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记录贴:母亲肺腺癌治疗(HER2突变,3次化免后进展,准备更换方案)

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94911 80 乐山仁乐水智 发表于 2026-2-3 18:09:11 |
大宝!  初中三年级 发表于 2026-2-13 14:44:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
乐山仁乐水智 发表于 2026-02-13 12:23
1 r" l! V! h& Z我是因为母亲目前看起来状态还好,然后除肺部之外其它是否有远处转移还没出结果(这是我现在最后悔的一步,当时各种意见涌来,自己没掌握好方向),浙一医院的同学一直建议我先缩瘤,搏一搏有无手术或放疗根治的机会。所以最终还是先上了新辅助化疗,不知道这个决定会不会让我后悔一辈子——反正这个病,每走一步都是如履薄冰

4 d+ a' j' O! s9 p6 {" K楼主加油,化疗,也没那么可怕。化疗后饮食,一定注意。

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乐山仁乐水智  初中一年级 发表于 2026-2-13 18:29:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
大宝! 发表于 2026-02-13 14:44: T% T5 Q8 Z. E
楼主加油,化疗,也没那么可怕。化疗后饮食,一定注意。
/ o) E+ k- i" s/ T
老师您好,请问有哪些地方需要注意呢?不过感觉现在相比06年我父亲胃癌术后的化疗,“惨烈”程度确实下降了不少。

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直挂云帆济沧海  小学四年级 发表于 2026-2-19 14:11:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西
乐山仁乐水智 发表于 2026-02-13 12:23
7 _6 p! x. C/ d" K+ a, t我是因为母亲目前看起来状态还好,然后除肺部之外其它是否有远处转移还没出结果(这是我现在最后悔的一步,当时各种意见涌来,自己没掌握好方向),浙一医院的同学一直建议我先缩瘤,搏一搏有无手术或放疗根治的机会。所以最终还是先上了新辅助化疗,不知道这个决定会不会让我后悔一辈子——反正这个病,每走一步都是如履薄冰
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4期,目前双肺+淋巴,算是肺内转移。人没有特别明显的症状,是因为检查别的身体意外发现这个肿瘤的。我们想尝试化疗,但母亲不想。所以考虑一线瑞康,不知道她能不能接受。也不知道直接用瑞康,对病人好还是不好

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乐山仁乐水智  初中一年级 发表于 2026-2-19 19:31:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南株洲
直挂云帆济沧海 发表于 2026-02-19 14:11
/ S  e. o- F/ J9 ?8 v& N4期,目前双肺+淋巴,算是肺内转移。人没有特别明显的症状,是因为检查别的身体意外发现这个肿瘤的。我们想尝试化疗,但母亲不想。所以考虑一线瑞康,不知道她能不能接受。也不知道直接用瑞康,对病人好还是不好
& x: R' k" x$ V( p
母亲为什么不想化疗呢?认为化疗对身体的损伤过大?化疗确实对身体有损害,不过ADC也一样有副作用的,只是相对化疗好一些。治疗目的还是需要先明确的。之前我们的主治医生说目的最好还是定在带瘤长期生存,建议上靶向药或ADC。我是还想搏一搏手术或放疗根治的机会,所以最后还是上了新辅助化疗。* T: k9 w9 l0 ^2 p1 c0 R3 E
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我母亲第一次化疗后其实反应相对还好,最大的问题是便秘,结果今天咨询了医生说我们没按时吃乳果糖,每餐10ml,我以为便秘了才吃

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只是受阿尔兹海默症影响很难沟通,天天发脾气,有点扛不住了

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乐山仁乐水智  初中一年级 发表于 2026-2-19 19:34:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南株洲
直挂云帆济沧海 发表于 2026-02-19 14:11
! m+ s4 C/ B/ x- Z) ?* J9 @4期,目前双肺+淋巴,算是肺内转移。人没有特别明显的症状,是因为检查别的身体意外发现这个肿瘤的。我们想尝试化疗,但母亲不想。所以考虑一线瑞康,不知道她能不能接受。也不知道直接用瑞康,对病人好还是不好

0 ]5 N1 w8 q8 o. e% L" e$ Q, D7 A一线上瑞康,我们的主治医生很推荐,有效率比化疗高、副作用也小一些。目前瑞康应该正在做应用于HER2突变的临床试验,效果好的话就会提升为肺腺癌的一线治疗方案。

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直挂云帆济沧海  小学四年级 发表于 2026-2-21 00:09:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西贵港
乐山仁乐水智 发表于 2026-02-19 19:346 d9 b. J- F# q, W( H
一线上瑞康,我们的主治医生很推荐,有效率比化疗高、副作用也小一些。目前瑞康应该正在做应用于HER2突变的临床试验,效果好的话就会提升为肺腺癌的一线治疗方案。
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是,我也查了,我们本来以为有机会进组试验,结果因为有冠心病支架,刷下来了。她确实害怕化疗扛不住,最怕呕吐腹泻吃不下东西,身体就会很弱,精神也受打击,毕竟她不是乐观的人。医生确实说adc副作用只能说比化疗小一些,但不可避免。还有一层原因,adc一线不能报销,那除了药水,加上住院费等其他杂费,每次要1万元,我们存款撑得一年半吧,就怕耐药太快的话,后面没药可用

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直挂云帆济沧海  小学四年级 发表于 2026-2-21 00:11:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西贵港
乐山仁乐水智 发表于 2026-02-19 19:31( _7 ?+ K  Y  T% z9 k& G
母亲为什么不想化疗呢?认为化疗对身体的损伤过大?化疗确实对身体有损害,不过ADC也一样有副作用的,只是相对化疗好一些。治疗目的还是需要先明确的。之前我们的主治医生说目的最好还是定在带瘤长期生存,建议上靶向药或ADC。我是还想搏一搏手术或放疗根治的机会,所以最后还是上了新辅助化疗。
4 y, A  ^1 s# J/ p  Z# i& L3 ]: u% p! T* P" P: \
我母亲第一次化疗后其实反应相对还好,最大的问题是便秘,结果今天咨询了医生说我们没按时吃乳果糖,每餐10ml,我以为便秘了才吃只是受阿尔兹海默症影响很难沟通,天天发脾气,有点扛不住了
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你母亲基础病多吗?现在第几次化疗了,还顶得住么

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乐山仁乐水智  初中一年级 发表于 2026-2-21 07:22:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南株洲
直挂云帆济沧海 发表于 2026-02-21 00:09
, }1 a9 g4 L2 g. v3 c是,我也查了,我们本来以为有机会进组试验,结果因为有冠心病支架,刷下来了。她确实害怕化疗扛不住,最怕呕吐腹泻吃不下东西,身体就会很弱,精神也受打击,毕竟她不是乐观的人。医生确实说adc副作用只能说比化疗小一些,但不可避免。还有一层原因,adc一线不能报销,那除了药水,加上住院费等其他杂费,每次要1万元,我们存款撑得一年半吧,就怕耐药太快的话,后面没药可用
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没事,没进组不一定是坏事。我同学和我说既然是“试验”,肯定是有风险的;而且是在试验组还是对照组是抽签的,不一定在试验组、也可能去对照组的。
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你母亲和我妈差不多,我妈也是超抗拒化疗,不过阿尔兹海默症已经部分影响了她的认知,现在还能瞒着她不是肺癌、而是良性肿瘤;第一次化疗和她说的也是输一些消炎、去肿的药水。如果她知道是化疗,绝对会直接跑回老家不治疗了
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( x; i: e# x$ j  V我妈才第一次化疗,没有呕吐;便秘很困扰,连续便秘6天。然后乏力、易疲劳这些副作用都有。血象前天去查了一下还行,还在担心会不会突然崩。

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乐山仁乐水智  初中一年级 发表于 2026-2-21 07:26:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南株洲
直挂云帆济沧海 发表于 2026-02-21 00:113 y; ~" `& n' P0 E& j
你母亲基础病多吗?现在第几次化疗了,还顶得住么
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我妈血脂高、白细胞一直都在正常参考值下限附近,然后阿尔兹海默症,其它的基础病不多。这次确诊前,身体一直挺好的,能吃能睡,所以化疗后这一周变得虚弱,被她骂死了

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乐山仁乐水智  初中一年级 发表于 2026-2-21 07:50:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
直挂云帆济沧海 发表于 2026-02-21 00:097 B" h$ w% |2 n, o: T* @
是,我也查了,我们本来以为有机会进组试验,结果因为有冠心病支架,刷下来了。她确实害怕化疗扛不住,最怕呕吐腹泻吃不下东西,身体就会很弱,精神也受打击,毕竟她不是乐观的人。医生确实说adc副作用只能说比化疗小一些,但不可避免。还有一层原因,adc一线不能报销,那除了药水,加上住院费等其他杂费,每次要1万元,我们存款撑得一年半吧,就怕耐药太快的话,后面没药可用

- t; I% g# z7 h: r1 X瑞康目前好像可以买2赠1,可以再问问有没有更优惠的政策比如赠药之类的。
% e; _7 M" X( n0 n另外你们买了惠民保没有?有惠民保的话可以报销一部分的。

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