写在肺癌8年半，脑膜转（4年），分享培美鞘注5次后的治...

鑫鑫爱妈妈 · 发表于 2024-4-7 23:02:25

写的太好了！

来自苹果APP客户端

不忘初心123 · 发表于 2024-4-21 18:15:09

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

花雨飒飒 · 发表于 2024-6-8 20:24:46

你好，楼主！我发不了私信。在这里麻烦你看看我的新帖子，能给我点建议吗？非常感谢！

登录/注册后可看大图

来自安卓APP客户端

蓝橙 · 发表于 2024-7-16 18:41:50

请问楼主，影像和脑脊液指标都正常是不是就可以暂停鞘注？我们最后一次是4.16鞘注的那次复查影像和指标都是正常的，然后我们这次隔了3个月打算去复查和鞘注，是不是如果复查没有问题鞘注就可以停了，这次是不是就可以不用鞘注了？麻烦楼主回复一下谢谢！！！（这次是隔得最久的。之前都是1个月/2个月鞘注一次）

来自苹果APP客户端

ymh999 · 发表于 2024-7-17 08:57:56

蓝橙发表于 2024-07-16 18:41( G* l- X$ u. r- S+ G7 Z* u+ r! L
请问楼主，影像和脑脊液指标都正常是不是就可以暂停鞘注？我们最后一次是4.16鞘注的  那次复查影像和指标都是正常的，然后我们这次隔了3个月打算去复查和鞘注，是不是如果复查没有问题鞘注就可以停了，这次是不是就可以不用鞘注了？麻烦楼主回复一下谢谢！！！（这次是隔得最久的。之前都是1个月/2个月鞘注一次）

影像上是无可见病灶吗？还是有，但是稳定。脑脊液也在正常范围，证明脑膜稳定，可以延长鞘注时间，或者休息。同时靶向治疗也能很好控制。又月月鞘注到三个月鞘注，定期复查，也是合理的

来自苹果APP客户端

蓝橙 · 发表于 2024-7-17 09:21:46

ymh999 发表于 2024-07-17 08:57/ C- s% y& K- E8 W
影像上是无可见病灶吗？还是有，但是稳定。脑脊液也在正常范围，证明脑膜稳定，可以延长鞘注时间，或者休息。同时靶向治疗也能很好控制。又月月鞘注到三个月鞘注，定期复查，也是合理的

23年10.1查病灶在小脑区域，12.21复查是有一个顶叶皮层小结节，2024年4.9复查没有病灶了，我们这次隔了三个月过去如果复查没问题可不可以只鞘注一次就回来？之前每回住院都鞘注了2次（住10天院隔一周鞘一次）

来自苹果APP客户端

ymh999 · 发表于 2024-7-17 12:37:37

蓝橙发表于 2024-07-17 09:21
3 [. {, J/ d* i0 w8 [23年10.1查病灶在小脑区域，12.21复查是有一个顶叶皮层小结节，2024年4.9复查没有病灶了，我们这次隔了三个月过去如果复查没问题可不可以只鞘注一次就回来？之前每回住院都鞘注了2次（住10天院隔一周鞘一次）

可以，稳定可以一月一次，再稳定可以两三个月一次

来自苹果APP客户端

蓝橙 · 发表于 2024-7-17 23:57:11

ymh999 发表于 2024-07-17 12:37
# h7 g6 N, ~# ^可以，稳定可以一月一次，再稳定可以两三个月一次

好的，谢谢！

来自苹果APP客户端

蓝橙 · 发表于 2024-7-22 16:25:49

蓝橙发表于 2024-07-17 23:578 L2 D+ |. X2 S2 Z6 ]1 i6 f5 b
好的，谢谢！

请问楼主现在还是鞘注维持吗？大概多久鞘注一次？我们之前都是一个月这样去一次，只有上次隔了2个月鞘注复查核磁正常了，这次隔了3个月去鞘注然后复查结果刚出来，脑膜又出现了，但是换了个位置。这种情况我们要回到原来1个月鞘注一次吗？

登录/注册后可看大图

来自苹果APP客户端

蓝橙 · 发表于 2024-7-22 16:28:01

蓝橙发表于 2024-07-22 16:25; x! K1 M! B' ~
请问楼主现在还是鞘注维持吗？大概多久鞘注一次？我们之前都是一个月这样去一次，只有上次隔了2个月鞘注复查核磁正常了，这次隔了3个月去鞘注然后复查结果刚出来，脑膜又出现了，但是换了个位置。这种情况我们要回到原来1个月鞘注一次吗？

我特别害怕鞘注太勤会很快耐药，我们现在是2倍3代药。只是隔了3个月又复发了，我觉得靶向可能起不了太大作用了，真的是害怕，不知道该怎么办

来自苹果APP客户端