确诊一周年,一代没有耐药要不要换三代
今天是我的29岁(农历)生日,明天是妈妈的55岁生日,没错我和妈妈生日只差一天。今天也是妈妈确诊肺癌晚期的第365天……我妈妈是egfr19突变,伴有tp53,转移胸膜,在天津肿瘤医院医治。目前吉非替尼10个月28天,由于奥西替尼三月份降价,我们的主任建议更换,昨天听主任说完妈妈有些想换,但是我当场还是让主任先开了一个月的吉非替尼,想在想想要不要换。
我能想到的利弊如下:换三代主任意思是(1)靶向药有效时间可以延长(2)副作用小(3)避免一代耐药没有t790医院里无法开奥西替尼,可能这也是最重要的原因(4)对预防脑转移有好处。
之前好大夫和一些群里问了两个医生他们不建议换,我可能也是受之前看到的一些文章的影响,“把一个靶向药吃到极致”。其实一代已经吃11个月了,快达到平均有效时间了,盼着多吃一段时间但也挺害怕耐药,我妈妈头疼大概半年多了,不是一直疼,一天里有时候疼,他睡眠不好,隔几天就要吃安定类药,确诊这一年里做了三次头核磁,最近一次就是昨天主任说没什么问题,如果再疼可以考虑腰穿看脑膜有没有问题,说实话我感觉我妈妈像是神经痛,但也不敢掉以轻心……,吃一代药的副作用我妈妈现在基本都耐受了,现在常见的是眼睛、鼻子有些干。我妈妈是黑龙江农合医保再天津买一盒547回家还能报销一点,一盒差不多300左右(在黑龙江买一盒保险完800多)换了三代目前还不知道报销比例。
目前有一些纠结,既然大夫们说法不一,我想找吴一龙主任问问,看了看公众号上的号5月9日之前都没有了,也不知道能不能挂上号如果可以再6月之前想去问问,大家有什么途径可以挂上他的号么?可以告诉我……
老妈刚确诊时候去过上海肺科问找过周彩存,感觉号还挺好挂但是那会没说几句就回来了,因为刚确诊看突变直接就让吃吉非替尼了,虽然说“同病不同命”专家给的也是一些大数据,不代表每个个体都遵循,但是做选择我还是想慎重些,毕竟发生在自己身上就是百分之百……啰里八嗦说了这么多https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_048.png最后想说虽然今天是我生日但是我不敢许愿了,还记得去年我许愿是家人身体健康,结果没两天妈妈就检查出病了https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.png现在没有愿望,只有祈祷
http://oss.yuaigongwu.com/pic/20210426/1619404518325166345.jpg
个人理解,没有必要,仅供参考! 地狱老师 发表于 2021-04-26 10:39
个人理解,没有必要,仅供参考!
谢谢地狱老师。我本人也倾向不换,但是主任建议后还是会有些纠结。 为了爱的人 发表于 2021-04-26 10:45
我家情况和你家很像,除了没有tp53,我婆婆吃了快10个月吉非替尼了,确诊时头部有脑转做了全脑放疗。目前医生也是建议原方案。我们也在矛盾中。
原方案是吉非替尼么? 为了爱的人 发表于 2021-04-26 10:46
你说的耐药侯要是没有T790,医院开不出奥西替尼是啥意思?主动换三代奥西替尼的话医院就可以给开出来吗?
我问主任意思是没有突变应该不能开,并且也没法走医保。 为了爱的人 发表于 2021-04-26 10:46
你说的耐药侯要是没有T790,医院开不出奥西替尼是啥意思?主动换三代奥西替尼的话医院就可以给开出来吗?
可能不是所有医院都这样,我在病友群里看到有没有突变但是他们主任还是给开的 就是因为换或者不换没有数据,也不能说明换与不好的优缺点,所以现在只能你自己选择一个了。 一代没有耐药。更换成3代。效果不好的。太多实例了