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[基础知识] 爸爸Kras G12C确诊接近两个月,服药一周-记录帖

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126050 36 Krasg12c加油 发表于 2023-2-7 17:14:40 |

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想起爸爸刚确诊的那一两周,我慌张到不能自已,每天噩梦缠身,都是关于爸爸的死亡。直到刷到与癌共舞这个论坛,帮助我很快速地做了许多决定,从病理到穿刺,再到现阶段的一个方案确定,都是从前人在这里留下的经验获得了许多信心。所以想从现在开始做一些记录,感谢这个平台,也算是做一些关于爸爸抗癌的记录。
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* F" L2 a7 w# Y7 h爸爸56岁,属马,抽烟30余年,每天至少两包,从小到大都是很瘦的。从去年冬天开始偶发咳嗽,当时以为是抽烟导致,全家人都劝他戒烟,但没太当回事,毕竟爸爸一直身体是特别健康的,感冒都很少。我常年在上海工作生活,不能每天观察到爸爸,但据爸爸回忆,从今年开始,咳嗽越来越频繁,气喘,一开始以为是支气管炎,抽烟减量;后面他说他有一天发现不对了,因为那天他去了小区附近200m左右的一个菜市场,买了些菜,发现自己气喘到无法回家了。休息了十分钟,才慢慢回了家。
2 B9 l# n! h) E4 P1 z9 _$ b6 h
+ B8 A9 m6 d, ^* m/ \( f( d第二天他去了离我家很近的太航医院,呼吸科,平扫CT,医生直接告知有肺癌风险,建议去大医院进一步检查。那天我爸爸是自己去医院的,他说以往只需要走15分钟的回家路,他走了一个小时。' C# v: |4 S6 [

/ U8 X2 `- L& P- |- `' C第二天晚上很快我们找了山西人民医院的何梅主任,第四天拍了增强CT,那天是我爸爸和叔叔一起去让何梅看的片子,何梅直接说了:肺癌晚期,远端转移到腋窝和锁骨淋巴,肝和肾也有一些了,你可以到我这里来治,接下来要做一系列检查,建议化疗;有条件可以做基因检测。爸爸选择回到自己从小长大的地方,河北邢台,进行下一步治疗。先找了一个中医,但除了一些症状的些微减缓,其他没有太大的作用。爸爸终于愿意去医院,但他拒绝核磁共振和骨扫描,只乐意做穿刺和基因检测,因为他想找到口服药吃。我们年前做了肺穿刺和160实体瘤基因检测,年后拿到结果,是肺腺癌Kras G12C突变。山西和河北的医生都建议先上化疗+免疫作为一线,但爸爸从始至终拒绝化疗,他一不想住院,二害怕那些猛烈的副作用。上海的医生建议能上靶向先上靶向。3 K# P4 i8 P( h2 o$ }+ I6 R6 j

5 F: P4 b" V8 |! U6 t不再纠结,选择了上靶向,珠峰版510,体感好的惊人,吃上第二天就有了明显的缓解,今天是吃药累计一周,最大的副作用是全身乏力,之前的症状,包括咳嗽,气喘,右背部肩胛骨疼,都好了很多很多。除了很欣慰之外,和每个家庭一样,我又开始担心耐药的问题,以后可能还会有各种各样的问题。但我决定遵守三个原则:  A0 h+ f5 C1 L  R
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1. 尊重爸爸的想法,身体是他自己的,命也是。
0 ~# L: K# p5 r2. 不能过度治疗,病人的体感好为先。
+ _- Z3 }$ c; ^# c- Z3. 尽可能提前学习更多知识,不管是患病还是护理,都提前学好为将来做准备。
) t6 g: i' h$ s7 G' @/ `! e
1 ~; R8 _6 O& _/ r' w2 g0 x接下来我希望我每个月都来记录一下爸爸的情况,也希望论坛里的大家,一定要加油!

36条精彩回复,最后回复于 2024-1-26 20:04

迷茫的微fff  禁止发言 发表于 2023-2-7 20:45:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

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Krasg12c加油  高中三年级 发表于 2023-2-7 22:27:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
迷茫的微fff 发表于 2023-02-07 20:45$ J8 a; y0 y% E: H: A/ s$ B
我们也在用珠峰版 效果很好
6 B7 |$ l( f, j$ _
用了多久啦?祝我们都好运

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火柴的小男孩  初中三年级 发表于 2023-2-8 07:30:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主加个好友,我也是邢台的,我爸也刚确诊肺腺癌,还在焦急的等待基因检测

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Krasg12c加油  高中三年级 发表于 2023-2-8 10:16:40 | 显示全部楼层 来自: 上海
火柴的小男孩 发表于 2023-2-8 07:30
1 p7 T  A: z  R7 O! ~楼主加个好友,我也是邢台的,我爸也刚确诊肺腺癌,还在焦急的等待基因检测 ...
2 X! n; a9 j5 S" h1 ~  C
你搜我吧:bluegowrong

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Krasg12c加油  高中三年级 发表于 2023-2-8 11:35:29 | 显示全部楼层 来自: 上海
火柴的小男孩 发表于 2023-2-8 07:30
1 U9 Q; l; A6 B" {! F% d楼主加个好友,我也是邢台的,我爸也刚确诊肺腺癌,还在焦急的等待基因检测 ...
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好呀 怎么加?

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累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
shely2325  初中一年级 发表于 2023-2-14 11:44:54 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
珠峰版510每月费用多少?

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Krasg12c加油  高中三年级 发表于 2023-3-23 11:13:39 | 显示全部楼层 来自: 上海
shely2325 发表于 2023-2-14 11:44
! C/ x) M" h, {. L珠峰版510每月费用多少?

. h; z! K+ T7 M0 w" O1万左右,这两天有降价,一瓶变成4700了

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Krasg12c加油  高中三年级 发表于 2023-3-23 11:18:31 | 显示全部楼层 来自: 上海
第一次复查
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CT显示肿瘤缩小,腋窝和锁骨淋巴没有了,爸爸也摸不到了。坏消息是,没上药之前有一些进展,胸膜侵犯,一根肋骨骨质破坏,想了很久还是先让爸爸不要上药了。目前体感良好,想等4月底继续拍片子看下那根肋骨的情况。
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除了510,给爸爸拿了黄芪泡水喝,一周两次补气血;买了尼达尼布,一来改善他的间质化(第一个月复查也有改善),二来是fgfr 1的抑制剂,每周一天的药量也没什么副作用,三来就算是安慰剂,也能让爸爸和我都有一种510一定可以吃的长久的期许。& ^2 A! Q2 I& H5 X8 Q3 J0 @
4 o" a) g( T& k( k5 H1 w* {: a
最近学习了基因突变的通路,确实感觉Kras这个突变很复杂,不过越来越了解的同时,也真的越来越没那么害怕了。人终有一死,我的爸爸算是老天爷眷顾可以多活些时日,在这些时日里,我们尽量把他的身体照顾的好一些,走的顺利一些,都是很好的事情了。

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scf12345  小学二年级 发表于 2023-3-31 21:55:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
珠峰版510对Kras G12A突变会有效果吗?

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