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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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748707 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
/ U, r( t" s4 L3 f# I% O
, l3 s& V" n& ]$ ~1 H& P
+ e  i3 Y% e, g! K今年以来的药物疗效:; j/ e- M0 ?* V5 J5 K
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);! |; H. M) l0 L+ c* Z* q
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);, X0 ]- x+ m$ y6 s( F6 K
       3. 索坦(1个月缓慢);
; `- }' W: N. T- D5 _0 K' M       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);" d0 A" f& [8 F. `
       5. 阿帕(缓慢?);
3 j( B9 [& t# ?  D       6. 184(加快增长?). @8 y3 i% i, w/ p
       7. 阿昔(未知,无效);
. i* G4 e, S9 v! T' b) L        8. 凡德(未知,无效);7 M8 y. _1 ?3 S7 I' ]
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
6 Y% U1 c; u2 f  E6 q2 V. y3 q        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);" u  o' l5 g/ V3 I7 h1 ^
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);5 A- E5 y4 v) l
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
8 U  n+ q- C5 g4 d: n# U' x, J0 N3 I* \
    上面是我前几天贴的内容。6 r: T" j/ s! _# l0 q
      我把榄香烯排在了第四位。
( s/ @1 a) B1 j7 W      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
0 U* `7 E; P, ?1 R6 P/ Y. l0 n      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。! e8 p$ f8 m& Z& G* Z; K6 P8 ]
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。3 A6 ~# v4 ~: l1 S+ e; Y4 y% i
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
; Y' [2 P3 X- Y! ^      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
5 N6 I5 j2 [5 T- P6 l6 v
7 x/ q' a6 s2 E8 |      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。- O( T, P4 n4 N: e. P% @6 Q
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
; |' m% A1 S! R/ k: c/ A, G      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短, }+ T! t" [- x: l! z
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 ; l5 n4 P9 ~- k3 k; z8 a. C
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
8 y9 [% c9 Y; @4 g7 }1 w+ n
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
1 p+ K- a0 ]0 w% r3 T# t) p看来我们都要注意的
0 ^" B9 z5 p4 _6 F1 V' g谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 8 ?, A5 \7 Z/ q% J. F/ |
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
$ u$ z8 E8 g# V3 T( R. f( {很有参考价值,我现在也 ...

2 U+ c% I4 m5 _2 g如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
5 F  x3 V+ f) ?: z4 d$ j$ ?谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

& S+ O8 \8 A7 E; Q, y推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。: n/ d5 s# K" F: e, S: b; u
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。4 D  N. u1 a4 [; ?$ N' p, I
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
; [3 |  Y7 {) N3 v. s) J4 l脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
) g8 K# v6 l9 D; u- O7 u. R4 q& O/ [; H) J- i7 N( C1 V
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
) a; N8 V% Y: [& g; j9 v( [7 j
& @7 a0 c% [# b9 ^. G+ A11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。6 P, R, P* ]9 H- ]" v
我还以为能吃到昨天呢。1 a1 O2 w. ?4 O+ v3 ]8 O
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
* b/ w! f$ T- b4 P  Q; c9 H又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
5 a, k0 }3 w* k' T* z4 n% m
  }) {9 e4 ^6 G. v) l' b% }刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
3 G! L& d# \( F. f. s5 o. e我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。. O; s( i) W# a& d
$ }6 i! i$ Y/ k, ^! e0 |
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。6 g3 q2 G, x6 A% C
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。; @$ n$ a- }# {; X0 b/ z

6 g/ w# a+ `! Z5 L
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
1 O& U0 E/ V' {( u& x11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。$ G2 C6 d/ a9 K: x. e
我还以为能吃到昨天呢 ...
" Z( o4 d  @; d* f/ a: x
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 ) {7 i4 W- a4 j/ \
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

9 B' u7 a4 k% G- k% J* X谢谢爱姐姐的建议。
, N- l/ j! z# N* T& K最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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