• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

两口子一起努力(感恩!)

    [复制链接]
1176744 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
爱姐姐 发表于 2010-10-9 01:07 / C2 c0 N9 P0 C, K9 M8 u" b2 n" a& o
回复 never_land 的帖子3 ~+ m% P/ x6 V, n+ Z- z# g

! ~+ {# [4 R9 n8 W8 e& h3 E- G为什么Alimta和Tarceva一起上呢?不常见这样的组合。

% k1 X; i' E( S/ A3 F+ q7 K" m中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
/ [- @  W- T" @) n5 Z/ q他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
5 |, u2 ?2 T9 D) w
) Y! M. a9 z7 c) @3 p我们没!# T9 U0 G' r( v7 w+ C' y# ]
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
; o# Q, h: v% k3 r) a8 p+ }2 q) G( A* T) w/ K
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。8 P4 I- A: |2 X
9 ^) P+ i4 a. r4 Z4 w, s
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
$ m& a0 ^: o/ x' O7 E& N, B- I
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 7 |+ q& Q4 c, x4 b3 b* N' l
回复 憨豆精神 的帖子, _+ i( a( \4 @* r$ t9 U

9 R. @1 w5 u5 `我们没!

% ^, ~6 K5 r1 L* G# }不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
3 Q$ D; @6 |  a/ N* ~' z6 r& S6 U3 `
3 k( }& }" P" j$ Y$ ?2 `; s回复 never_land 的帖子
7 o. |6 B" x5 h: U) @5 `% P2 i
. _: @% L- f% X当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
( W7 i' ?. W# \% @5 C6 T9 }. z- i4 J) Y: M; i9 q6 Y# t) ~6 q- ], [
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies; _7 w' q+ S3 j

& H- ^7 Y( Q. U  N) W7 a! v# D, E
# C' i6 F) `3 I# ~4 @7 Hhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies  P7 Q; |- s& V; z  {

* \. q# E. f" O  Y& j# I8 S- u
- r6 V$ o2 a! K; p' I  u0 m, Whttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/" U0 K$ @' j9 H% ?! T

( h" I; B  x, w/ S
# P, ?% h: M2 a. H" Qhttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
; ~( W3 O6 I# i
! c, N# U# y/ a! O* d/ F
# }* ?* |+ @/ P) B5 @5 O2 Lhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
2 ?2 q) @& x0 P( K# m# j( n$ i0 I7 T4 Z* z1 P
' k3 p5 b" q/ W1 o# p
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
8 \0 h) Q9 u1 I; P6 I
% r2 `6 y/ B$ m4 C$ r5 z' j6 a
" S! b1 _" k) V+ Q, ehttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
9 l7 p$ C7 r- x. n+ J2 O. u+ v2 @  b8 W
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
: F) D) M% |/ T% x% ]5 M8 g1 s2 r5 d7 D5 ^' b
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
$ e& Z  s2 e9 O1 w3 p
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
" q4 A- B2 w  J
- h/ D- }  e6 P: f( \. ?我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
" Y0 g7 o" q" \' K$ E+ e1 l! `  M5 m1 }% A( ~% c* a7 S
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
5 d# F: V- n- O: G! ^+ L' L5 u5 I4 l* v. s, V
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
6 x/ `/ H! H# r( c1 L+ c( I4 f- O" L& l9 g
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。- z; I& ]; G% a# v. P- r2 u; l; h
% D7 X0 q6 h2 [  @% |
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
& z4 v/ g$ i$ _! `- y5 s
$ X6 U6 w/ X) K/ s1 Y. d7 [' [1 y晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。3 L, X' Q6 k: M9 C5 z
, |, [( d5 z& r2 }+ k0 t
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。, G% w& b$ G/ {& y( x9 h9 i

  _, h# w3 H8 ]' [1 t$ Q- d至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表