妈妈肺癌4期基因全阴堵了一把盲试92和184都有效，现贴给有需要的人，同时寻求用药建议

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妈妈54岁，很年轻，不幸的是罹患肺癌4期，我想很多家属在给亲人治病过程中跟我一样，经历着忽然光明，忽然黑暗，又忽然光明交替的过程。2016年7月确诊晚期（骨转、脑转、肝脏转、双肺弥漫着病灶，当时是突发性咳嗽不止和腰疼发现的），医生说妈妈只有3个月了。我的爸爸2009年因公去世，妈妈这次病重也是因为工作积劳成疾导致，我不能连最后一个亲人也抓不住，悲痛和无助之后，我开始翻资料自学自救，到现在可能我了解的也只是这方面的皮毛，包括靶向，但至少让妈妈活过了3个月，从去年7月到现在14个月了，庆幸和感谢身边帮助我的朋友，还有论坛和群里的前辈们给了我很多用药建议，对我来说，这些建议直接跟妈妈的生命挂钩，真的太宝贵了。我现在说一下这期间的用药，有需要的朋友可以看看，也许不起啥作用，但多了解点也好。
妈妈2016年7月下旬确诊肺腺癌四期，医生让化疗，我考虑她确诊时才50公斤，164的身高已经很瘦，而且脑转的情况已经让她开始大白天说胡话，夜晚更明显，考虑化疗入脑不行，身体也承受不了，我就没接受医生的治疗方案，到处打听治疗方式，包括半夜排队找民间流传的神中医，无意听到一个小医生的建议让靶向治疗，我们抽了外周血，因为白片已经用完了做不了组织的，庆幸EGFR19突变，从7月底开始吃正版易瑞沙，1个月后复查脑转情况好转，其他部位病灶也普遍缩小，就这样一直吃到2016年11月，肺部骨头都稳定，但易瑞沙管不住脑转了，11月底开始放疗18次，结束后复查脑转还在持续增大，医生也有点意外，说肿瘤不变的情况是有，但放完还在增大的不多见，2017年1月换成正版特罗凯，2月复查脑部情况明显好转，特入脑的确强。但吃特期间测的CEA一直没有吃易期间的CEA低，吃易时基本在6-9徘徊，吃特后最好的也是13，大多数都是18左右，但病情和吃易期间一样稳定，我也有些纳闷。
吃一代我就在期待耐药晚点来，但该来的总会来，因为妈妈腰部已经病理性骨折，连看病复查都是把车后座全部放倒铺成一个床，她躺着拉她去医院。所以如果3个月后复查的，我都是找朋友在家抽血测CEA，今年5月在家测CEA从13升高到21，又继续吃了特10天，又测CEA涨到36，又吃了8天特，CEA涨到42，恐慌了，我拿了之前备好的YL92，停特吃92有15天，就到去医院复查的时间了，很欣慰病情一切稳定，CEA也降到18，我也分不清是92作用还是特的余威，猜测92有点效吧。因为肺部病灶很小不好穿刺，吃一代也有13个月，想看看有没有790出现，就做了外周血测常见肺癌的十几种基因，包括EGFR、ALK、MET、CMET、ROS1、T790M等等，T790M是一个公司我们自费，一个公司免费测的，本以为至少E基因是突变的，结果大受打击，全阴，连最开始的E19也阴，两个公司测的790也都是阴，有的医生让化疗，考虑病情稳定的情况下，我的主治医生说继续吃特吧，我说吃特CEA持续上涨还能吃特吗？医生说790没有出现，只能维持原有治疗方案，回到家只能继续吃特，想想靶向治疗这么快就走到头了，一代吃完还没吃三代呢就陷入黑暗了，就这样继续吃了2个月特到7月底，有测CEA已经从复查的18涨到36了，我想之前盲吃92也许阴差阳错有点效，那就再试试，就又给妈妈吃了92，又吃了20天，又到满3个月该去医院复查的时间了，8月20日去复查骨扫描骨头进展了，髋骨和腰椎那里黑黑的，面积也比以前大，但脑部和肺部肝部还是稳定的，CEA从吃92前的36降到23，医生也纳闷，两个公司都是790阴，92为什么会让CEA两次下降，我也问过一些人，说790阴的也有吃了92有效的，但阴性有效时间可能没有阳性的久，我也不想去追究到底阴不阴的事了，关键最怕的是脑部发展，只要脑部稳定其他都还有时间和机会治疗，医生让针对妈妈的左侧髋骨、腰椎放疗，我想尽量把放疗往后放，毕竟吃靶向的日子真的很美好，我咨询了很多前辈，考虑到不放疗可以试试联184，我又给妈妈加了184,92每天一个80ML，184每天50ML，184吃5停2，184吃到第5颗时妈妈说左髋不怎么疼了，也可以稍微动一下了，我很高兴，回家后就这样92联184一直吃到现在，具体184是否对妈妈骨转有效，体感也许不是金标准，但至少她的体感越来越好。我也希望这个过程能有效的更久一些。
我将我家的用药贴出来，也是希望有同样经历的人能够找到共同点，然后扬长避短，盲试在病人身体情况好的前提下是可以尝试的，但是至少要有用药效果的可预测性。
现在我有两个迷惑的问题。1、是不是特换的有些早了？毕竟吃特期间原发灶一直都稳定着，仅仅是cea升高了，和骨转了，我被cea打乱了阵脚，其实应该继续用特，骨转进站后联184，而不是那么早的就换成92+184？2、期间我两次段特换92，因为基因阴性又换回特，妈妈这次骨转进展明显会不会是随意换药有关？这个靶向药真的不能随意更换，除非你有丰富的靶向知识和应对办法，没有这些，换药要慎重。不知道有没有人可以对我这两个问题给予指点迷津的。