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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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717899 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 9 G  m  `  D8 `$ N
' n  ?6 D- k4 k  H

. d( y7 o5 v  X' a$ a# b7 N今年以来的药物疗效:
" B: S: g# b" P8 f4 w7 C( j8 U       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
% E; k* v, N7 o       2. 特洛凯(短暂控制耐药);4 M- }% d( g. E
       3. 索坦(1个月缓慢);
6 M; p! v7 H* }1 p       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
+ ~1 Y+ P, d& U       5. 阿帕(缓慢?);) s5 Q7 d$ J1 Z) M4 `7 h: D6 T/ ^
       6. 184(加快增长?)' {. V# {% W- W4 H8 k1 u
       7. 阿昔(未知,无效);/ i. R4 N, ~1 Q* k, i. c& Q
        8. 凡德(未知,无效);
) D5 m7 N7 Z/ k6 p% `0 f        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);% c1 F2 D3 N: [* n
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
- H; |: x! t" M  L$ r        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
9 v8 W3 e! B: F# C; c        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
" u- W9 u5 e7 I$ k( l; a
# j3 z6 z: A7 y1 \, r3 a! b    上面是我前几天贴的内容。
! L, n/ }" k: o" P; M      我把榄香烯排在了第四位。
. U0 E8 i& y0 }" f8 \$ p; {6 n      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
$ V3 |/ s8 {/ W; F5 _  d) K% e3 Y      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
* f" u  F2 ?' m5 r9 p! L      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
8 c; a( X/ f- y      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。+ a& C8 @+ H$ u8 L& U
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)  d+ g! X# g. w7 C

9 r; X# |: M. e8 f      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
8 |, m" _7 _9 Y2 @      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。; O+ l+ ]6 o  \
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
( D, h% D$ i+ x3 u% E: j0 {6 Q很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
( x7 P# V3 G) H" r0 G/ V牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
/ ]7 G5 Q( D. N
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过& h% W% |& ]- H- O2 T
看来我们都要注意的+ J! d( a# W4 T7 r
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 : ^7 p! U, ^2 t- o/ B& J
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短7 H" Z1 u4 ?& {
很有参考价值,我现在也 ...
, x3 K! K: B9 f2 @, V$ _9 B
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
9 f7 @2 K8 i5 c谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

1 J0 y; C% M" ~5 @推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
. B9 a9 T- B/ {8 ^叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。' w, X2 g7 x0 G3 l$ I3 l* W- X+ y1 N
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
6 G, E9 {: Z8 @( c脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。1 h0 D' o1 o  P2 p) N

  m7 H3 q4 X+ a6 ]7 I化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 " y) u4 u) k" K' N+ L& |

+ S: }6 G" z/ ~11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
, P0 ~% b3 V0 z7 |8 |7 g, q我还以为能吃到昨天呢。
$ {' C) L  D1 ~; J1 I) U7 s昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。7 A: k% A0 S4 O' L1 `8 B( S
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
2 d* G  j. H$ o9 o6 p9 z1 F! i' h0 P* n; v2 d5 @- v1 d5 u
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。) I) B9 O& O# K8 a& ~8 {" b0 p
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
& h3 Z1 C. k) G# n( `0 k
$ B0 H1 o8 g- J# P2 j$ |& Q- n' G以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
5 ]/ `: f# i$ _许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
( ~7 O9 b  g6 H9 ]$ F2 I5 ?( l  \2 y3 A$ _8 d; o6 i% D
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 4 n8 ~# x) ]# c* Y1 U- c) J, \: [
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
  x. S+ ]* i' e( H! a9 z/ Q/ v/ P我还以为能吃到昨天呢 ...

. a* Y4 \" k# m( d3 V$ n5 s靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
; G; e5 t/ e  o$ h. Y  \6 I靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
& N$ D* d& t8 y2 q
谢谢爱姐姐的建议。
* U) B- ~, n2 o! r3 r0 a" r7 X最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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