与爱同行的日子：记录父亲肺鳞癌（75岁）的抗癌历程（补记一年半病历，有空再更新）

4月1日   开启新的治疗   去化疗方案略感轻松
' F$ k6 H2 T5 G. C9 J      早上医生查房，说水肿消了很多，马上上药治疗：替雷利珠单抗200mg十贝伐珠单抗400mg。问医生先上免疫还是先抗血管，医生说区别不大。临时上网百度了下，还是先上免疫再抗血管比较好。问了护士，医生用药医嘱也是这个用药顺序。唯一与上网了解有不一样的就是，按规定第一次用贝伐珠单抗，不能少于90分钟，而小小一袋贝伐珠单抗（含4支100mg国产贝伐珠）输液，我爸只用了不到半小时，用完也没有什么不适。另外，就是关于贝伐珠单抗的剂量，网上介绍3周一次方案每公斤体重用15mg／10mg／7.5mg都有，2周方案还有用每公斤5mg的，以我爸近80公斤的体重，难道是用的2周一次的方案，等明天找主任问清楚。
. R/ _* A8 F" k' ?       上午全部输液结束，没感觉什么不适，明天拟办出院。今天开始胃口也有明显好转，除了活动时还有一点胸闷症状。
         去化疗方案，老爸略感轻松。

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4月2日记录：替雷＋贝伐（第一次）出院，及贝伐的剂量、副作用问题
5 Z0 u+ Y  }  i' m6 ?! C       早上办理出院，问了医生，贝伐（400mg）也为21天一周期的剂量，按老爸体重约80公斤计算，贝伐用量为5mg／公斤，与说明书所述有所差距，咨询医生5-7.5mg都可以的，这个剂量级别，中国人常用5mg，另外，本身肺鳞癌更倾向于低剂量。贝伐常见副作用为高血压、蛋白质。所以，近期每天早晚测血压，因水肿消退，血压由容易偏低转为正常，今早开始转为以前常见的偏高（140多／80左右），所以又将停药多日的洛活喜加回，另外，后面打算测下24小时尿蛋白定量（做起来也不准），看看有没有什么变化）。
         暂未看到替雷＋贝伐的副作用，静观新方案的药效。4月5日用第二次地舒单抗（平日每日补朗迪碳酸钙D3片，早晚各1片，每片含：碳酸钙500mg，VD3，200个国际单位）。
         

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加油加油加油加油加油加油

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4月3日记录
      止痛药停药又加回   疼痛感重新缓解     
        出院第2天，早上在家量体78.5KG，水肿己基本消退（口服的呋塞米和内螺脂还未停，有空在问医生），胃口也渐恢复。早上有点轻微、少量的腹泻（今天全天只有这1次腹泻，估计是贝伐的副作用，如果治疗效果好，贝伐珠可长时间用，可能考虑把贝伐调整为每14天用1次，以进一步减轻副作用。
       因为骨水泥手术后渐渐停了奥斯康定和塞来昔布，老爸左锁骨近2天又有点疼了，用手压也不痛，但有时不凑巧动了下，就是钻心的痛。问了其他肺友家属，说骨转早期就是这样。于是从前天下午开始，把曲马多又停了，重新加回奥斯康定和塞来昔布，今天开始不怎么疼痛了，估计是加回止痛药2天，药物浓度升到平稳的区间了（事先也了解了一下止痛的用药规范）。明天准备为老爸去办个疼痛卡。
      这段时间一直粘着爸爸，晚上陪爸爸边看电视边刷手机。虽然前段时间己看到阿替利单抗＋卡博替尼，对免疫±化疗后耐药的三期临床为阴性（对照多西化赛），但内心对我们的替雷免疫＋贝伐抗血管方案的疗效还是充满期待（虽然属于同类型药物联用，但不同药物之间疗效可能也有不同吧），希望新方案早点能起效，爸爸的状态能慢慢恢复如前。

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4月4日记录：疼痛卡办理及一个小插曲
9 c( `3 f5 q1 v0 \0 r       每天都有很多感慨，想努力记录下与父亲相处的点点滴滴，但是一到晚间提笔记录，却常常大脑空白，我想，主要是近期自己也处于一个焦躁期，一方面希望方案早日起效，另一方面又时时担虑病情难以控制，及各种副作用。病人难，家属也不易呀。
       每天早晚2次血压、指尖脉氧，均正常，早上测空腹的体重，又降到77.5公斤，问医生，说原本每天3次的呋塞米和内螺脂，均减为1片。唯一让老爸状态恢复缓慢的，还是胸闷及乏力。准备明天去医院打护骨针地舒单抗时，顺便再问问医生如何调理。
        吃奥斯康定后，左锁骨己基本不痛了，经医生提醒，去医院办理了疼痛卡（这样购买奥斯康定等止痛药会更方便些），也顺便去疼痛科咨询了一下，医生说我们按照止痛药三阶梯用药方法，用止痛药的方式是正确的，顺便说一句，我近期遇到的一些骨痛的癌友或家属，他们对疼痛药的使用，多数都是规范用药缺失，相关知识也缺乏，造成一些不必要的苦痛。普及止疼常识，其实与普及预防及治疗知识一样，都是极为必要，患者及家属也需要成为“学习型”的病患／家属，才有可能在诊治及费用开支等方面少走些弯路。
       办疼痛卡，手续也不少，需提供诊断证明、村居证明、病历及病理报告等，因急于办理，在夹证件的小夹子急速取资料时，空夹子的未瑞，不巧夹到了拇指，一阵钻心的疼痛。我在想，这一丁点的疼痛，我就如此敏感，而爸爸正经历的癌痛会有多么的难捱呀，有人说女人分娩只相当于七分，而最重的癌痛相当于十分。这多么可怕的痛，正在为很多人所经历，人生何其难呀，对于正在经历癌病的人。
       每个人的人生只有一次，所以要倍加珍惜，也愈发理解父亲目前不在状态时的各种负面情绪。晚间，陪父亲一起看电视剧巜无间》（父亲的状态近日似有好转），也在心中默默记录着这些一起经历的时光，每一个一起看过的电视片段。
( O: k% h, a7 p0 ]$ T- ~2 s        希望时光再慢一些走。后续的方案，ctI4、吉西化疗＋抗血管的穿插，重启免疫（双抗）……也时时轮转在脑海之中。
( d% O0 M% N2 O" H; s         
        

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1、好长的帖子，你写的很详细也很用心，学习了，受教了，谢谢你。个人体会，不一定对，供你参考。。。。。到第34次时，多发转移，确定是耐药了，但骨和肝都是免疫疗效最差的组织器官，有人说肝是免疫的禁区，所以我的意思是说，后面如果有合适的控制得住骨和肝的方案，可以过段时间联合免疫再挑战。。。。。。反过来说就是，免疫对你们其它部位可能还会有一点效，确实用的时间太长了，有可能是T细胞耗竭，现在继续用，没多大意义。

2、化疗对高龄的真心不友好，用的太猛会把身体体质伤到，ECOG评分降低了，后期其它再好的治疗也用不上了。但也像你医生说的，一辈子如果没用化疗是个遗憾。。。。。所以高龄化疗也可以算艺术了吧，二者要兼顾，选什么方案、分别减到多少剂量，全靠老医生的经验。

3、抗血管生成对鳞癌的不友好，特别是贝伐单抗，尽量不用。 贝伐单抗到底是魔幻还是现实？已经有研究证实，75岁以上的高龄患者并不能从贝伐中获益，毒性倒是明确的，甚至不比化疗小。安罗替尼倒是可以短期的用用看。

4、二线的替雷确实有获批适应症，而且国产中的唯一，除了有实力以外，这其中的功劳还离不开试验的设计模式。。。。。 二线免疫疗效好的，那O药不能不提，它在中国获批的适应症就是二线，那个年代它甚至不需要免疫表达的伴随诊断，管你高表达低表达的，单药通吃，能拿诺贝尔的还是不一样的。。。。。。你们当初开始免疫时，疗效其实并没有达到PR，CR，免疫再挑战还是要权衡一下。真心祝你们好运！

4月5日记录：胸闷加重  当晚住院治疗
1 P$ p2 _0 z3 g, j3 g1 u2 k       这几天有胸闷，今天傍晚感觉胸闷有点重，紧急去医院挂急诊，转住院检查、治疗。紧急查血，血常规、生化、BNP前体、高敏肌钙蛋白指标都很好，D～二聚体稍高一点，总体指标挺好; 心电图也正常；拍胸部CT，肉眼可见主病灶比1月份明显缩小，感觉吉西他滨化疗后面有必要时还可以考虑再用（今天血小板己487）。再就是钠129，偏低，感觉我爸对钠低较敏感的，一开始用K药时也是低钠引起乏力，这时启用替雷也出现类似情况。
! l. ?; H4 Q6 i  V/ A# ^  l' ~+ g# H      医生给用了盐酸倍他司丁和氯化钠输液，老爸己不再感到胸闷。
      己近夜间11：40，没有睡意，反而有种越挫越勇的感觉。

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