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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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80561 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
% q9 o, s: Q( [. x8 A' V( M还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
! G0 U* g( B% f
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:070 V5 N% n" S( x4 r$ }4 q) }
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
/ z4 b( N8 P1 Q1 u$ [6 b
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
+ c4 n+ \! J  t8 v. x" d5 |- X+ h$ M# W3 ~现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。+ z% S- |% g: S+ t. [+ A
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
0 U$ H6 {. M: _  `这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52; Z' i' w( b7 D( l
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!( s) w% Y' B' X; d8 k" i
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
$ m4 O5 h8 V9 g因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。7 e% E7 H; H) @5 j6 R
这真的是。。。

, `4 d6 V, t5 q- x正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。4 w- D* @6 P# `1 D( B9 i' l
1 \. }# ~8 v4 N/ s) \
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
0 b5 c: _+ k4 q* s/ w9 {3 |# \. {- P8 V* G
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
! @' _+ ~: H5 b" Q/ g( n' O( E% f9 B2 ~
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:432 A* M- j* ?  j2 S' f7 E0 q6 o
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。. V/ n* o  l3 @. B6 w- u* Z2 x

0 O+ O0 n. A! t$ m, p8 G7 I家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,: u, i, h/ q# r6 r! T+ d
& X5 g5 m$ p( y5 l; K3 a
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
& O2 }: ]  q) [# ^  I
; W2 u6 }( u6 V0 p: ~2 j! \我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

1 z1 |& P1 b$ z: M& o) I3 S我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:438 N+ M/ l& e1 ?+ w" r
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
0 ^% e3 Z3 W2 e: a+ m7 X6 ]( v5 ^$ \, N
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...
) `, C! l, n1 J+ {" T7 x. g
谢谢亲亲,很有帮助!
# Y0 F" ]3 W0 N2 ~. w, y一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑
6 l* S9 ~7 R& D
7 L( F2 {. p/ r/ Q# s1 A2 L6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
8 }: i: C2 A5 `1 m针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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