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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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255487 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
7 E9 n% _) V0 T* W9 O
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19
! U% P. j5 _5 @有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...

0 {( I* d. y( Q9 s1 REGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     8 c' h* i' n% {8 g  E
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15 , J- G0 j& ~3 l2 _
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
- k4 s: x* `2 }7 ]+ P" q3 \
有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。
, _) o0 ]3 z, Z! G切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56 # h8 |- {" @7 v7 F% Q
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...

. W7 m& D8 A( g; S( S杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。2 b; ~' |3 u! w+ c4 V, m
1 i8 q, B' d7 j2 e8 d. D# B; k3 J
另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑 * A: F2 Y3 L) p( I4 M  N, m

9 t$ j( {- E6 M5 C谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。3 u) e- l% |- ^
我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。3 N" ~" K- ~, B' |+ g
服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)
$ F% [" N" x* A$ v: G4 wegfr++
$ w7 `: b2 D- T2 u' G5 c: `( {vegf+1 m6 T3 Z5 [1 a6 e+ X0 x) ?5 V! C
多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。- ?' p* ?6 M% e8 b1 t" R
现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯/ m, Q3 t9 e+ P3 P5 k
每天3次天士力的水飞蓟宾4 ~/ l. B" W; V5 ?0 g
每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg
9 v% |* a4 B: k# u+ }每天1mg西罗莫司片
, C( L( f" F) U7 {( W每天1粒拉米夫定
4 I1 `2 `( X5 t8 I10天一次乙肝免疫球蛋白' |8 K' U) \: r$ C

3 y$ w. y2 K2 ?" F8 L# T前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。1 K) L* N) B4 w# b( C

" c5 J7 K8 X1 x4 C( E; U! M说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。
2 y" b* s; z( `5 S. m
6 s% \3 Q2 U4 |- ~7 O3 j9 |
" j& [- C, q$ D: N& q& ~3 t$ ]% l
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑
! Z+ @; s; m/ E. O4 {2 k' G6 }3 x) e1 l+ p- ~/ D
另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,
8 B8 d7 q7 O5 z( F/ {  Z+ l* T2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)1 b/ o3 p7 k9 V: k
5月6日介入
- w7 {% w6 _- P+ o6月6日介入1 A% [* s% W# u+ O  M6 N9 k
一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次
& i  K. i+ Y3 f6 L
: }( i$ ]8 p: w6 \2 R% `整整6个月复发3 e- j4 e3 c" n# A; ^7 j3 B6 f% I
2011年1月29日介入(afp从90涨到150)
# ^, u1 k% X7 V2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150): l$ U9 a7 C! J, w
2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150); B  u5 f" C4 [! ?% O
2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)
3 i7 V4 u; m! {( Y9 S接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400
" I! g7 y7 H9 M. `0 G
% D$ J  e+ {3 Z3 J7 B6 e: }服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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