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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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256014 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
' T$ h. N( F. R7 U) H' n基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
, v7 i" L" s2 o" y
( X! ?  ^8 G' e2 ?7 c8 K那么你们当时是在 ...

' T& \# ?: z5 L7 _当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了909 @. z; v  t1 U
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
6 v( _" s1 b% H' l% p5 C5 K$ @! m今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
$ q2 l4 Q" [3 ~0 I# B; O9 G估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 * v6 G9 V3 @9 J- |, J% E

+ G6 |- w7 _1 f/ _7 v1 Z$ T( B: V! o今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 ) i. U3 J7 T4 }2 L5 y8 F0 w
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

' H3 Z; b$ H# t" Z9 Q又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29 6 n6 r! G- s1 V) y2 ?2 P
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
2 k& n/ ~. j9 f  K5 ^, {
不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
8 ]+ K. c8 F- B; x- G总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高, g" a3 i9 Q3 _" |
3 q0 Q9 l2 v4 r# I0 l+ ~/ D
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的* f& u- @" X) t' r* k- p
& _9 b- l- x! d1 Q' t
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
- [" _" w$ a' _" l; m6 t+ [# u( d, i1 C$ O9 C- p
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害) H7 F0 N; h* _' T: u9 i' Z; U4 ^) U
3 J: ]8 @+ T3 ~- B' _

" D: T9 ~  ~) g( v局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
  u2 N1 q! h! V疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。: ?% w7 i' `1 d/ ~" e5 S8 ]
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
( ?9 S8 E/ G1 d* \6 J0 o
8 d: F1 U9 P- V( G' z0 y" j1 n" x0 G% b+ `$ g6 S7 [
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
) G, V$ M. N5 I# N3 p  X& X, \6 o0 d7 W4 `2 a) k' D+ \
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
1 E8 S* \9 o) M$ Z8 \# e" N8 n6 {" U' @. \, N! z! i7 c9 d  b$ l5 P
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯4 P, y' P& h+ {+ H% Z5 n! r4 b5 Z
& q+ `0 d  _* ?+ B' j2 B; x
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
% K/ x4 D+ ]" g2 e+ g8 V& V/ U2 w0 X: i" |! O6 A( z! m1 e* L
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药! J9 n3 ~1 y/ k) Z0 A* ]5 d. e; X
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
. k7 s8 x3 R6 f, H- O$ n. z0 d5 Z. }; G- l! O+ O; A
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 / }9 r$ s% y1 x$ m' i" e: l
- @- l% A+ R; {! z9 u! {
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了' b6 \" R8 [; r1 c+ a2 C$ S
. a* x& i/ a( E4 f3 l8 W
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
" w: v6 X: n2 T/ Q3 X谷草转氨酶  83     出院时40左右
" k1 w* h9 `, G1 e
* d4 G$ A9 W' k+ F! M; S, K总胆红素    155.9  出院时110左右
, w3 {8 `' G: e! |3 R& x直胆红素    122.3  出院时100左右
# c8 y2 l# {( K- o; R5 Q9 _+ v3 z0 |* s3 ~. U5 u  E
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
; f7 m1 Q6 {1 X5 d! W) m- z
) D) }% |- T6 ], X' w+ U超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
- n6 N7 p! I& J, R
4 D2 r% D: u/ Eafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多  g9 q, T, c. F, f
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了  h/ {- S4 O" g* F( G
  l& A6 y. W5 C' k- s3 A7 L9 ~& X7 c
晚上37.5度6 A2 L; q% @# }! U$ v3 Y- o
6 t, m+ q% I- ^; Q: L, M% s2 a
请问豆叔. Z- e7 n+ p$ c& o, ~$ ?
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?: h: _0 r( W0 c- G
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常- n2 e! a) L7 o9 V$ t; x
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?$ I$ j& s5 P* v- a2 W2 u
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
: B+ B. {/ q+ W  g! n
0 R6 a3 ?. I* J4 j8 W' p4 S1 p1 U; {
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
# a* J  d# ~/ W( `5 S) N/ U) s
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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