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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫 ...
肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫
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心肝情缘
发表于 2010-9-21 20:11:11
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雪绒花
大学三年级
发表于 2010-12-2 23:23:18
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来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!
/ C, c2 W& s8 B! m2 o/ [
我老公整天都觉得时间不够用呢。
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心肝情缘
高中三年级
发表于 2010-12-4 21:42:05
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来自: 四川绵阳
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雪绒花
的帖子
) x2 f$ O$ T0 W7 a6 A7 ~0 t
6 T/ ]3 [3 ]: N+ M: u: ?
是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢
。
) R" e& ~: g K! e6 r0 z
伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
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心肝情缘
高中三年级
发表于 2010-12-4 22:09:44
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来自: 四川绵阳
12年的肝友
会场一角
昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。
7 E0 u% t) N8 }. {5 I6 g2 Q; k
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。
, x2 Z" O) e- ~/ W3 {7 R
6 |* `6 ?( d" ~; O
因为没有带相机,传几张手机照片。
( }) k8 r! V! B n
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雪绒花
大学三年级
发表于 2010-12-4 23:06:04
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来自: 江苏南京
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心肝情缘
的帖子
" n7 ~2 G" z, ]9 K7 z: I8 O/ w
- ~) b4 i1 v) K8 O5 a8 k
情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。
( N/ j' h, F, k" U4 V1 B7 {
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
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心肝情缘
高中三年级
发表于 2010-12-5 14:16:58
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来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
8 C9 N: y% ?* }. p
& e: u. I6 R" l
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雪绒花
的帖子
0 R+ \0 @' v, z) [0 q D1 Q
) J* m$ P7 U- [$ x
谢谢大姐的鼓励!
6 m: z' [9 C; A: j
今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
% `( |' ~4 x a7 ?' X9 }6 [) C1 K
: R" V; r+ a# t: Y {& S$ }! ~
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
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再活30年
高中三年级
发表于 2010-12-5 15:35:22
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来自: 广东广州
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心肝情缘
的帖子
8 U% A1 A: N" E' s5 D
4 `: ~- z" A: h1 i4 ^3 R
以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
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雪绒花
大学三年级
发表于 2010-12-5 18:54:34
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来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
! U$ A4 \+ n8 t. I
看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
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心肝情缘
高中三年级
发表于 2010-12-5 20:07:15
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来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!
+ f( S! G. O- f8 e! J
' m; ?7 R- q/ p( c; R8 I v
车到山前必有路!
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心肝情缘
高中三年级
发表于 2010-12-5 20:11:59
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来自: 四川绵阳
这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
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心肝情缘
高中三年级
发表于 2010-12-7 18:59:16
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来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑
: G0 M; {) ~8 e E5 M6 M: j* x1 D
- A5 Y2 x, C( H
报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:
% o6 z' _9 P; l1 _
* I4 y2 R( b; i: G7 e! w
AFP:6363
" |) x+ P% X; E
1 e. g4 B1 j+ F/ \" L) c+ M
这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!
{, s1 _3 o3 d. e* |+ ~ I
& [& z& ^; {/ C. y$ p
昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
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