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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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271662 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 % w8 P  X% Q& ?& q" y1 C
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效% s, B0 Q2 y0 N0 ^

7 M; ?5 {2 F; i9 e/ K7 o7 ~那么你们当时是在 ...
/ V9 m7 a( t, D8 q, k
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90& R/ I6 _$ S; w# b6 b
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
" l& j9 [+ L0 s8 R$ l* w今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
) {  ^5 l; Q# y5 P# V  ^& M估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
6 ~# y; k3 X% b2 m
0 Z7 j+ V8 w' @7 ~. v今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 / y6 v1 a$ Y: I& S
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

. S+ n0 h8 O" E% q$ ^$ T又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。+ Z4 e) I. p- G9 n
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高0 a, {. O1 M# }( [
9 K, Q% @  O0 @* Q
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
' G- }" h2 Z' ~0 K/ S9 o: _+ ~0 {) `2 O
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
  X, |9 T4 h( B: l. [0 C0 i4 o$ M* N
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
+ x7 e% C* e4 }& s1 ]
" b1 F: i9 h  U$ [( U  r9 t7 R
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。6 O  f" g, [/ A5 @8 d' L- z
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。' z% Y: ]& B+ P. P
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗9 e1 x* t( A4 I3 u# [; c1 r6 Z

7 b0 [$ T7 C% N/ _
% S+ ?& _" n7 J3 g& ^7 R生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多" u) K: ~: Y# Z: x' }/ r
# L: f% l7 `. T# D; R$ O+ ~
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
8 V( u- E/ a; u" B1 Y0 M, S8 u; _! j# E! x$ ^, x
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
/ Z7 L; w2 k% X& S( X) \' L
% S5 K6 l) p( G: e  }买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动' |" X3 A! B! ^9 T, ^" g

0 \( [% a4 V; J打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
; n7 ]# E9 b, g; o( N1 E& U阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
2 _& r4 M' Z( e9 e) R5 F0 Z! i7 G/ X& p; \2 ?$ w
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
7 ?& }. W, q& j% S4 k5 `5 {8 J" X$ Q  Y) k- \) C! [
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了* d" }, M  ]$ k) ~
( r- q3 {) ?6 [/ i
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
9 ^/ l6 Q+ R2 C8 e谷草转氨酶  83     出院时40左右
* m4 c6 w3 ~; `' r- l. d
, @1 w* L5 ~' d* j总胆红素    155.9  出院时110左右
# x$ n; ^0 P% f9 O直胆红素    122.3  出院时100左右8 @) r) o1 _  H! Z1 x8 E% s) `. h
, f, K. x( g( U$ t7 J7 M
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高! P% n: q& K% z$ z5 S
4 |6 _% r  Y: _
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
2 G8 C) _. b3 h1 I. H
( m; K, X% R" n, E2 I) {2 t: U! Z' hafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多: H# P1 B, ^' O! p: H- A
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
5 j; N$ a/ B1 Y1 [$ j
: h  f, f; k4 U0 w晚上37.5度
3 _# n" n+ r' q2 `0 n- s; s2 E8 {$ G! l& F+ E' x# R/ h
请问豆叔
3 _: e+ z( |0 c6 z1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?" \. v* s+ t5 ~5 g# o  K) C. B
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常' n) Q: x! Q* o/ w/ I* x
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?- u9 ]: o4 K8 k/ P6 `) ~  B; d- [
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急' N5 B& y; N3 R& x/ u; Z4 @

5 S# E  U; t# [! A
+ P- e. i4 e6 N& |5 q6 ^& V' L我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
+ k+ _; w5 e6 T2 S6 P: {
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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