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脑膜转移就是终点了吗?很想哭。

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23838 13 missf 发表于 2021-1-17 01:29:42 |

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妈妈56岁,2018年底发现头痛呕吐消瘦去医院,发现多发脑转。肺部病灶一直很小,位置也不好,取不出病理,所以一直盲治。

脑部做过射波刀很多次,吃过埃克替尼8个月,后来耐药了,发现脑脊液有癌细胞,脊髓内也有转移。血液基因检测无突变。盲吃正版奥西替尼2个月,又无效了。

后来又盲上国产PD1卡瑞利珠单抗十几次,也吃过几盒安罗替尼,全脑全脊髓放疗,人越来越弱,无效。现在是脑转移,脑膜转移,脊髓转移,肺部病灶依然很小取不出。

现在给她吃回正版奥西替尼每天两片,还是没见好转。人越来越瘦,几十斤吧,皮包骨,还特别疼,每天三颗泰勒宁也痛。妈妈的话越来越少了,出现过说胡话,已经卧床几个月了,下半身瘫痪了,无法自主翻身。请问各位朋友,我该怎么办?我真的不想失去妈妈,我才二十多岁。

                               
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13条精彩回复,最后回复于 2021-1-19 11:24

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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2021-1-18 01:52:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
鞘注化疗培美曲塞,闯一闯的机会~

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missf  小学六年级 发表于 2021-1-18 02:24:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西梧州
地狱先生 发表于 2021-01-18 01:52
鞘注化疗培美曲塞,闯一闯的机会~

我家在广西南宁,好像没有鞘注的医院

                               
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妈妈已经卧床几个月了,身体特别差,还瘦,无法翻身,最近用奥西替尼两片还是没有什么效果。但是还是谢谢老师的建议,感激。

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yd137  初中二年级 发表于 2021-1-18 04:58:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西
地狱先生 发表于 2021-01-18 01:52
鞘注化疗培美曲塞,闯一闯的机会~

地狱老师想知道广东哪个医院能做鞘注 有备无患

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emma1  小学六年级 发表于 2021-1-18 08:09:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
看到泪目,我家的情况也差不多,心疼舍不得啊

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多看书看世界  高中一年级 发表于 2021-1-18 08:59:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
先吧泰勒宁换成长效止痛吧,奥施康定和芬太尼都行,这情况三片泰勒宁止痛作用太少了,减少癌痛第一位

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地狱先生  博士导师 发表于 2021-1-18 12:27:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
missf 发表于 2021-01-18 02:24
我家在广西南宁,好像没有鞘注的医院妈妈已经卧床几个月了,身体特别差,还瘦,无法翻身,最近用奥西替尼两片还是没有什么效果。但是还是谢谢老师的建议,感激。

去问当地肿瘤医院的脑外科脑系科医生。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2021-1-18 15:32:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
yd137 发表于 2021-01-18 04:58
地狱老师想知道广东哪个医院能做鞘注 有备无患

广东省我真的太不熟了。一般情况下,省级肿瘤医院的脑外科脑系科都可以做这个治疗。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2021-1-18 15:33:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
missf 发表于 2021-01-18 02:24
我家在广西南宁,好像没有鞘注的医院妈妈已经卧床几个月了,身体特别差,还瘦,无法翻身,最近用奥西替尼两片还是没有什么效果。但是还是谢谢老师的建议,感激。

你们家这种情况身体太弱,我感觉是否可以尝试一下9291 120毫克加上50毫克的184。非常冒险的方案。无奈之举~
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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[LV.3]与爱熟人
updayday  初中一年级 发表于 2021-1-18 19:31:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
yd137 发表于 2021-01-18 04:58
地狱老师想知道广东哪个医院能做鞘注 有备无患

神经外科都可以做

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