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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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776465 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 * J: I7 k* h' q9 Y8 d7 g* J

0 [$ x6 a& S: v- F( |. a5 z: P, k. F% J, A2 ~
今年以来的药物疗效:
1 X8 E! O, r: ]       1.易瑞沙(短暂控制耐药);. R. [6 D+ `3 ^5 R% l* X% K  y
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
8 c$ c- y5 @. E/ S2 v       3. 索坦(1个月缓慢);% [$ H9 m5 ]" @7 k
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
6 Y4 ?/ {' z2 U       5. 阿帕(缓慢?);6 k2 Q' }/ }& y% M$ l
       6. 184(加快增长?)# P) R8 C' {  E( s' H# R, f
       7. 阿昔(未知,无效);
) w: L' k# d& t0 P% a        8. 凡德(未知,无效);: g' T* v2 n! J' y! ]
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
1 l$ g2 u4 b: R: [% L        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
5 S$ `) q* ^* x2 q9 v5 z8 P        11. CA4P(2个月服用,效果不明);6 H5 k) H0 T* p# Z
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
; l6 S* A9 U8 @
" a) z: N. U: \, ~    上面是我前几天贴的内容。, I! S. P# y2 V4 }% w( |' O9 {5 v' a
      我把榄香烯排在了第四位。/ m" j7 `, t; O* ]
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。0 ~1 v0 @$ J, l
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。# F  w& P) S5 R) C9 R
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。! Z9 y* Z3 }$ z2 e
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。' e  J3 U9 j4 _& O
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
$ |; ~  \# l; Q% o- n  J( _! Q# E0 E6 h/ ~  R
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。8 r) [. r9 {+ S+ e6 h! j
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
3 U: z- I0 V6 J" \# o4 q5 s4 b! L0 w      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
) r# I* }- }! o* ]" [) h很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
" U$ W; u0 ?* _) g5 U牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

) z( ~7 p" |' i2 a) y易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
$ M% I% v( N6 ?. x0 g1 h看来我们都要注意的$ R  q" m' ]7 I; A2 `
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 8 x, t% ~( D0 S  P, m9 t
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短. K% U0 V6 L& Q. ^$ y
很有参考价值,我现在也 ...

+ l. t) W0 [! h! s如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
, d1 D7 C6 w1 h, V& O谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
' O3 U( S  O* t5 b! F
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
& B4 W3 S0 k$ {5 M9 k叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。9 i5 K- }  X+ V5 T6 f0 {7 L# g  E
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
" o/ F) }. F- B- n脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
/ `' _( r6 n+ h- q5 m, ~* g
6 i/ Z* k$ Q) a1 u. @. z1 G* ?& H化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 , ^8 E! _5 J3 Q
( i% E. N- B* M- K
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。) P, J& I6 V* T
我还以为能吃到昨天呢。0 v$ P) t' ^2 S% \1 {7 W8 Y. B
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。" R. \" @& C0 n# K1 C
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。3 v% H0 \3 h) w4 J* Q$ Y

: `0 |/ J3 q2 t) [刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
! {8 m" L, Z' M0 S6 R, a' G6 f我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。6 F4 U6 n/ R& }

0 j9 R4 W1 x% |4 E# @* ~以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。) C$ i" z* O! r3 o/ b! ~# ]
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。' e3 B3 ]  F- L% i
9 A: z  R5 c8 j, `0 I0 ^  i  b
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 ( L6 h. W+ R# \6 C& }" C
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
  a) P4 r6 j- _, c* z6 @我还以为能吃到昨天呢 ...
( p3 j/ Q$ w4 Q
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 ! H2 Y% U, p8 m
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
" j8 q7 s  t7 l# U) `) ?. Q
谢谢爱姐姐的建议。
0 X* {: H: \5 n) s6 c最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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