确诊一周年，一代没有耐药要不要换三代

今天是我的29岁（农历）生日，明天是妈妈的55岁生日，没错我和妈妈生日只差一天。今天也是妈妈确诊肺癌晚期的第365天……
我妈妈是egfr19突变，伴有tp53，转移胸膜，在天津肿瘤医院医治。目前吉非替尼10个月28天，由于奥西替尼三月份降价，我们的主任建议更换，昨天听主任说完妈妈有些想换，但是我当场还是让主任先开了一个月的吉非替尼，想在想想要不要换。
我能想到的利弊如下：换三代主任意思是（1）靶向药有效时间可以延长（2）副作用小（3）避免一代耐药没有t790医院里无法开奥西替尼，可能这也是最重要的原因（4）对预防脑转移有好处。
之前好大夫和一些群里问了两个医生他们不建议换，我可能也是受之前看到的一些文章的影响，“把一个靶向药吃到极致”。其实一代已经吃11个月了，快达到平均有效时间了，盼着多吃一段时间但也挺害怕耐药，我妈妈头疼大概半年多了，不是一直疼，一天里有时候疼，他睡眠不好，隔几天就要吃安定类药，确诊这一年里做了三次头核磁，最近一次就是昨天主任说没什么问题，如果再疼可以考虑腰穿看脑膜有没有问题，说实话我感觉我妈妈像是神经痛，但也不敢掉以轻心……，吃一代药的副作用我妈妈现在基本都耐受了，现在常见的是眼睛、鼻子有些干。我妈妈是黑龙江农合医保再天津买一盒547回家还能报销一点，一盒差不多300左右（在黑龙江买一盒保险完800多）换了三代目前还不知道报销比例。
目前有一些纠结，既然大夫们说法不一，我想找吴一龙主任问问，看了看公众号上的号5月9日之前都没有了，也不知道能不能挂上号如果可以再6月之前想去问问，大家有什么途径可以挂上他的号么？可以告诉我……
老妈刚确诊时候去过上海肺科问找过周彩存，感觉号还挺好挂但是那会没说几句就回来了，因为刚确诊看突变直接就让吃吉非替尼了，虽然说“同病不同命”专家给的也是一些大数据，不代表每个个体都遵循，但是做选择我还是想慎重些，毕竟发生在自己身上就是百分之百……啰里八嗦说了这么多

                               
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最后想说虽然今天是我生日但是我不敢许愿了，还记得去年我许愿是家人身体健康，结果没两天妈妈就检查出病了

                               
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现在没有愿望，只有祈祷

                               
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个人理解，没有必要，仅供参考！

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地狱老师 发表于 2021-04-26 10:39
个人理解，没有必要，仅供参考！

谢谢地狱老师。我本人也倾向不换，但是主任建议后还是会有些纠结。

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为了爱的人 发表于 2021-04-26 10:45
我家情况和你家很像，除了没有tp53，我婆婆吃了快10个月吉非替尼了，确诊时头部有脑转做了全脑放疗。目前医生也是建议原方案。我们也在矛盾中。

原方案是吉非替尼么？

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为了爱的人 发表于 2021-04-26 10:46
你说的耐药侯要是没有T790，医院开不出奥西替尼是啥意思？主动换三代奥西替尼的话医院就可以给开出来吗？

我问主任意思是没有突变应该不能开，并且也没法走医保。

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为了爱的人 发表于 2021-04-26 10:46
你说的耐药侯要是没有T790，医院开不出奥西替尼是啥意思？主动换三代奥西替尼的话医院就可以给开出来吗？

可能不是所有医院都这样，我在病友群里看到有没有突变但是他们主任还是给开的

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就是因为换或者不换没有数据，也不能说明换与不好的优缺点，所以现在只能你自己选择一个了。

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一代没有耐药。更换成3代。效果不好的。太多实例了