治疗帖-肺-靶向治疗-疑问后续如何用药-更新中

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本帖最后由 aili200219 于 2020-3-22 23:13 编辑

前言:
      今天母亲病情好转,答应了明月姐来上治疗帖.发布之前要在此感谢明月姐提供的方案.还有感谢悠悠姐,啊呀姐,大美姐.(怎么都是女的,哈哈).来几个
男的吧!有风飘过,牧马哥,鹰版哥.感谢以上各位无私的建议以及耐心的解惑.
声明:
本文提到的内容均属于自己的见解,无科学依据,仅供大家参考!不要太较真儿啊!

言归正传:

2016年6月
症状:头神经阵痛,舌头够不到后槽牙.
检查:以为是脑血管疾病,先查头部核磁,未见异常.后查口腔科,未见异常,经口腔科大夫提胸外科,发现肺部阴影.
确诊:核磁共振-肺癌IV期,远端转移,骨转(放弃放化疗).气管镜-非小细胞腺癌.基因检测:egfr21突变.
总结: 1.不仅是心脑血管疾病会导致舌头不好使,肿瘤压迫同样会影响神经功能.
         2.气管镜挺遭罪,并且对病人产生的心理压力很大,尽量采取减轻痛苦的方式做病理.
         3.基因检测好贵,而且憨叔也提过,没检测出来基因突变未必不能用靶向药.如果换作现在,我会选择盲试.反正一代药就那么几种
   基因,一般半个月足以试出一种药的效果(体感即可).
4.不要对中医,偏方等抱有幻想(在此感同憨叔的帖子,不是对中医批判,我没资格,你们懂得).见效慢,在焦急的等待中,恐怕你已
   选择了好几条路,到时候到底是哪条路通了,你都不知道.最主要的,费钱,耽误病情!为什么?请搜索憨叔的帖子,不再重复!
5.切记一定要了解靶向药的副作用以及如何应对,少走弯路,少遭罪.
2016年7月-2017年4月
这里没什么强调的,易有效中.期间几次胸片,病灶持续减小至消失.
2017年4月-2017年5月
症状:恶心,呕吐,头阵痛.
检查:怀疑脑转,头部CT,未见异常.此时就忽略了脑膜转移.颈椎治疗,胃部治疗都上来了.未见好转.
总结:这里走了不少弯路耽误病情,以为易有效中,就没往脑转上过多想.事实上此时就是脑转了.
2017年5月-2017年6月
症状:恶心,呕吐,头阵痛,以上病情加重.另失忆,糊涂.吃什么吐什么,所以准备医院打营养液.
检查:住院检查,头核磁,胸肺平扫.
确诊:此时我在学习的过程中已经推断80%为脑膜转移.因此在听从了明月姐的意见后,依然放弃增强核磁以及腰穿,出院回家,换药!
就在特吃上的第二天,效果出来了,一天未吐,还能吃东西了.那么我的推断是正确的,确实脑膜转!
总结:诸位病友,切记!!!易有效中不代表不脑转!!!原因希望大家多看帖子,我不做过多的解释.总之,切记!!!

备注:
      本人工作忙,后续跟踪可能不及时,但我会抽时间回来更新以及回复各位的留言,更会关注各位提供的建议.

2017年6月12日
吃特5天,呕吐完全控制住,记忆力还未恢复,焦急等待中...
2017年6月14日
吃特7天,呕吐完全控制住,记忆力还未恢复,食欲不好,不正经吃饭.
2017年6月21日
吃特半个月了,昨天呕吐了一次,今天也有恶心.不知道是没控制住,还是特的副作用?再观察两天.
以上我家的舞会进行中...现我也有我的问题想请教论坛的大咖们:易未耐药,特有效,下一步如何用药?把特吃到耐药吗?

大家好！由于工作原因，耽误了近三个月，今天才有时间继续奉上更新！
2017年6月22日-2017年9月2日
特持续有效中，不过伴随后背，肩膀疼痛。9月2号拍了胸片，无发展。
直到今天去医院再次检查骨扫描。结果还没有出来，不过大夫的意思是确定有骨换9291.
我感觉不应该这么武断的认为特耐药，因为现在没有之前的呕吐严重，我怀疑是没有控制住远端转移，但特还是有效的。
所以请教了一下几位网友，他们的意见，特联280或阿西。
再次想请教更多的人，应该怎么样用药。

2017年10月11日
大家好!今天有空来更新一下帖子.上次的检查结果出来了,确定骨转.打了唑来膦酸,医生建议培美+铂,我没有听医生的,因为当初患病时就决定不做化疗放疗.
于是回家联药.特+184.目前184已经吃了20天,感觉疼痛没有减轻,每天后半夜都要起来吃止痛药,不过精神状态似乎可能大概比之前强一些.无法判断184是否有效.
目前准备试试9291.不知各位论坛的前辈有什么意见,不吝赐教!

2017年10月12日
特+184 20天，今天呕吐了4次，胃难受，大便也有好几天没有了。现在不知道是184影响的胃，还是脑转症状！
2017年10月20日
特+9291第三天,每晚询问母亲状况,说是没什么感觉,好像是恶心少了点儿.也许是吃的时间太短,吃满一星期再评估疗效,希望有效!
2017年10月25日
特+9291有效,今天开始单药9291,100mg.
2017年11月8日
上个星期9291显奇效了,将近2个月抬不起来的胳膊,竟然能抬起来了,应该是缓解了肿瘤压迫神经.
不过这两天早上有呕吐,不知道是不是流感导致的.头有类似感冒的疼痛症状.继续观察.

2018年2月1日
最近一直在看帖,今天来更新一下.9291吃了3个多月了,最近胳膊又有点麻,干呕几乎每天早上都有,后背疼痛频率稍微增加.判断症状虽然加重,但9291应该是有效控制中,有可能出现了其他基因突变导致症状.骨转应该是加剧了,过几天准备输唑来膦酸.
我能想到的方法：1.培美化疗一下,清扫其他基因突变. 2.9291联184看看效果.也不知道是否可行,希望大家给意见!

2018年7月13日
跟大家说声抱歉啊,5个多月了才来更新记录.也确实是因为最近状态太平常了,9291持续有效中.症状比较依旧,身体乏力,甲沟炎,皮肤等症状.
依然没有找到9291后续更好的解决方案,希望大家能多给意见吧!

2019年6月11日
9291单药持续中.感谢9291,已经快2年了.也知道快要到了连药的时候了.最近的症状有侧面肋骨疼痛,肝部应该也有不舒服.头部的阵痛还是偶尔会有.具体连什么药还有待于观察.

2020年3月22日
真的很抱歉，好久没有来做更新。虽然做好了充足的心理准备，但是这一天到来了，还是有些不知所措。也许我不想承认，但是恐怕真的是快到日子了。把没有记录的内容补充一下吧。
2019月8月份，母亲开始记忆力缺失，而且一天比一天重。月底为了一偿母亲去北京旅游的夙愿，带她去了一趟北京，同行的还有二位姨妈以及一位舅妈。在旅游过程中，记忆力已经严重到不超过10分钟的记忆了。从北京回来后一个月，开始有呕吐的症状，跟明月千里姐姐商量，开始联184。2019年9月30日-2020年3月15日160mg9291+50mg184，谈不上有效没效，反正病情一天比一天进展，但是没有突然的那种爆发。直到后来大小便有失禁，又盲试了一下3759，用了半个月，然而基本没有效果。这期间，不知道是母亲的脑袋导致还是没有食欲，不正经吃饭，直到后来基本上不吃饭。最近几天发现精神头不足，一只眼皮下耷，应该是病情进展所致。

下一步准备尝试7天的特罗凯和804（还是802忘记了），做最后的挣扎。但是，我已经从心里上承认并且接受“临终关怀”的阶段准备了，我会另发一贴记录一下心情，但是提前告诉大家，没有悲伤，只有感谢，感恩。

本帖不再做更新，9291以后的路真的很难走，然而我们应该庆幸，一代药以后还有9291，不是吗？