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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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288108 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
0 A$ H7 y( E& V( u基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
* e0 j9 {/ ]: T4 Q1 Z
+ t2 Z9 I6 i/ g+ K+ P+ }- a# O那么你们当时是在 ...
7 u8 z7 F4 R  A4 s1 H
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
" v* `1 o9 |+ [9 v5 S- ~但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
; K- K, W+ v% v  c2 G% A$ X2 ~今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常," ]) [% P4 e6 n3 Y% J3 p' U
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 ! Z6 o1 ?5 c  [6 I
( [* b8 L$ Y7 a8 A0 w3 U" G: G
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 9 t1 o8 V" D: I7 x( o( n0 \
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

! m$ S6 j9 _/ L又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。; _6 f. E' b3 W  u: a$ W
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高4 |2 y9 T4 ^6 J. x0 G

  O2 T; `0 w6 R; \8 [+ v- K另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的4 y# b; I* B: Y7 T

, n! P( W" ^8 }# B刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
- C$ e* j, }+ _2 {+ x* a/ T& L" i; `) g$ d
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
5 ]& L, G1 e8 O4 {. o
' _5 X. N' K4 B0 G2 M* \; J; H( {: f3 J
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
, F: _( A1 r; I疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
, n, S7 Z; Q; S0 a! D祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
, v$ V  [4 u% M: O$ G
2 C5 n0 F/ ?* a( P0 ]0 q3 q0 y- k' v8 n9 X
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多% V3 d5 n$ S# N

2 H# x: B  d2 z) S. a0 h原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
% f) K. {: o6 f4 s/ r
0 x+ U! l5 z/ {$ @- f但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
" m. q3 }5 ]& }# z( h
2 a- k8 M, g8 s. Q* r/ V, f6 S6 V买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
' g1 P) a* y% I$ E1 z6 O. [- J# ], k+ t# v: y
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
5 \" \  K- p( F* I4 S阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
) |+ k1 H/ Q0 }! D4 H4 F/ ]/ U
4 s& t# i) C# `! e% V现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
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以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 ; [7 s3 o' O0 E( h
6 D' p* D! m% k# J; J. {2 a
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了* W, p! U8 L+ n( p2 `! P; _9 u7 A, E
6 ]6 R8 X0 H  h: G; X- K# ]* A
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
6 S  M" {" P% J* q7 w: G) M9 Q7 E# ~谷草转氨酶  83     出院时40左右
  X, y6 ]4 I5 W3 s5 x* _! \3 M
总胆红素    155.9  出院时110左右5 p: [* Q  h+ j1 d
直胆红素    122.3  出院时100左右& G! g1 t) E% f+ }

: L) m* b. Y  B) F  s总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
$ D0 L5 E4 l5 ^! z: Y" {$ i( ^  a$ ^% L9 \0 r
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多  L7 P$ b, G* T' y
% C' G* Z; f$ d$ ?+ O1 o
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
* U# J: d8 Q, l! o  B' @& n我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了: d4 [, g# P3 {2 ~( |  E& E

* F5 M( A9 J$ B) m晚上37.5度0 q+ [0 `% }$ S! J1 V1 V
2 M8 s' R5 T3 I- N& h
请问豆叔9 e+ l$ D- `7 ^
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
: Z( K0 c/ O, r7 z4 ?7 @8 Y% N2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
5 i" p2 ]. }% U( p' i5 M3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?4 K7 r1 l6 b1 ?3 [
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急# v1 v, _  d* Q) U$ m5 B2 J$ ^' h

5 v2 m0 k9 E! F1 s" V5 u* U) T, T+ C) V; c/ T( j9 S3 {
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因5 a6 F/ q5 u" Y8 V" O2 e
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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