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两口子一起努力(感恩!)

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1099253 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-20 00:16:21 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
爱姐姐 发表于 2011-6-19 09:24
/ _+ W' T( q( Z7 H你老公的炎症是肺炎么?如果是肺炎,我查了一下,你的主治说的有菌性和无菌性是对的(当然我不是说他对 ...
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谢谢姐姐一个一个地帮我找,一个一个地链接过来,我都看了。我老公喉咙有时像有些口水呛着易咳,但没有痰,无法验痰化验,只能验血,验血也验到这份上了,不知还能验什么来确定到底是病毒性还是细菌性。要不要自己吃些抗病毒口服液呢?又觉得很荒谬,很乱来。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-21 11:10:02 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-6-21 11:16 编辑 - @' u7 L5 A2 |5 N0 C0 |

' P# F4 h$ r$ k& o. `昨天难得男主任在,我又去医院又再谈。男主任是科室最大的头头,转到这医院治疗后的几次交流,我一直觉得他的确比较强的,很盼着跟他谈,可他总不在,也不直接管我们,我们只能跟女主任啊、主治啊谈啊谈的双方都很受折磨。这次和他谈完定方案了,按他说的,力比泰+泰欣生。我们最后还是接受这个方案有几个原因:
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一、男主任说不能排除感染没错,但他听得出老公的咳嗽音不是炎症感染的引起的声音,是压迫的咳嗽音。——这点不是证据,是感觉,但正是这一点非常打动我,我相信以他的经验能听出来,这比纠缠到底白细胞要达到多少才是炎症更让我信任。6 J# L+ b9 Y1 K% Y+ G& l3 q) T! J
二、他说新拍的胸片肺部进展没什么大进展,不是引起气促的原因。原因是纵隔有压迫了,而且颈上的也不是炎症,这两处变化压迫呼吸。——我认同如果颈上有问题的话肿瘤要尽快处理,这和我原先的想法是一致的。
/ q; P! \# [7 k2 F$ b2 w$ K) z三、炎症的问题:男主任说如果有院内感染的话,和在家感染不同,院内细菌久经考验,很多抗生素都耐药了,的确来立信也不一定就管用。但是医院没有可乐必妥。我想用什么消炎药还是由男主任定吧,我也没什么招了。我只从论坛经验了解到一些非常高级的,但是老公现在不适用。
8 w0 t2 I& ]+ I4 D6 A四、抗肿瘤的话,吃着BIBW肝功不好,不能确定完全是BIBW的原因,但是现在应该先停一下。力比泰+阿瓦和力比泰+泰欣生都可考虑。9 x, T1 @6 l8 M3 [( E. P  J; N
五、阿瓦效果明确可行,但是有出血顾虑。我和男主任谈了就算用阿瓦也不应停抗凝的思路,男主任同意两者机制不同,小的出血可不停抗凝,但是出血多了总不能继续上速碧林啊。我无言。因为我心里想的也是这样,如果便血的话我也不敢继续上速碧林。
: h( N3 `% q) g+ q7 D  E六、男主任也关注到ASCO的信息,所以看好泰欣生。他认为泰欣生比爱必妥更好,因为爱必妥是“鼠型的(音,其实我不知道他说什么)”,泰欣生是“人型的”,泰与人70%多相似,比例更高。——这个我不认同,爱必妥那么贵,当然有人家的道理。不过既然我们不用了爱,也就不考虑它了。
$ j# A) ~* A9 w$ @: \7 d( a$ A5 S七、泰欣生之后我们可以用阿瓦了,到时候阿瓦已经停了三、四个月了,出血风险降低了。——其实他觉得就算现在用阿瓦出血风险也不是很大。5 ?$ Y, k0 p$ B7 e9 r3 n
八、因为特罗凯才停不久,他希望先用各种方式间隔一下,半年后再上靶向。——我倒觉得不用半年,易瑞沙去年8月我们就停了,说不定下次像憨叔说的,我们可考虑易瑞沙+阿瓦。; g* O' c/ M, _3 b2 ~9 p
九、血栓问题我们用的速碧林抗凝,不是迅速溶栓,不用考虑脱落问题。
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2 b" s' h9 b. ~# [' ~5 }& P基于这些考虑,我们定了力比泰+泰欣生。希望憨叔、平安不要对我的办事能力失望。我和老公明白憨叔、平安、爱姐姐都在尽力帮我们,我们也很努力地去跟医生沟通炎症感染凝血的问题,药也用了也换了,现在状态一直不好转也不更坏,医院里也没有更多的方法,天天气促着,无论出于什么原因也不能再拖延了。也许就像憨叔说的,用抗肿瘤也未尝不是一个突破口,缓解了纵隔和颈部问题,呼吸应该会好。我老公颈上另一侧曾有过淋巴结肿大,第一次用力比泰单药就消失了,直到现在也没有再出现。希望这次同样顺利!
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5 D% \4 {8 U; ?- g5 C5 |谈完以后,我和老公都比较放松了,因为男主任听了而且听得懂我们的想法,不像原来和别人谈,你说你的我说我的,总也不能互相理解。定下方案就尽快执行了,最快的话今天能上泰欣生,隔两天用力比泰。
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另:今天得知我们医院可以今又生治胸水,用法和白介素一样,胸水引流后胸腔注入今又生。医生说滑石粉是很老的疗法,会非常痛,痛到得不偿失,现已基本淘汰;然后是白介素和沙培林,沙培林比白介素效果好一些,但比白介素痛;今又生较新,不会痛,但有可能发烧。——供大家参考。
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" h. x( T3 i, ?再次谢谢大家。希望顺利!
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-21 11:34:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
你感觉好就好. Follow your intuition.
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-21 11:38:42 | 显示全部楼层 来自: 美国
爱姐姐 发表于 2011-6-21 11:34
& x% v, E8 D" L$ d; L你感觉好就好. Follow your intuition.
$ ^/ L% Z( E; m  L: P
嗯。姐姐该睡觉了,明天还上班。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-21 11:44:32 | 显示全部楼层 来自: 美国
再补充说说男主任认为主要主要问题不在炎症的原因:血压血氧稳定,心率快。& g" l; {' z" z3 ?
心率110多,感染和压迫都会造成心率快。血压正常,110~120/70~80左右,血氧稳定在93、4。如果感染,这两个数会变。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-21 14:13:05 | 显示全部楼层 来自: 美国
美好666 发表于 2011-6-21 13:29 ; D, I1 a, ?* {, G0 }# p
真好!
8 m0 K+ u. m1 t! r* C心可以放下一半了。

9 e: F$ ?' f" i  |2 s; w, P0 g谢谢!:)
, K  x3 m  U9 r( l总之加油加油!
累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-6-21 14:26:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
        我觉得既然有个专业的医生肯方方面面的去给你们考虑,应该还是要依托于医生,咱们最初不依托于医生,是因为医生不管什么,都是一律归结于肿瘤问题,这个很可怕,但是你们现在这个主任,从方方面面跟你探讨,说明他也全面的注意了其他问题,那就是按他的去做做看,憨豆叔,平安的指导,毕竟很有限,他们所有关于你老公的了解,都是来源于你的描述,常常可能会有片面性,你的描述里常常已经含有了自己的看法,也会影响别人的看法,方案定下了,就去做,和你老公一起加油!
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英雄武松  大学四年级 发表于 2011-6-21 14:42:05 | 显示全部楼层 来自: 北京
定下方案就可顺利执行了,祝福方案有效。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-21 14:44:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
瓶子 发表于 2011-6-21 14:26   ?6 H$ k/ e. ~4 g+ h4 O
我觉得既然有个专业的医生肯方方面面的去给你们考虑,应该还是要依托于医生,咱们最初不依托于医生 ...

. O( P" P9 J' U0 v. }2 p是的,我老公说我经常把他描述得其惨无比,误导人家,他哪有那么糟。憨叔也说我写的东西感情色彩太强烈,我写的症状他要打着折扣来看。我真是尽量客观啊,摆事实,抄数据,我的帖子里数据最多了……
" Q- n+ V6 ]; d' y  P, I我跟你的想法一样所以接受了主任的解释,只要他懂得我们的想法而且真正考虑过我们的意见,我们就放心很多,毕竟知道他也有从这个方面监测了。能确定方案心里就轻松很多了啊,不管怎样定了方案就尽快实施,刚知道明天才能上泰欣生了。
. O& g6 b# ~; k9 q- c加油加油!

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