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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5552 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 6 W4 u8 C* q: S! L7 i& e
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:036 s% p' u$ S) g
谢谢您的提醒!3 H) I2 X7 P& I& W, |. u$ @  {, p7 o
我先找一下影像大佬看一下。

+ X% \$ e; B0 y' n0 W# f' V9 ]. F* a" e0 V
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
4 r1 `2 H9 S! C  S+ L$ }) h0 E% x( e0 Y7 k
2 R6 c( ^' U* v
  2、、cea评估?    换药前后? ( m0 j! A4 ^3 u0 t

2 y8 {4 O# p. T    影像对比,评估药效(延时)。& N, h9 J, u$ f; v5 G' h1 _1 G
* x1 T" i% H- V* M. u- q0 {+ v% F
" f) J9 h9 x9 D
5 j9 @; m$ B. K
* Y( `$ p4 W) U
3、佐利替尼是正版?
3 E5 Q/ A  A" |+ Y1 v8 s4 D
0 Z' B& W# B# R2 Z6 [) B+ h- x, B% g$ o
! t9 S0 Y7 O' }) @7 x9 j) h

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25) q3 \) z, o' ~! \
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)- I" B0 h# ~2 ]
, W$ v5 _9 b5 ?& f
结果怎么样? ...

+ B( h1 D7 A7 h% H. [$ h0 Y没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
/ r7 [6 a) K8 D6 [  Q$ h0 p7 Z1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
9 f( e% b1 B$ c4 R
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。+ b8 @$ N$ w" ]( i+ F# w
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。) S7 W) H; V1 T6 m: |: y) f4 h
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单( ?; W* ~1 V& E  j
' R3 Q. X9 p- ~) p/ P$ J; i) }
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
! w# h, K7 w4 o
: `+ k6 f- }( n+ R0 ]- N- r3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:193 Y, K. Q2 g  N6 f, ?# C6 F
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
7 L3 [2 h" E1 h; f; w6 n6 U( M( O0 A* z6 Z9 `6 F1 g
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
0 Q& d- K+ i+ e( R* q. g: R

4 O1 E5 R& T# K# B; U医生甲氨喋呤等鞘注?
% V# d; ]) {( @. D
: f  Z5 _( W) a; b5 }' J3 O3 x加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
4 i; Q% D& B5 @% H+ W8 W那佐利替尼有效只有1个多月吗?
- g  _1 y% [( G. M
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56% s) \: C" z& ?& D
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
( V+ G. g+ j6 \% _: G/ D! l. T9 C
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
6 O3 k/ H9 I9 A- L3 n' |请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
6 ?. Y  P: f- ^) K
在广州益药药房买的

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