地狱先生 发表于 2021-1-19 20:58:08

Sunshine.. 发表于 2021-01-19 14:12
多谢地狱老师，现在92加到了160mg，已经联系基因检测那边，马上安排，等出来结果还请老师帮忙指导，老师辛苦了

基因检测公司自己选择大一点的，比如燃石医学、世和、思路迪。

Sunshine.. 发表于 2021-1-20 08:17:42

地狱先生 发表于 2021-01-19 20:58
基因检测公司自己选择大一点的，比如燃石医学、世和、思路迪。

好的老师，这次联系的燃石，给推荐了16800的朗清套餐，先血测一次，查不出来再穿刺，母亲比较抗拒住院

地狱先生 发表于 2021-1-20 23:35:48

Sunshine.. 发表于 2021-01-20 08:17
好的老师，这次联系的燃石，给推荐了16800的朗清套餐，先血测一次，查不出来再穿刺，母亲比较抗拒住院

有条件的话用脑脊液测都是可以的。

kavin 发表于 2021-3-8 13:05:37

你家现在怎么用药呢

楠精灵 发表于 2021-3-10 09:56:48

kavin 发表于 2021-03-08 13:05
你家现在怎么用药呢

奥希替尼一天两粒继续吃

楠精灵 发表于 2021-3-10 13:42:24

1月15日复查后肺部增大，脑部缓解，联系燃石血液送检结果全阴，9291加量到2粒继续吃，安稳的跨过了生病后的第一个春节，妈妈很开心。

过完年以后，2月20日带妈妈复查，肺部缩小，小脑原发略增大，有新发环形病灶，鉴于体感好，2粒9291继续吃

楠精灵 发表于 2021-3-10 13:55:53

记录这半年以来的复查情况
http://oss.yuaigongwu.com/pic/20210310/161535572857183_295.png
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查看完整版本: 脑膜转一线9291四个月耐药