• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

妈妈的治疗过程

  [复制链接]
10691 24 happynessm 发表于 2018-12-18 10:50:52 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
16年度体检做过肿瘤标志物筛查,各项指标均正常。17年度感觉力气变小,有些消瘦,人并无任何不适,17年过年前感觉到背部有些疼痛,认为是肌肉拉伤,自行用药膏敷,没啥效果,过年前后感觉人没有精力,以为是累了休息休息就好。3月份背部疼痛进一步加剧,遂去医院检查,当地医院开了拍片检查,检查结果医生吓了一跳,肺部弥漫性结节,双肺基本都满了,背部肋骨病理性骨折,CT胸部平扫发现有一个纵膈瘤,初步怀疑是癌症。3月23日在上海肿瘤医院进一步检查,脑部、胸部CT,淋巴结穿刺基因检查。基因检查需要大概2周时间,在这期间做了PET-CT,确认是肺癌V期,已经发生骨转和脑转。当时拿到诊断结果犹如晴天霹雳真不敢相信,我爸爸已经六神无主没了方向,妈妈是51年的。然后在等待基因检测结果的时间内先安排妈妈住院,做了脑部放疗的前期准备,在等待的时间内妈妈的状态非常不好,骨转疼痛用芬必得控制。我不断的安慰家人,现在医疗科技发达,有很多的靶向药,其实自己内心也是非常的焦虑。4月9号检查结果出来,EGFR21外因子缺失。医院当天就开了特罗凯通知出院。出院后服用特罗凯副作用不是很明显,就是有点皮疹,服药2周后身体明显好转,服药一个月基本上看不出来是一个癌症患者,爸妈的心情也很开心,很乐观。我每月一次到医院去开药,每隔一到2个月陪妈妈去医院复查,复查效果一次比一次好,心里也是非常高兴,也在祈祷药能多吃一段时间,耐药晚一点。到9月下旬的时候,妈妈感觉有点不适,头晕,精神状态力气等变差,我初步估计可能耐药了。由于三代泰瑞沙价格昂贵,要51000一盒,我就通过其他渠道从买了1瓶孟加拉生产的9291作为备用。9月底妈妈在当地医院做了脑部胸部CT,发现脑部肿瘤有所发展。10月9号带妈妈去上海肿瘤医院复查,主任医师一看片子就说已经有所发展,他说经济方面允许的话可以考虑泰瑞沙,这个太贵了,我说我已经买了9291了,医生意思可以吃,另外脑部要进行全颅照射放疗控制一下。在妈妈得知耐压后明显情绪有点消极,不断的叨咕说怎么才吃了半年不到就耐药了,而且还把自己的身后事也都安排了,我只能不断的安慰她,我说还有其他的靶向药,况且我都准备好了。10月10号开始改吃9291,晚上一粒金施尔康,11月8号开始脑部全颅照射放疗10次,每次300格瑞放射剂量,总剂量3000格瑞。放疗期间除了胃口小一点以外,并无其他不适。放疗期间我买了海参,每天吃1只,由于买的海参比较大,妈妈每天只吃半只,另外每天2粒钙尔奇。吃了9291两星期明显觉得好转,放疗以后觉得脑部没有了一刺一刺的感觉,放疗结束后2周头发大把的掉,基本都已经掉完,其他副作用没什么影响。12月4号继续复查,CT检查结果脑部没什么变化,胸部有些变化,主治医生觉得有点问题,需要进一步治疗,需要化疗。妈妈本人觉得并没有明线不适,就是晚上休息的时候觉得背部有一点点酸,后来和主治医生沟通,建议12月29日再进行胸部CT复查,看看情况是否好转,如情况不好的话就转为化疗方案。其实化疗方案是对人体伤害最大的。我自行定了299804一个月的量,想如果有不好发展的话就用9291联299804看看效果,因为现在脑部控制的比较好,主要看这个月底胸部检查的情况,希望妈妈继续好转!

24条精彩回复,最后回复于 2019-11-29 15:10

累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
刘文杰  硕士一年级 发表于 2018-12-18 11:00:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一代药短暂耐药,cmet可能性更大,你家能控制脑部不一定是9291起效果,可能是放疗起了效果。下一步可考虑联合184。9291上的有点早,可考虑特罗凯联合184

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
happynessm  小学六年级 发表于 2018-12-18 11:21:24 | 显示全部楼层 来自: 福建
是不是需要再次做个基因检测?

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
happynessm  小学六年级 发表于 2018-12-18 13:26:33 | 显示全部楼层 来自: 福建
https://www.pd1.cn/targeting-drug/2727.html  184也不能随便联用啊
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
刘文杰  硕士一年级 发表于 2018-12-18 13:45:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北黄石
happynessm 发表于 2018-12-18 13:26
https://www.pd1.cn/targeting-drug/2727.html  184也不能随便联用啊

咚咚这篇文章那是多少年前的事了,论坛你自己细数下,有多少一代或者三代药联合184或者280有效的,真正用临床这个东西来说明事儿,恐怕真的无药可用了!自己考虑吧,那也只是我个人建议!仅供你参考而已!
累计签到:23 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
北极熊欢欢  高中三年级 发表于 2018-12-18 15:28:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
哎 一代药耐药 概率最大的开始试药 稳妥的就是化疗全基因检测 不化疗就试药 先试9291概率50% 无效就上 184 280cmet概率20% 如果无效就是稀有突变 比较棘手 基因检测还是挺有必要的

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
happynessm  小学六年级 发表于 2019-1-2 15:58:22 | 显示全部楼层 来自: 福建
12月29日胸部CT结果显示肺部有进展,已经有积液,主任医生建议化疗。妈妈自我感觉状态还可以,就是略有点痰。同意医生的化疗手段,暂时还不知道具体药物,估计是贝伐加培美。暂时没有尝试过XL184,目前9291单药。问下各位病友的184哪里的渠道?什么价格?我问了下印版的都很贵。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
希达  禁止发言 发表于 2019-1-2 16:16:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
happynessm  小学六年级 发表于 2019-1-3 15:19:02 | 显示全部楼层 来自: 福建
我问了印版的一个30粒,40mg,每盒8000多,孟版90粒,20mg,每盒5000样子

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
happynessm  小学六年级 发表于 2019-1-3 15:21:30 | 显示全部楼层 来自: 福建
现在化疗前的各项检查已经做好,准备听从医生建议下周开始住院化疗。我准备化疗结束后再做一个基因检测,看看能不能重回到特罗凯,如果查出来met增扩的话就联184.

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表