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几天没有上网了,在床休息!---求助:AFP再次升高,我应该怎么办啊?

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441424 592 再活30年 发表于 2010-9-15 18:09:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2010-10-21 21:50:38 | 显示全部楼层 来自: 北京宣武
索坦的起效会滞后,估计4周后才能判断
再活30年  高中三年级 发表于 2010-10-22 23:21:02 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
     我的情况非常不乐观!
8 J$ a  P! V0 p    今天我仔细看了我的CT片,最大的有2公分,小的有0.4左右,看到有11个病灶,合起来的话病灶占右肝5分之一(左肝已经切除了),按这样的发展势头,我最多可以生存到明年的5月了,最快是今年过年的时候!
/ V9 Z# \( T& Y, F        有些奇怪,我的病情好像很难用药控制住的,不明白是什么原因。其他病友吃一个药可以控制1年,再吃一种又是一年。; V* s5 L9 o/ P" o
         现在唯一的是:   ! V: ]: G& o3 u" _3 B
                         1:看有没有能完全能控制注病情的新药了。不知道现在有没有什么新药了,最近美国说的灵丹妙药(对肝的),可是他们发布还要两年上市啊!还那么遥远,我不知道能不能等两年了!
8 l) m* |: m: F' Y                         2:最坏的打算,就是肝移植了,但是医生说我肺部有病灶的,肝移植的复发机会很大,没有意义,也非常希望已经做了肝移植的朋友,给我一些建议。
: R) ^& M! Q# {* r7 K
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-23 01:34:23 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
“按这样的发展势头,我最多可以生存到明年的5月了,最快是今年过年的时候!”——胡说!我才不信!虽然肝的问题我说不出什么。你要知道你行的,要相信群众智囊团的智慧和力量,何况我们有憨叔的超级头脑。
0 g3 H3 H) l' E/ [/ a1 ]5 w- H' Q虽然我们的情况也有些变化,但我一直有信心,继续多找路子多想办法,一定有办法的。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-23 09:45:46 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
再活30年 发表于 2010-10-22 23:21
$ t% q) a, e& j3 @. d  ~我的情况非常不乐观!
: _; h4 @# [# g0 Z& |    今天我仔细看了我的CT片,最大的有2公分,小的有0.4左右,看到有11个病灶, ...
, r0 i5 Q$ ^. k* t3 g
不要太悲观啊,加油,别自己瞎琢磨了。
再活30年  高中三年级 发表于 2010-10-23 10:13:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
  现在在我身上得出的结论是控制AFP,并不能完全控制病灶的生长,这个我也不明白了,很多人控制AFP就已经控制病灶,我又和别人不一样,别人做介入可以控制几个月,别人吃多吉美效果很好,别人...,别人......太多的不一样,造成我的治疗,也不一样,可是生命只有一次啊!我后面的路不知道要怎么走,有可以做参考的吗?
再活30年  高中三年级 发表于 2010-10-23 10:17:31 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 红魔不败 的帖子. r3 S" z) N% D8 s: R2 O2 U
9 `9 K1 N, [1 N; L9 I) _
    兄弟,不要担心,只是把心理想的说出来,我是《许三多》,不抛弃,不放弃!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-10-23 11:23:46 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 再活30年 的帖子
: q# X+ Y8 o# M% N* f* D2 y% A2 M$ ~6 \5 D. U% M/ \
对的,能说出来就是有信心!儿子就是你的希望!你一直是大家的楷模哦。
- A, [& h. ~  f) b4 T# X. Z; V从理论上说,有转移灶是不适合移植的。- l8 Q& U) {8 K
大家可以讨论一下,看看还有什么更适合你的路子。尤其听听憨豆大哥的意见。
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-23 15:42:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2010-10-23 15:46 编辑
* [9 F3 ?) b4 z5 ~& V  H
再活30年 发表于 2010-10-22 23:21
8 f! M/ h6 k$ k: ~+ p! b我的情况非常不乐观!0 }9 `/ W! d+ b3 X1 H, `
    今天我仔细看了我的CT片,最大的有2公分,小的有0.4左右,看到有11个病灶, ...
" |' n3 U/ q# \* n
2 G6 Y  E# \  @- u5 L8 y
你是用什么公式计算出你只能活到明年5月?2 S& a' I6 D( R* p# l5 X0 e$ K
我让你吃点安定好好睡觉,就是免你整夜胡思乱想,想着想着就往黑暗里走,走出主给你的光照范围。$ P$ n' B6 P# j( ~, r3 U
你拿自己跟六七十岁的人比,你控制癌当然要困难得多,越比越你越绝望。! V  s2 \! B3 @( R8 p
我告诉你,如果精神崩溃,不一定能熬到明年5月;但如果你搁下担心,把担子完全交给上帝,你自己轻松上阵,享受主赐的每一天,为每一天的到来感谢主,自己该吃药就吃药,该干什么就干什么,这样你很可能活过一个又一个的5月,奇迹在每一天每一天的叠加上出现。5 A. Z- W9 _9 Y
说到最后,就是你只有首先战胜了死亡,你才能战胜癌!你每天活在死亡的恐惧中的话,癌会越来越强大越来越嚣张,任何药物都不可以制止它们发展的势头。
7 L) |. o6 O5 n% R! Y; M1 A* Y你信主后基本没长进,现在又回到信主前的恐慌状态了。你只有进入耶稣基督里,你才能得着平安,才能有抗癌的真正本钱。
* S" u% r8 y2 P9 C& z" s5 c- h" Q你手头有依维莫司,为什么不吃?与索坦或与阿西替尼联合都行,先控制住AFP再说。4 l% C' r+ \9 h- ]" x
你说你的AFP下降不等于能控制病灶的长大和增多,但你不看看你的AFP近期最低的时候是多少?不是300多吗?因为拉肚子(因为爱吃水果),只好在打压到300多的时候收兵休息,那是没办法的事,假如不那么拉肚子,再吃一段时间的药,情况就大不一样。
/ G" M& n8 ^6 W6 {9 W3 h现在怎么办?$ H' ^* c' H5 [
对于大的病灶,可以考虑用射频或无水酒精对付,但不能再用磺油介入。也可以考虑粒子植入,这种方式对肝的损害较少。如果考虑肝移植,就不必再管肝脏的病灶,而用伽玛刀先把肺部的肿瘤除掉,假如肺癌病灶的个数不多的话。一但让肺干净了,就可肝移植。当然,肝移植前也要连续吃索坦什么的,能把AFP降到多少是多少,减少移植后癌复发的可能。
5 I2 L* t$ N& B* \% F- W9 S+ y办法肯定有的,但前提是你得振作起来,如果老是想自己只能活到明年5月,那就谁也帮不了你。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-10-23 16:02:11 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
憨豆精神 发表于 2010-10-23 15:42
6 Y) k0 w+ P% D. n; w你是用什么公式计算出你只能活到明年5月?& i/ s. p; s6 F3 T# r$ w. n7 n
我让你吃点安定好好睡觉,就是免你整夜胡思乱想,想着想着就 ...
& _$ p( b# H' W. J- |( \
憨豆大哥的话振聋发聩呀,这几天我还想着我自己还有多长时间呢,看起来也得改变心态了。
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-10-23 18:23:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
是啊,有憨氏的草根智慧,一切就变得顺畅了,所向披靡啊!0 e# ~5 x) }; M3 h* J
凤凰也要调整心态,每一天都要有新的努力和新的希望才是,向憨豆大哥学习,争取N个五年!

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