-22 22:20

乱世魔童  初中三年级 发表于 2020-6-13 19:06:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
看不得这样,

                               
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HL0515  禁止发言 发表于 2020-6-13 19:09:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
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追风者  高中一年级 发表于 2020-6-13 19:46:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西

现实残酷,没得逃离
9291耐药骨转  小学六年级 发表于 2020-6-13 20:22:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
和你家一样,同样9291已经耐药了,不知该怎么办!
董轲  小学六年级 发表于 2020-6-13 21:28:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
可以的话建议先做个基因检测

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回复 支持 1 反对 0
追风者  高中一年级 发表于 2020-6-13 21:37:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西
董轲 发表于 2020-06-13 21:28
可以的话建议先做个基因检测

好的,正在考虑
累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2020-6-13 21:51:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
我觉得实体组织穿刺,找靠谱的基因检测公司做检测,是现在以后准确治疗的依托。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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追风者  高中一年级 发表于 2020-6-13 22:00:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西
地狱先生 发表于 2020-06-13 21:51
我觉得实体组织穿刺,找靠谱的基因检测公司做检测,是现在以后准确治疗的依托。

谢谢先生建议!下午本有意微信向你咨询的。我会着重考虑你的建议并和医生沟通!
东邪  禁止发言 发表于 2020-6-13 23:17:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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