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“倚癌卖惨”?我想向虎子说声“对不起”

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117742 37 小曲 发表于 2020-7-20 17:16:08 |

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作者:keenman

7月17日(周五)论坛公众号发布了一篇《“癌症”真的能成为卖惨的资本吗?》的文章,引用近期在B站上引起轩然大波的“虎子的后半生”UP主(视频作者)的患癌故事,向广大病友传递与癌共舞论坛的抗癌理念和价值观。该文章发出后很快阅读量过4000,公众号后台留言也泾渭分明,引起了很大的争论。由于每个人对事情了解的程度深浅不一,看待问题的角度不同,有不同的观点很正常,但在论坛官方11群里病友邹琎直率的发言让我重视起来,文章观点有争议正常,重要的是所引用的要是真实数据,不能是未经确认的内容。下面就是病友在官方11群里的对话截屏:

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病友邹琎指出的虚假内容是文章中“在三亚有一套300平的别墅,还经常开着宝马出入于各高档餐厅间,日料、海鲜甚至是麻辣火锅都无不朵颐”。而据新京报采访付申虎(虎子的后半生)真实情况为:所谓的豪宅,是一套2007年前买的二手房,不过八十平米,首付10万,总价约40多万。宝马车是生病前贷款购买的宝马1系,总价在20万出头,现在过去6年了也值不了多少钱。并且邹琎还特意指出了一点,虎子在与癌共舞论坛也注册有账号。为了进一步了解其中可能存在的误解,我去论坛的后台找到了虎子的注册ID和所发的帖子链接。
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在仔细看过论坛上虎子发过的治疗帖子,虎子从2015年注册之后,一直很活跃,2020年初还发过几个帖子。我仔细看了B站上虎子的澄清视频,结合虎子在论坛上展示治疗过程的帖子内容,我确定,这次论坛所发文章把虎子作为反面典型是错误的。

在此,论坛郑重向奋斗在抗癌一线的虎子道歉!

同时,我作为论坛文章最后的审核者,对于文章中所涉及到未经确认的内容文章而未能求证,这属于我的工作失误,向虎子以及广大病友表示歉意,我会在今后的工作中极力避免再发生类似的事情。

当初之所以同意发《“癌症”真的能成为卖惨的资本吗?》这篇文章,主要是想借此文章传递论坛关于抗癌的理念以及向广大病友解释,为何在与癌共舞论坛的官方群里,禁止转发水滴筹、爱心筹等筹款链接。当看到文章中所涉及的三亚300平米的别墅、宝马等内容,和一条视频评论“看着你和家人因为病痛而遭受折磨我太心疼了,看到你病情恶化了,我决定帮你做点什么,我每顿饭家里只给15块钱,一天30,为了省钱我每天都吃馒头,虽然我特别不爱吃馒头,但为了能帮到你,我不在意,希望你别嫌弃我能力有限。癌症夺走了我最爱歌手的生命,希望你不要像她一样,希望你能坚强的活下去。”这种反差巨大的内容,乍一看到,确实容易激起读者心中的愤慨,进而就不去探究背后的真相,也不再相信任何解释。

在抗癌圈子里近十年的经历,我也见过不少这样的真实事件。曾经在QQ群发生的一个真实故事,一个女性肺癌患者建立QQ群,最初目的主要是交流病情治疗和副作用防范等,后来在病友中有了一定的名气后,她经常在群里向病友诉说自己独自抗癌有多艰辛,在群里让另外的管理员号召向她捐款用于她的治疗,很多病友进行了捐款。后来被病友发现她本人家庭条件非常优越,而且还在QQ空间里说要给儿子挑一辆汽车购买。这件事情在当时也引起了巨大的争议,很多向她捐款的病友,生活条件、治疗条件都要远远差于她,而病友们的捐款却成为了她给儿子买车的钱,有的病友在她的QQ群里直接@她和当时号召捐款的管理员,说“我连正版药都吃不起,还给你捐钱,你却有钱给你儿子买车,把钱退给我”。

这么多年,在群里见到太多的捐款人与被捐款人生活水准反差巨大的,像家有两套以上的住房,依然发起水滴筹的病人;患癌病人的儿子又出现白血病,接受很多病人捐款之后退群,然后被曝出年入几十万的;这种事情发生多了之后,很多人的爱心都被消耗殆尽,慢慢的变麻木了,一些真的需要帮助的病人也失去了获取帮助的渠道。

罹患癌症,是人生中的最大不幸。尤其是年轻的患者,上有老下有小,而且很多病人还是家里的经济支柱。自己患病之后如何维持治疗,甚至如何维持日常生计都成为了一个大问题。由于患病之后,很多年轻患者无法再承担原有的工作强度,处于一种病休状态。为了活下去,年轻的癌症患者,不得不想各种办法来赚钱,有的在网上开微店卖各种东西,甚至有的不得不走上以卖药赚取差价来维持治疗的境地。虎子在B站上通过记录抗癌生活,获得视频播放的分成,只要没有故意装惨、诱导打赏或募捐等内容,无可厚非,这是他活下去的一种手段。我的微信好友中,大部分是患者家属,也有一些是患者本人,由于每天看微信朋友圈的精力有限,如果是患者家属做微店,我会选择“不看他的朋友圈”,但是患者本人无论是否做微店,我都会一直看他们的朋友圈,我希望能通过朋友圈了解到他们的近况,我希望能长久地看着他们的朋友圈在不断更新。

病友邹琎给我发了几个B站的视频,其中一个就是虎子在B站上的澄清视频。我在看澄清视频时,满屏的字幕充斥着大量对虎子的人身攻击等内容,我深深地感觉到了恐惧。网络上的语言暴力太可怕了,从“乐观的抗癌一哥”变成“网络骗子”只是短短的几个月。同时字幕上也有很多观众是因为对癌症病人不了解而产生的误解。比如:癌症晚期怎么可能活4年半?”“癌症晚期怎么可能精神这么好?”“癌症晚期怎么能吃火锅?”“肺癌晚期怎么没有用呼吸机,看上去这么正常?”“肺癌晚期怎么还这么胖?”广大病友都非常清楚这些疑问有多可笑,但局外人不知道。造成这种局面的一个原因就是,抗癌科普工作做得不到位,导致很多人对癌症的发生、治疗存在很多的误解。正如世界卫生组织所定义的那样,癌症已经像高血压、糖尿病一样,成为一种可控的慢性病。癌症患者就像我们身边正在服用降压药或者注射胰岛素的病人一样,也能享受各种美食、参与各种活动,有和正常人一样的七情六欲。不幸患癌,并不代表低人一等,这是命运的捉弄。治疗得当,癌症患者也可以做到长期带瘤生存。

再次重申与癌共舞的原则

与癌共舞论坛的初衷是为所有的癌症病患及家属提供一个互相交流、学习的平台。人们在这里分享自己的经验、交流自己的看法、倾诉自己的困难、找寻对自己有帮助的信息。在这里我们都是朋友、家人。我们也一直秉持着纯公益的原则,想患者之所想,做患者之所需,让所有在与癌共舞大家庭中的人们都能感受到我们的温暖。

在论坛中我们禁止私自兜售药物等行为,患者群中我们绝不允许有筹款、募捐的信息。可能会有病友不理解我们,但我们相信我们的决定一定是正确的。我们希望所有的善良都可以被温柔以待,不被辜负;我们祈求每个善良的种子都能在信任与爱的土地上生根发芽。

在论坛官方11群中,我曾向包括邹琎在内的其他病友说,如果邹琎反映的内容属实,论坛会删除原文,同时再重新写一篇文章澄清此事。现在为了能让广大病友看到这个事情的过程,我认为要把原文留着,而且在本次澄清文章下附上链接,将更有助于我们的编辑吸取经验教训。

谨以此文献给每一个与癌症拼搏的斗士,愿你们在今后的人生中都能平安顺遂。

原文链接


41条精彩回复,最后回复于 2021-3-1 12:02

cara  小学六年级 发表于 2020-7-20 18:41:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南开封
癌症病人就不能吃好的么?我家妈妈也刚确诊肺癌晚期,我们经济也不好,关于吃的我们就是贷款负债也要让她吃好的多些多吃些,吃的好了有营养了有助于恢复,可关键是她又能吃多久么

                               
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marc  禁止发言 发表于 2020-7-20 22:21:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

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石头w  高中二年级 发表于 2020-7-21 11:09:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
愿所有人平安健康如意

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godfather  小学五年级 发表于 2020-7-21 13:40:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我们的论坛是很负责人的,谢谢你们为论坛的患者和家属给予的帮助和温暖!

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godfather  小学五年级 发表于 2020-7-21 13:41:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主能给说下我们论坛患者交流的qq 群或者微信群吗,私信给我也可以,我是患者家属,万分感激!

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zjlsxhy  初中一年级 发表于 2020-7-21 14:40:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢论坛,传递正能量。

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风中凌乱  初中一年级 发表于 2020-7-21 17:06:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
网络世界,大多数人在不了解情况的时候常常犯的错误,蹭热度,打一巴掌再给个甜枣

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柳絮bj  高中二年级 发表于 2020-7-21 17:29:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
网络是可怕的地方。当名人是有风险的。好多受不了网络暴力抑郁自杀的。但是人有万千种性格,我们没法去控制别人。总之我的意见是慎重评价一个人,假如没有证据的话。同时给鹰版点赞,勇于探究真相,勇于承担责任。

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累计签到:104 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
yohoo  硕士二年级 发表于 2020-7-25 15:23:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
治疗方案的选择、患者终末期生活质量的优劣取决于自己的经济基础、家庭的支持;生命无价,但治病有价,有多少钱办多少事,别惦记别人钱、别想着不劳而获,无争议。

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