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7914 4 LXM780524 发表于 2021-1-3 19:34:26 |

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父亲16年10月查出肺癌,一年半后查出19突变,脑及脑膜转,吃特罗凯控制了14个月,后头疼症状明显,2020年1月盲单9291,从100毫克加到160毫克一共试了15天,无效。后又单药804有9天无效。可怜的爸爸都无效,病情急转直下。后再病友指导下用9291联了184,控制了近9个月,再次进展,头憋疼,视力听力都下降厉害,开始下不了地。后又听从病友试92联3759有十几天感觉不出效果反而腹泻严重。前几天住院抽脑脊液测基因见下图,还是19突变,可特,9291,804,3759280都用过了,还是不见效。现在暴瘦每日头疼涨憋抽,脑沉,抬不起头,睁不开眼,化疗以现在的状态看扛不住了,不知该怎么办,求病友们看看还有什么办法,脑脊液这结果该怎么办?

                               
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4条精彩回复,最后回复于 2021-1-5 21:11

神奇的小鸭  小学三年级 发表于 2021-1-3 19:43:38 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
TP53有没有突变?

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LXM780524  大学一年级 发表于 2021-1-3 21:12:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西
没测这个,很多人有这个TP53,但拿它没办法

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[LV.10]至尊爱粉
kingdongss  博士二年级 发表于 2021-1-4 01:27:46 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
是脑膜转了么,804都上了无效,赶紧找能做鞘注培美的医院吧。

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LXM780524  大学一年级 发表于 2021-1-5 21:11:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西
谢谢,靶向药没路了吗?山西只能鞘甲氨碟呤,据说效果不好

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