我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
登录/注册后可看大图

他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
$ S+ w7 u5 h0 k; b5 i2 A; I4 K5 _除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
# N9 H) _$ a/ t) \8 L  p6 u# l精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
; t* L" O: W" }; ~5 A3 c# ]  R1 N我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

) h1 Y5 F- U9 O- T2 ~; V: K+ [                               
登录/注册后可看大图

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
# }6 u* D& P: x, W1 S; ?* a除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

! R, h7 r& \* P( Q& {" d有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
登录/注册后可看大图

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

3 b9 u4 t2 e+ x# V                               
登录/注册后可看大图

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

( G( T/ z+ [" a, q疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

" p' p* n6 @/ u1 z  l8 A2 w% {
. j& h* M+ }1 ^7 O6 F* P6 O9 \  U从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
9 G2 ]4 _8 v% K  S/ Q( c4 d4 l看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
登录/注册后可看大图

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

5 {0 o0 \* D* f. S8 Y) v3 e看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
登录/注册后可看大图

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

6 C. |1 m  I" i( B1 |6 h( R8 T你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

/ C! D* ]& L5 [) h& A, |' C# V; |0 v                               
登录/注册后可看大图

. k; C* `& g- o3 v/ U- E) ]0 l几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

% j3 H' D" a, O, J) `确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
9 c% \, v/ H, `+ I! V
0 s- }. Q, t& q2 p: o9 s: O和5天前对比，
: b2 N/ ^- j& N+ e白蛋白升高到34
: r2 R% r3 D9 d2 d淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
4 k  m; x- Q9 w  U" \" e
% y0 ~$ ^* X) t) x1 \! r9 f另外发现心肌酶里状况不太好。
- X1 L  I" @+ [& A. C9 z1 l3 t4 b磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
, H  A, ]& l, E. D乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
, _2 f2 O( Y  T4 _/ U- C好像高的有些离谱
1 b5 U9 ?0 z; Z4 |$ p3 T
但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

3 a% O$ o0 c/ _# R6 h$ f至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
7 m5 @4 r1 f7 [1 Z! @但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
: m! r% A- e1 ^不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？