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[咨询问答] EGFR 20位(R776C)21位(L858R)双突变已经脑膜转移,求指导

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69484 23 老姐要坚强 发表于 2023-2-8 14:37:59 |
老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-16 01:20:02 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
夜寒Rgj 发表于 2023-3-15 07:31" y. z# O+ \! r) [0 F  m
我家也是776加858
- g# Y+ m8 U5 d: \) R) n, _  C
用的什么方案

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-16 01:22:04 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
瓶子 发表于 2023-3-15 07:515 I1 x+ b+ b6 I8 Z& e( J
一代入脑效果一般,加上控不住20这个点位的,

& d- d2 U9 w( M是的,一代开始也比较担心,后面控制效果好,医生也没那么警惕,一个多月就进展很快了
- z: V& y$ {' }1 s/ |$ H1 K后面才发现有20突变 TP53的话,很容易耐药,所以现在经常如履薄冰

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洪宁宁  初中一年级 发表于 2023-3-16 22:27:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
我家先吃奥希替尼每天一粒,吃了两个月没效果,现在是吃788

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-27 22:56:37 | 显示全部楼层 来自: 福建
洪宁宁 发表于 2023-3-16 22:27
( _0 ^& a* N! T( `+ Q& y, i( G3 l我家先吃奥希替尼每天一粒,吃了两个月没效果,现在是吃788
) T% Q: p% B2 E! r
778吃起来效果如何?

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-7-2 18:06:04 | 显示全部楼层 来自: 福建
后续的情况" R$ r1 g& W/ Z2 x
3月感觉头晕,脖子不舒服,然后80的奥希调整为160,总体好转,头晕好了
+ n3 P% m" X8 t# B; w% z4 O& Q之后5月30左右复查,肝部进展,脑部偶尔也不适合,脑脊液基因检测结果阴性,没有检测到突变(根据症状和MRI应该是有脑膜转移的),医生建议尝试国产三代
& n7 U! ?4 ]5 I) y$ J6 U' i有询问一些病友,6月20左右尝试增加了10天的280,脑部头晕有所好转(大概率和脑膜相关),但是MRI提示脑实质有所变大,肝部继续缓慢进展
7 i' z  a8 b8 r' H# Z( L' [  \现在真不知道如何处理
3 S' ~$ g" [; Q' c  D7 H2 O: Z5 U1 重新基因检测?肝部或者脑脊液% ?2 \) Y; D5 z, n5 h  ^2 R4 N) b
2 增加3759或者184或者 804
1 b! V4 W& j, e/ {$ O6 l9 u3 换国产EGFR三代药物

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妈妈一定会没事  高中三年级 发表于 2023-7-3 22:56:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
瓶子 发表于 2023-03-15 07:51
4 Y! ?+ E6 S. s5 O, b+ u) [+ L一代入脑效果一般,加上控不住20这个点位的,
- Q  c/ X! ~+ ]! N' @2 L# y" X; _  v
请问特罗凯入脑如何?

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-7-8 01:53:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
脑膜转进展很快,准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院,最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。

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累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
iuuiuu  小学四年级 发表于 2023-7-17 20:25:14 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
我家的也是21L858R及TP53,服奥希替尼十一个月,今年5月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状,6月13日软脑MRI复查确诊软脑膜转移,直接换成双倍伏美替尼,至今月余,症状仍逐浙加重,视物越来越模糊。后悔当初换药,应奥希替尼加倍!主治医生也坑人呀!

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-10-9 23:15:35 | 显示全部楼层 来自: 中国
iuuiuu 发表于 2023-7-17 20:25: C" L# y5 Q: H$ v( ?" Z
我家的也是21L858R及TP53,服奥希替尼十一个月,今年5月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状,6月13日 ...

$ }- W# K8 ~3 v9 ]% O- I% W, X* K) x2 i不好说啊,伏美双倍的人确实不少,你们也可以换回来双倍奥希试一试。。3 H, m$ Z$ M, j0 J7 c2 L
21突变确实比较容易脑膜转移

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-10-11 00:21:22 | 显示全部楼层 来自: 福建
大欢123 发表于 2023-7-8 01:53
" l  c- R! j1 A  J- _0 b脑膜转进展很快,准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院,最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。 ...

- b. m" ~, D+ y5 p1 n# h我们已经去了广州三九脑科了解这个注射,谢谢,6月份就去了,也做了腰穿取脑脊液,但是出线了假阴性。。。3 v4 N6 V: q. a
后续打算再做基因检测下,总感觉还有其他突变,有医生怀疑MET,但是280吃过,短期没发现特别明显的效果,也考虑后面再吃吃

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